Met tranen in onze ogen delen we dit verhaal over ons lieve broertje viktor. Hij lijdt aan Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), een extreem zeldzame genetische aandoening die ervoor zorgt dat zijn spieren, pezen en bindweefsel langzaam veranderen in bot. Elke kleine verwonding, val of medische ingreep kan leiden tot onomkeerbare verstijving van zijn lichaam.
Op dit moment bestaat er geen genezing, maar er zijn experimentele behandelingen en zeldzame geneesmiddelen die de voortgang van de ziekte kunnen vertragen. Helaas zijn deze niet of slechts gedeeltelijk erkend, waardoor ons gezin de financiële last zelf moet dragen.
Om hem de beste kans op een toekomst te geven, hebben we €150.000 nodig voor:
Zeldzame medicatie die de botvorming kan vertragen
Specialistische zorg en therapieën om zijn mobiliteit te behouden
Aanpassingen in huis zodat hij comfortabel en veilig kan leven
Reizen naar gespecialiseerde artsen in het buitenland
We willen er alles aan doen om zijn leven zo normaal en pijnvrij mogelijk te maken. Elke donatie, groot of klein, brengt ons dichter bij die hoop. Als je niet kunt doneren, helpt het enorm als je dit bericht deelt, zodat we zoveel mogelijk mensen bereiken.
Samen kunnen we een verschil maken voor onze kleine viktor Bedankt vanuit het diepste van ons hart voor jullie steun, liefde en hulp in deze moeilijke tijd.