Mighty Mike | Geld inzamelen
 
 

Mighty Mike

Mike leidt aan een zeer zeldzame vorm van Chronische Leukemie JMML.

Mike is de jongste. Hij heeft een oudere broer en zus. Mike werd geboren op 30 juli 2016. Hij was ernstig ziek door een fout in de aanleg van zijn darmen. Na zo'n 3 jaar vechten, ziekenhuisopnames, kritieke momenten, zorgen en operaties ging het eindelijk een hele goede kant  uit..! We durfden weer vooruit te kijken, en onze zorgen wat los te laten. 
Totdat hij steeds onverklaarbaar ziek werd. Hoge koorts, het ene na het andere virus. Allereerst werd gedacht dat dit alles in verband stond met zijn darmen. Het was dan ook een enorme klap toen wij op zijn 3e verjaardag, na een beenmergpunctie op diezelfde dag, te horen kregen dat hij Chronische Leukemie; JMML heeft. Dit is een hele zeldzame en kwaadaardige vorm (komt maar 0 tot 1 keer per jaar in Nederland voor) waarbij stamceltransplantatie de enige mogelijkheid is tot genezen. 
Mike heeft niet zomaar de bijnaam Mighty Mike gekregen. Mike heeft superkracht. Het is een  vechter en hij beschikt over heel veel levenslust. Het is onvoorstelbaar wat hij tot op heden heeft overwonnen, maar ook dat hij nu deze strijd tegen Leukemie aan moet gaan. 
Ondertussen is hij ook gewoon een peuter van 3: die van frietjes houdt, van ijsjes, van heel hard rennen en een heel goed weet wat hij wil (en wat niet!). 

Tijdens zijn eerste ziekte in de eerste 3 jaar hebben wij als ouders alles op alles gezet om inkomen te blijven genereren; door keihard te werken.  Altijd maar door te blijven gaan. Er zijn geen voorzieningen die ervoor zorgen dat je als ouder verlof kan nemen terwijl je bij je zieke kind moet zijn. Tijdens opname, maar ook wanneer intensieve zorg thuis nodig is. Een ziek kind kost heel veel geld. Denk aan benzine en parkeerkosten, inkomen dat je mist doordat je als zelfstandige geen werk aan kan nemen (we weten niet hoe dit gaat lopen). En als je in loondienst bent lever je ook behoorlijk in. 'Gewoon' omdat er wettelijk gezien niks geregeld is in dit soort gevallen, niet doordat de werkgever niet wil.. 

We zoeken daarom nu hulp. Alle kleine beetjes zijn welkom en helpen ons echt! We hopen hiermee te bereiken dat we al onze energie kunnen geven aan Mike een onze andere 2 kinderen. Hij gaat het nodig hebben dat wij positief blijven op momenten dat het voor hem moeilijk wordt. Zorgen over of de huur betaald kan worden, of we boodschappen kunnen doen of andere vaste lasten kunnen betalen, gaan we echt niet kunnen gebruiken. 
Omdat we weten hoe het werkt wanneer een kind ziek is, vragen we nu alvast om hulp; help ons kleine ventje door ervoor te zorgen dat wij er volledig voor hem kunnen zijn! 

We houden ook een website bij waar we foto's en verhalen delen: www.mighty-mike.nl

 

 

Brian Bozo
21-10-2019

Dat zit erop…! 

Zondag 20 oktober

 
Dat zit er dan eindelijk op! 7 dagen - elke dag - chemokuur. Het was fijn dat het poliklinisch mocht. Wat in de praktijk betekent dat we elke dag op en neer naar het PMC reden. 


De kuur op zich is niet heel omvattend; die loopt in een half uurtje in. Maar 2 van de 7 dagen was er meer wat gedaan moest worden;

Mike kreeg een nieuwe sonde, er moest bloed afgenomen worden, de pleister moest meerdere malen vervangen worden én we hadden een uitgebreid gesprek en rondleiding op de stamceltransplantatie afdeling.
De afstand in tijd is te doen: 37 minuten enkele reis. Maar in de praktijk liepen we toch wel tegen wat vertragingen aan. Zo kwamen we op 1 dag heel veel boeren tegen (echt heel veel!). Mike heeft wat pogingen gedaan om ze te tellen. Hij vond het helemaal niet zo vervelend al die toeterende en langzaam rijdende boeren. Er werd ook gewerkt aan de A2, en reden we natuurlijk de gangbare files in. Voor ons gevoel hebben we de hele week in de auto of in het ziekenhuis gezeten. 

Mike heeft zich er weer best goed doorheen geslagen. Hij ging de meeste tijd rennend en springend door de gangen. Maar hij is ook met vlagen misselijk, heeft wat buikpijn, en hoe naar ook; het spugen hoort er bij deze chemo ook bij.. Jake en Elena gingen bijna alle dagen mee voor de nodige gezelligheid en afleiding. Want zo lief als ze zijn; ook al mochten ze elke dag kiezen… ze wilden met hun broertje mee. 


