Veel mensen kennen mijn zusje Kirsten als een vrolijke en opgewekte jonge meid die altijd wel in is voor iets gezelligs. Ze heeft dan ook altijd al haar energie en kracht verzameld om een leuke middag of leuke avond te hebben. Wat niemand ooit ziet, behalve wij als familie, is dat ze de dag erna of zelfs dagen erna niet vooruit te branden is. Ze is dan futloos, fysiek en mentaal uitgeput en vaak ook gelijk ziek met griepverschijnselen. Haar lichaam geeft dus al langere tijd aan dat ze telkens opnieuw over haar grens gaat en voor elke activiteit moet ze daarna weer haar straf uitzitten.
Kirsten is al jaren ziek. Je staat als familie ontzettend machteloos omdat je niets voor haar kunt doen. Het mooie van Kirsten is, is dat zij alles wat zo vanzelfsprekend was, dus ook geluk, opnieuw is gaan waarderen. Het zijn de kleine dingen die een mens gelukkig maken en die Kirsten weer ontdekt heeft zoals op een wereldreis. Maar dan thuis, vaak alleen en toch samen met de mensen die haar ook op afstand steunen.
Ontelbare keren is ze naar de huisarts geweest en telkens kreeg ze te horen dat het wel over zou gaan. Zoveel meiden van haar leeftijd waren moe. Helaas was dit niet het geval en werden haar klachten met de tijd alleen maar erger. In de afgelopen jaren heeft ze van alles geprobeerd; Chinese kruidendrankjes, accupunctuur, andullatiematras, diëten, fysiotherapie, toegepaste kinesiologie en Thaise energiemassages. Maar helemaal niets hielp.
In 2016 hebben we nog eens aan de bel getrokken bij de huisarts en hij vond het nu ook genoeg geweest. Kirsten werd doorverwezen naar een internist waar ze haar helemaal zouden onderzoeken. De internist vertelde dat ze “goed nieuws” had. Kirsten was namelijk helemaal gezond. Maar zo’n goed nieuws was dit niet, want waar kwamen dan al haar klachten vandaan?
Wanneer je voor langere tijd verschillende klachten hebt zonder medische verklaring krijg je het label: ME/CVS, Chronisch vermoeidheid Syndroom. Het enige wat ze konden betekenen was een doorverwijzing naar een Medisch psycholoog om er maar mee om te leren gaan. De verschillende sessies hebben mentaal wellicht iets geholpen maar de lichamelijke klachten werden alleen maar erger.
Afgelopen september kreeg ze voor de tweede keer de ziekte van Pfeiffer. Zelfs de huisarts had dit nog nooit meegemaakt. De periode daarna is ze zo erg afgezwakt dat ze moest stoppen met werken en haar studie. Ze was er bijna, alleen nog afstuderen en het papiertje was binnen, maar het ging gewoon echt niet meer.
Op eigen houtje is ze op onderzoek uitgegaan en uitgekomen bij een professor in Brussel die voorloper/autoriteit/specialist is op het gebied van ME/CVS en Lyme. In december is ze van top tot teen onderzocht in de kliniek. Professor Doctor Kenny de Meirleir heeft na uitgebreide onderzoeken wél kunnen vinden wat er aan de hand is. Iets wat specialisten in Nederland over het hoofd hebben gezien.
LYME. In het laatste stadium. Oftewel; chronisch.
De ziekte van Lyme loop je op na een tekenbeet. Niet alle teken zijn besmet met de Borrelia-bacterie, maar is dit wel het geval, en is je immuunsysteem om welke reden dan ook al wat zwak, slaat de bacterie toe. Ben je er op tijd bij met antibiotica dan kan het de kop worden ingedrukt. Spoort men het bij een bloedtest niet op en kan de Borrelia zijn gang gaan dan zijn de gevolgen niet te overzien. Zoals in het geval van Kirsten. Je hersenfuncties worden verstoord, je hartritme verandert, je gaat uit het niets transpireren, je bent doorlopend moe en slaperig, je kunt geen herrie en eigenlijk ook geen mensen om je heen verdragen, een druppeltje alcohol reageert als gif en je ontwikkelt allerlei voedselintoleranties, omdat je darmen een opdonder krijgen. Naast de fysieke klachten is het mentaal ook nog eens ontzettend zwaar. We zien op hoeveel onbegrip ze stuit en hoe moeilijk het is om niet mee te kunnen doen met leeftijdsgenoten. De pijn van het missen van feestjes, werken en studeren is heel aanwezig.
Wanneer je de diagnose Lyme krijgt, kunnen ze in Nederland weinig doen. Patiënten staan er alleen voor, moeten naar het buitenland voor een behandeling en niks wordt gedekt door zorgverzekeraars. Gelukkig is er nu een oplossing voorhanden. Kirsten krijgt vanaf 7 mei 6 weken lang iedere dag 3 verschillende antibiotica toegediend via een infuus. Daarvoor moet ze noodgedwongen 6 weken naar Brussel. Ter voorbereiding slikt ze al 2 maanden allerlei medicijnen en krijgt ze injecties toegediend, wat ook na de 6 weken-kuur nog een hele tijd zal doorgaan. Volgens de professor moet ze rekenen op een jaar tot anderhalf jaar behandeling en herstel.
De professor vertelde maandag (7 mei) in een consult dat wanneer ze niet behandeld zou worden, Kirsten vanzelf een reuma patiënt zou worden, in een rolstoel terecht zou komen, lastige zwangerschappen zou hebben en het steeds verder bergafwaards zou gaan.
Gezondheid gaat boven alles, maar de kosten zijn inmiddels niet meer te overzien. De onderzoeken hebben inmiddels al tienduizenden euro's gekost en de behandeling gaat ook nog eens tienduizenden kosten. Het plan is om iedereen die Kirsten een warm hart toedraagt te betrekken bij deze doneeractie onder de naam ‘toen geluk nog heel gewoon was’. Met als doel om een groot deel van de kosten die gemaakt worden om Kirsten weer beter te maken bij elkaar te krijgen. Alle ideeën en elke bijdrage is meer dan welkom. Met een beetje geluk, dat niet meer zo gewoon is, en met elkaar moeten we een heel eind kunnen komen.