Mijn zusje is nog niet klaar met dit leven!

Mijn zusje is nog niet klaar met dit leven! | Geld inzamelen
 
 

2 jaar lang ging mijn zusje naar de huisarts met vreemde buikklachten, maar er werd nooit een echte oorzaak gevonden. Pas na die 2 jaar werd besloten om verder onderzoek te doen in het ziekenhuis. In september 2020 kwam dan het verlossende woord, dat er wel degelijk iets aan de hand was, anders dan stress en vermoeidheid. Haar ergste angst was werkelijkheid geworden.

Ze kreeg de diagnose van Pseudomyxoma Peritionei (PMP). Na dagen van vele tranen en verdriet, sloeg de strijdlust aan, ze legde zich er niet bij neer en ze wilde gaan vechten tegen deze zeldzame vorm van kanker.

Een zware operatie volgde met daarbij meerdere chemokuren. Maar helaas kreeg ze te horen dat deze behandelingen niet aansloegen zoals bedoeld was en dat ze in Nederland uitbehandeld zou zijn. Ze is momenteel ‘palliatief’, zo noemen ze dat. De specialisten hier kunnen niets meer voor haar doen.

Mijn zusje is 38 jaar met 2 jonge ventjes van 6 en 8 jaar oud. Maar ze is nog lang niet klaar met haar leven, haar leven waar ze de jongens wilt zien opgroeien. De oudste kan goed voetballen en natuurlijk is ze als moeder zijnde zijn allergrootste fan. Ze heeft er het volste vertrouwen in dat hij het ver gaat schoppen. Dat moet ze als zijn moeder toch meemaken! En dan nog haar jongste ventje, die te klein is voor zijn leeftijd maar nu al een ware hartenbreker is. En dan niet alleen het hart van zijn moeder. 😉

We hebben het internet afgezocht naar verschillende behandelingen die haar leven zouden kunnen verlengen. Ze heeft oncologen gebeld in binnen- en buitenland en met haar man zijn ze naar Eindhoven, Amsterdam en Gent gegaan. Ze gingen overal naar toe, daar waar ze een beetje hoop konden vinden. Dit beetje hoop vonden ze in Gent, België. Daar net over de grens, wordt de behandeling PIPAC aangeboden en al sinds 2015 uitgevoerd. 

PIPAC is een techniek, waarbij er tijdens een kijkoperatie de chemotherapie direct in de buikholte wordt gebracht. De chemotherapie wordt in de vorm van een gas onder hoge druk in de buik verneveld, waardoor de chemotherapie lokaal goed kan doordringen in de kankercellen. Met deze combinatiebehandeling, operatie combineren met chemotherapie, hopen ze dat het effect van elkaars werking zal versterken. In Nederland wordt PIPAC alleen binnen wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd. Dit betekent voor haar dat de behandeling nog door geen enkele Nederlandse verzekeraar wordt vergoed. Wachten totdat deze behandeling in Nederland wordt goedgekeurd is helaas geen optie. Die tijd heeft ze simpelweg niet. 

Deze PIPAC-behandeling in Gent zou haar een kans geven op een langer leven. Ze zijn zelf in staat om 2 behandelingen te betalen, maar helaas is dat niet genoeg want de oncologen adviseren gemiddeld 10 behandelingen. Een behandeling kost €4000,- per keer. 
Ze is zo dichtbij en toch ook weer zo ver weg.

Om haar te helpen, zijn wij als familie een crowdfunding gestart. Bij deze vragen wij hulp van lieve en begripvolle mensen, om haar deze levensverlengde behandelingen te kunnen geven, want ze is nog niet klaar met dit leven! Wij, als familie, hopen dat u een bijdrage wilt leveren en alvast dank als u iets gaat geven! Wij hopen ook dat u dit bericht zo veel mogelijk wilt delen, zodat we meer mensen kunnen bereiken. Alle kleine beetjes helpen!

Onze dank is groot!

(Voor updates: kan je klikken op het bovenstaande tabblad "updates")

Thong Nguyen
23-03-2022

Lieve mensen,

Ik hou het dit keer kort.
Op 9 maart heb ik mijn 2e Pipac behandeling gehad. Het was goed gegaan.
Mijn herstel is dit keer wel wat zwaarder.

Van de chirurg hebben we gehoord dat het nu stabiel is.
Voor ons natuurlijk zeer positief nieuws na 1,5 jaar in zeer onzekere tijden hebben geleefd.

Op 20 april heb ik mijn 3e Pipac en dan gaan we kijken of de behandelingen echt hebben aangeslagen.
Ik ga er positief in en hopen dat het ook zo blijft!

Iedereen nogmaals bedankt ❤️

Liefs Vuong


Thong Nguyen
31-01-2022

Hi,

Ik wil jullie een update geven over mijn vrouw.
Allereerst willen wij jullie nogmaals bedanken voor alle donaties en dat jullie dit mogelijk heb kunnen maken voor ons.