Dus.. De herfstvakantie zit erop..! Vanaf morgen is alles weer ‘gewoon’. Het ge-heen-en-weer heeft ons veel tijd en energie gekost, en zo ook het in het ziekenhuis zijn. Vanaf morgen begint voor ons dus het bijkomen van de vakantie..!

Mocht je op de hoogte gehouden willen worden dan kan dit ook via FACEBOOK , INSTAGRAM of via de website www.mighty-mike.nl


Brian Bozo
05-09-2019

En de stamcel-donor is….
4 september 2019


Eindelijk vond er vandaag een soort van ‘goed nieuws gesprek’ plaats. Na gesprekken die onder andere begonnen met: 

’Laat ik er niet omheen draaien, ik heb heel slecht nieuws’, ‘We zien dat er iets misgaat in de bloedfabriek van uw zoon’, ‘Ons vermoeden is bevestigd dat…’, vond er vandaag een gesprek plaats wat begon met:


‘Er is goed nieuws!’

Want de stamcel-donor is nu al gevonden. 15 dagen na het prikken van zijn broer en zus weten we het: Elena haar bloed is identiek aan dat van Mike. Zij is de stamcel-donor van Mike. 


Wat een emoties kwamen er vandaag omhoog; opluchting, verbazing, blijheid, maar ook een stukje spanning. Want we hadden ons al ingesteld op een hele lange wachttijd tot het vinden van een donor.  En dat als onze kinderen geen donor zouden zijn, dat het lot dat dan maar had besloten. We bedachten ook dat we onze kinderen dan niet hiermee zouden hoeven belasten, dat was ook wel weer een soort van geruststelling. 

Maar op het moment dat we hoorden dat zij het was, voelden we alleen maar dat dit dan precies is wat het moet zijn. Want in alle rottigheid is dit het beste wat ons kan overkomen. Een betere match dan een broer of zus is er niet. Maar… wat vinden we het spannend. En dat konden we vanmiddag gelukkig ook met elkaar delen. We hebben er samen een potje om zitten huilen, maar er werden uiteindelijk ook weer grapjes gemaakt. En ruzie over wie er als eerst op de WII mocht. Het blijven broers en zus he.. 


Voor Elena betekent dit dat ze vlak voor de transplantatie onder algehele narcose gaat, en vervolgens gaan ze door middel van beenmergpuncties in het bekken de hoeveelheid beenmerg aftappen die ze nodig hebben. Ze zal achteraf een beurs gevoel in de onderrug kunnen hebben en op de plekken waar is geprikt. 


Dus ja… 
Elena is de stamcel-donor, maar we gaan dit samen doen; Samen sterk! 

www.mighty-mike.nl


Brian Bozo
23-08-2019

Overweldigend 

Wauw.. We hebben geen woorden…

We hebben het er samen uitgebreid over gehad; over hoe we het nieuws rondom Mike zouden gaan communiceren. Want we merkten dat veel mensen meeleefden. En dat het ons niet lukte om iedereen live, door te bellen of via app op de hoogte te houden. We bedachten daarom een website. Wel met een hele grote twijfel: want dan zou iedereen mee kunnen lezen… dat is nogal wat. Want het zouden geen mooie verhalen worden, waarschijnlijk wordt dit het moeilijkste wat we ooit mee gaan maken. Maar na heel lang wikken en wegen hebben we het toch maar gedaan. Brian is van het beeld en van de site programmeren, en ik ben van het teksten schrijven. We hebben het dus echt samen gedaan.

Over de doneeractie hebben we ook heel goed nagedacht. Maar ook hier stonden we achter. We willen er voor ons gezin kunnen zijn, en ons niet ook zorgen moeten maken over werk en over geld. Dus ja, dit mogen we doen. Dachten we. 

Op woensdag 21 augustus deden we het dus maar. De website stond al een paar dagen klaar op de computer.. ‘Ja? Gaan we het echt doen?’ Het zou ook meteen zo echt worden. Ons kind heeft dan echt, voor de hele wereld; Leukemie. Mike heeft Kanker. Bah.. wat een ontzettend klotenieuws.. 

We deden het. En het voelde goed. Vanaf dat moment werden we overladen, overspoeld.. met mooie berichten, lieve gebaren.. Het is werkelijk waar niet te geloven wat ons overkomt. We zijn er helemaal van ondersteboven. Want dit hadden we niet verwacht. Dat we door het te delen zoveel kracht zouden krijgen, zoveel steun. Er zijn zoveel mensen die met ons meeleven en bij wie Mike in hun gedachten zit. Het is overweldigend..


 Zo bijzonder, zo ontroerend.. Wauw… 

Mocht je op de hoogte gehouden willen worden dan kan dit ook via FACEBOOK of via de website www.mighty-mike.nl


 

Laat een reactie achter

161 donaties
€ 6.185,00