Tosia vecht voor haar leven! Enkel het duurste medicijn zal haar leven kunnen redden…
Het medicijn ‘Zolgensma’ is een vorm van gentherapie – de enige kans op het redden van haar leven
Tosia Wiśniewska, 4 maanden
Ernstige spierziekte type 1 (SMA)
Wij vechten voor het leven van een kindje, dat zonder hulp voor onze ogen zal komen te overlijden! Tosia, het kleine meisje, is in levensbedreiging… Een vreselijke ziekte steelt elke dag haar leven. Kinderen, met de ziekte SMA (spinale musculaire atrofie; ernstige spierziekte), zullen zonder een medisch behandeling nog voor hun tweede levensjaar komen te overlijden. Wij smeken u om uw hulp – Tosia hoeft daar niet tussen te zitten!
Deze collectie betreft niet alleen een gevecht om het medicijn, maar een gevecht voor het leven van Tosia. Daarom vragen wij – lees haar levensloop, help, doneer. RED EEN LEVEN! Onverschilligheid betekent enkel één ding – het einde…
De ouders van Tosia – Karolina en Mateusz:
Een kinderbedje, met haar erin – zo klein, kwetsbaar. Onze dochtertje Tosia. Heeft geen enkel besef van de ziekte of dat haar de dood te wachten staat… Wij zijn bij Tosia dag en nacht. Wij wakken. Dochtertje heeft geen hoestreflex. Als zij zich verslikt, dan zal dit het einde zijn.
Tosia is pas 3 maanden, maar moet nu al om haar eigen leven vechten. Eigenlijk hoort zij de wereld te leren ontdekken, heel veel jaren voor zich hebben van een gelukkige jeugd, leven. Op dit zelfde moment vind een gevecht plaats, zodat dit leven werkelijk kan plaatsvinden.
Niets wees in de richting van deze vreselijke ziekte. De zwangerschap verliep zorgeloos, volgens boeken, bevalling zonder enige complicaties. Wij hoefden alleen nog blij te zijn met onze gezonde en prachtige dochtertje. En toch gaf ons iets geen rust. Tosia werd steeds minder energiek, haar beentjes lagen slapjes, kon haar hoofd niet optillen… Wij konden het niet geloven, dat er iets niet in orde kon zijn. Wij dachten, elk kindje is toch anders, wij hebben gewoon op een kleine luilakkie getroffen… Voor de zekerheid namen wij wel de keuze om dit te laten onderzoeken. Een neuroloog bevestigde onze zorgen en stuurde ons door naar het ziekenhuis. Wij werden geholpen op de afdeling, waar ons kindje enkele onderzoeken onderging, waaronder ook genetische.
Onze wereld eindigde op vrijdag de 13e. Nooit waren wij bijgelovig, geloofden niet in deze pechdatum… Tot nu toe dan. Op deze dag kregen wij de diagnose en kwamen erachter, dat Tosia lijdt aan een ernstige spierziekte. Herinneren ons nog de envelop met de uitslagen, de woorden van de doctoren, hun stem, gezichtsuitdrukking. Hoorden deze 3 letters – SMA. Onze harten brakken in duizenden stukjes. Wij kenden de afkorting, maar wisten niet volledig, wat het allemaal inhield. Nu weten wij het…
Deze vreselijke ziekte neemt ons onze Tosia, dag na dag, spier voor spier. SMA is een zeldzame genetische ziekte. Tosia heeft type 1 – de ergste vorm. Een tekort aan eiwitten in de cellen veroorzaakt een sterfte aan de (motor)neuronen, welke betrekking hebben op de spieren. Deze bevinden zich overal in het lichaam – van hen hangt het lopen, eten, praten, ademhalen af. De zieke zal als eerst stoppen met bewegen, praten, slikken… Daarna neemt de ademhaling af. De zieken gaan dood, omdat ze gewoonweg zullen stikken. Elke dag is voor ons een gevecht om het leven van ons kindje.
De dag voor Kerstavond begon Tosia met het medicijn Spinraza (Nusinersen) – het enige medicijn dat in Europa te verkrijgen is. Momenteel wordt het medicijn vergoedt, maar het is niet zeker hoe het verder zal gaan. Helaas geneest het medicijn niet, verkleint enkel de ziekteprogressie. Dit was zeker niet hoe wij haar eerste Kerstdagen voor ons zagen…
Als Tosia een aantal jaren eerder was geboren, was er voor haar geen kans… Het medicijn is nu wél te verkrijgen! Er is een manier, om het leven van Tosia te redden. Er is een redding! Dat is een nieuwe, innovatieve gentherapie Zolgensma, welke in Amerika plaatsvindt. Het medicijn verandert de genetische code van het kind. De productie van eiwitten zal gaan plaatsvinden, welke noodzakelijk zijn voor de werking van de spieren (degene die bij Tosia aan het afsterven zijn). Een behandeling kost een ongelooflijk hoog bedrag – 9 miljoen złoty (2,13 miljoen euro). Zoveel kost het leven van Tosia… Dit is de enige kans, dat onze dochter zal blijven leven.
Tosia – ondanks dat – ademt en eet zelfstandig, maar is steeds zwakker… Elke nieuwe dag verwelkomen wij niet met blijdschap, maar met angst. Ik weet niet, wat morgen zal brengen. Alleen het medicijn Zolgensma kan SMA stoppen. Wij mogen niet wachten, hoe sneller Tosia deze ongelooflijk dure medicijn krijgt, hoe groter haar kansen zullen zijn om te overleven!
Wij hebben 2 keuzes – vechten en vragen om uw hulp, hopen op een wonder… of ons overgeven. In het gevecht om het leven van Tosia, zullen wij ons nooit gewonnen geven! Daarom vragen wij om uw hulp… Wij geloven, dat met hulp van de medemens met een goed hart, zoals u, het ons zal lukken om haar leven te redden… Elke keer zeggen wij tegen haar “Het komt goed, schatje”. Alstublieft, red ons kruimeltje!