We hebben in de afgelopen tijd veel papierwerk moeten regelen om zo snel mogelijk de behandeling te kunnen krijgen in Gent.
Na veel bellen en mailen met het AVL, verzekering en nog een aantal bezoeken in Gent was dan eindelijk het moment gekomen.
We kregen een datum: 19 januari 2022.

 

De week van de behandeling.

Dinsdag 18 januari
We moesten een aantal gesprekken en onderzoeken doen in Gent. Alle resultaten waren goed dus de operatie kon doorgaan.

Woensdag 19 januari
De dag van de operatie. Wij hadden nauwelijks geslapen, omdat we erg zenuwachtig waren.
We hadden er wel veel vertrouwen in maar het was toch erg spannend allemaal.
We moesten al vroeg in het ziekenhuis zijn.
We hebben een paar uur samen gewacht in de wachtkamer, voordat we naar onze kamer werden gebracht.
Na een uur was dan het moment daar. Mijn vrouw werd opgehaald, het ging nu echt gebeuren.
Het werd uiteindelijk een operatie van 1,5 uur.
De chirurg kwam langs en we kregen te horen dat de PIPAC-operatie goed is gelukt.
Ze konden overal goed bij en hebben ook goed video’s kunnen maken.

Mijn vrouw had toch wat pijn en ze kreeg wat extra pijnstillers.
Nadat de pijnstillers hun werk hadden gedaan kon ze zelf alweer redelijk lopen.
Ze kon ongeveer 6 uur na de operatie weer naar huis.
Gelukkig sliepen we vandaag nog in een hotel vlakbij het ziekenhuis.
De volgende dag zijn we naar huis gereden.
De rit van 3 uur was nog wel erg zwaar voor haar.
Drie à vier dagen daarna was ze nog heel erg misselijk en had ze nog veel pijn.
Nu na 10 dagen gaat het al veel beter. Ze eet goed en heeft meer energie.

Nieuwe datum
En gisteren hebben we ook al een nieuwe datum gekregen voor de 2e PIPAC-behandeling.
Dit zal plaatsvinden op 9 maart.

Ik ben echt ontzettend trots op mijn vrouw en dat ze met volle kracht en energie hiervoor gaat ook al is het vaak moeilijk en heel erg zwaar.

Nogmaals bedankt voor de vele donaties en support, we zullen jullie op de hoogte houden!

Phuc

 


Thong Nguyen
08-12-2021

Na lang getwijfeld te hebben mochten mijn schoonzussen mijn verhaal online plaatsen. Ik vond het heel erg moeilijk om het met iedereen te delen, mijn persoonlijke verhaal en eerlijk te zijn heb ik nog steeds moeite mee. Het voelt nu zo echt dat ik echt ziek ben. Dit is mijn werkelijkheid zo dichtbij en definitief. Ik schaam mij ook om hulp te vragen, maar op dit moment heb ik geen andere keuze. Wat is belangrijker, mijn trots/ mijn ego of mijn gezin? Ik wil niet dat de jongens later denken dat ik er niet alles aan heb gedaan om dit aan te vechten. Dus hebben mijn schoonzussen met mijn goedkeuring mijn persoonlijke verhaal met de wereld gedeeld. En toen was er geen weg meer terug. Maar WoW! Overweldigend! Ik word overdonderd met lieve berichten en reacties. Met tranen in mijn ogen heb ik jullie berichten gelezen. Ik had dit niet verwacht, Zo mooi en bijzonder. Ik voel me echt geliefd! 

Hierbij willen wij iedereen bedanken papa’s, mama’s, broers, zussen, Ong Ba, Ba ngoai, co chu, cau mo, di duong, bac, nichtjes, neefjes, familie in de buitenland, vrienden, vrienden van onze zussen/broers/nichtjes/neefjes, vrienden van vrienden, familie van vrienden, Phucs collega’s, onze ex collega’s, collega’s van familie en vrienden, kinderen van vrienden en familie, anonieme donateurs, bekenden en onbekenden iedereen zo bedankt! Het is zo hartverwarmend en ik ben jullie ongelofelijk dankbaar dat jullie dit voor mij hebben gedaan. Dankzij jullie heb ik een kans op een langere leven, en om langer bij Phuccie en de jongens te blijven. 

Voor nu heb ik nog een beetje geluk🍀 nodig dat de PIPAC behandelingen zullen aanslaan. 

Wij zullen jullie op de hoogte blijven houden, hoe deze weg zal verlopen.

Voor nu wil mijn gezin en ik jullie nogmaals ontzettend bedanken voor jullie donaties en lieve woorden❤️

Liefs Vuong


624 donaties
€ 34.240,00
Doel: € 40.000,00
85%