Mike is de jongste. Hij heeft een oudere broer en zus. Mike werd geboren op 30 juli 2016. Hij was ernstig ziek door een fout in de aanleg van zijn darmen. Na zo'n 3 jaar vechten, ziekenhuisopnames, kritieke momenten, zorgen en operaties ging het eindelijk een hele goede kant uit..! We durfden weer vooruit te kijken, en onze zorgen wat los te laten.
Totdat hij steeds onverklaarbaar ziek werd. Hoge koorts, het ene na het andere virus. Allereerst werd gedacht dat dit alles in verband stond met zijn darmen. Het was dan ook een enorme klap toen wij op zijn 3e verjaardag, na een beenmergpunctie op diezelfde dag, te horen kregen dat hij Chronische Leukemie; JMML heeft. Dit is een hele zeldzame en kwaadaardige vorm (komt maar 0 tot 1 keer per jaar in Nederland voor) waarbij stamceltransplantatie de enige mogelijkheid is tot genezen.
Vanaf vorig jaar zomer tot begin van dit jaar heeft Mike voorbereidende chemo-weken gehad, en de daarbij horende controle afspraken. Mike kan sinds de diagnose niet meer naar het kinderdagverblijf en was volledig afhankelijk van onze zorg en aanwezigheid.
Op 6 januari 2020 werd opgenomen in isolatie in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Na een een zware chemo-week heeft hij op 21 januari de stamcellen van zijn zus gekregen. Het herstel is gestart en tegelijk is het spannend of de leukemie echt wel uit zijn lijfje is. En daarbij of er nog complicaties zoals transplantatieziekten gaan komen. Op 17 februari mocht Mike naar huis. Hij krijgt daar de zorg die hij nodig heeft van ons, en we hebben nauw contact met het PMC. Zodra hij koorts krijgt, jeuk of iets anders afwijkends zou dit een teken kunnen zijn van Graft Versus Host, of een virus of infectie. Hij wordt minimaal 1 keer per week beoordeeld op de poli. Mike heeft al een aantal belangrijke stappen goed doorlopen, maar hij is er nog lang niet.
Mike heeft niet zomaar de bijnaam Mighty Mike gekregen. Mike heeft superkracht. Het is een vechter en hij beschikt over heel veel levenslust. Het is onvoorstelbaar wat hij tot op heden heeft overwonnen, maar ook dat hij nu deze strijd tegen Leukemie aan moet gaan.
Ondertussen is hij ook gewoon een peuter van 3: die van frietjes houdt, van ijsjes, van heel hard rennen en een heel goed weet wat hij wil (en wat niet!).
Tijdens zijn eerste ziekte in de eerste 3 jaar hebben wij als ouders alles op alles gezet om inkomen te blijven genereren; door keihard te werken. Altijd maar door te blijven gaan. Er zijn geen voorzieningen die ervoor zorgen dat je als ouder verlof kan nemen terwijl je bij je zieke kind moet zijn. Tijdens opname, maar ook wanneer intensieve zorg thuis nodig is. Een ziek kind kost heel veel geld. Denk aan benzine en parkeerkosten, inkomen dat je mist doordat je als zelfstandige geen werk aan kan nemen (we weten niet hoe dit gaat lopen). En als je in loondienst bent lever je ook behoorlijk in. 'Gewoon' omdat er wettelijk gezien niks geregeld is in dit soort gevallen, niet doordat de werkgever niet wil..
We zoeken daarom dit keer hulp. Alle kleine beetjes zijn welkom en helpen ons echt! We hopen hiermee te bereiken dat we al onze energie kunnen blijven geven aan Mike een onze andere 2 kinderen. Hij gaat het nodig hebben dat wij positief blijven op momenten dat het voor hem moeilijk wordt. Zorgen over of de huur betaald kan worden, of we boodschappen kunnen doen of andere vaste lasten kunnen betalen, gaan we echt niet kunnen gebruiken.
Omdat we weten hoe het werkt wanneer een kind ziek is, vragen we om hulp; help ons kleine ventje en onze andere 2 kinderen door ervoor te zorgen dat wij er volledig voor ze kunnen zijn!
We houden ook een website bij waar we foto's en verhalen delen: www.mighty-mike.nl