Levend verlies

Levend verlies | Geld inzamelen
 
 

Het was 28 januari 2011. Ik was s morgens al vroeg op pad samen met mijn vriend Percy. Op weg voor een lang weekend Texel. Samen met mijn ouders. Ook zouden we mijn zus, zwager en hun kinderen daar ontmoeten, voor een gezamenlijk ontbijt en winterse wandeling. Het was voor het eerst dat Percy echt ging kennismaken met mijn familie.Tijdens die wandeling op Texel…daar ging het mis.
Het was koud. Gevoelstemperatuur -15. Midden in de duinen kreeg ik een herseninfarct. Mijn spraak viel weg en ik zakte door mijn benen. Het enige wat overuren draaide op dat moment was mijn brein. Dat registreerde alles. Instinctief wist ik wat er aan de hand was. Het ambulancepersoneel bevestigde mijn vermoeden.  Met gillende sirenes en een wachtende boot ben ik in het Gemini ziekenhuis beland. Helaas vond de dienstdoende neuroloog dat er geen sprake was van een beroerte en een passende behandeling bleef uit. Pas in het UMC Groningen stelde men, na het opnieuw doen van onderzoek, dat het een infarct betrof en niet een zeer zeldzame uiting van Multiple sclerosis (waar ik wel sinds 2004 mee bekend ben maar weinig last van had). 

Ik was 39 jaar en mijn leven veranderde op dat moment drastisch.

Na eerst een zeer intensieve revalidatieperiode van 4 maanden te hebben gehad, waarin ik opnieuw leerde staan, lopen, naar de wc gaan, douchen, aankleden, ik met 1 arm alles leerde uit te voeren (van mijn linkerarm heb ik mentaal afstand moeten doen aangezien ik mij niet kon focussen op én het leren lopen én het leren bewegen van mijn arm), heb ik jarenlang gesport onder begeleiding van een therapeut. Ik moest opnieuw invulling geven aan mijn leven en heb daarnaast (pas na jaren) de stap genomen een proces aan te spannen om de erkenning te krijgen dat er destijds een foutieve diagnose was gesteld. Twee jaar hebben we daarvoor gestreden en vervolgens was ik moegestreden. 

Alle jaren bij elkaar (7 jaar na het moment van het infarct) zorgde voor een burn-out bovenop de gevolgen van niet aangeboren hersenletsel. Ik ben toen in therapie gegaan. Ik vond bij Hersenz uiteindelijk de hulp die er zo hard nodig was. Ik wist niet hoe ik moest accepteren dat ik halfzijdig verlamd ben. Daarnaast iedere dag de extreme vermoeidheid weer onder te zien, de angststoornissen die steeds groter en heftiger werd, de depressies, de extreme niet controleerbare woede-uitvallen. Het is simpelweg te veel! De Multiple Sclerosis deed er dan ook nog een schepje bovenop. De ontstekingen volgden zich steeds sneller op en tijd om te herstellen is er dan niet meer. Naast het feit dat het met mij slecht ging was ik niet de enige de er bijna aan onderdoor ging. Ook mijn man was zijn energie en kracht kwijt, zag het niet meer zitten, kreeg zware ontstekingen en onze dochter Iris (toen 5 jaar) leed daar ook onder. 

Ik heb tijdens de jaren van therapie veel geleerd. Geleerd hoe om te gaan met de beperkingen. Geleerd om rust te nemen. Om mij gevoelsmatig te isoleren en het maar niet teveel te laten worden. Uiteraard helpt dat wel. Het geeft iets meer balans en structuur. Maar Ik wil niet buitengesloten worden van het leven. Dat voelt niet eerlijk. Ik zit zo vol enthousiasme en plannen.

Te vaak zet ik mijzelf dagelijks 'on hold' omdat uitputting op de loer ligt. Dat is dagelijkse kost. Wanneer ik het niet doe dan kom ik op een niveau waar alles ontploft (geestelijk) en moet ik dagen bijkomen omdat de kapotte batterij niet goed wil laden. Kortom ik word continue tegengehouden door een zwaar overprikkeld brein en een lichaam wat niet doet wat ik wil. Een lichaam waarvan mijn linkerkant nog steeds (grotendeels) verlamd is.

Ergens heb ik besloten geen slachtoffer meer te willen zijn van mijn beperkingen. Ik ben niet de MS, ik ben niet het NAH. Echter…het levend verlies is zo groot en daarmee ook het immense verlangen om alles wat mogelijk is terug te winnen. Iedere lichamelijke verbetering is GROOT goed voor mij. Het beter bewegen en minder heftige pijn. Iedere verbetering op het gebied van prikkelgevoeligheid, controle over emoties, angststoornissen, depressies, energieniveau, slapen. Er valt zoveel verbetering nog te behalen. Dat is puur winst.  Voor die winst wil ik graag afreizen. 


CognitiveFX 

Via diverse kanalen heb ik gehoord en ben ik gaan lezen over het werk wat men in Provo, Utah, U.S.A. doet binnen CognitiveFX . Zij kunnen door hun manier aanpak en van de meest effectieve therapieën te combineren, enorm veel winst behalen bij mensen met een niet aangeboren hersenaandoening. Deze EPIC treatment (Enhanced Performance In Cognition) is een kortdurend zeer intensief programma. Allemaal onder bezielende begeleiding van neurologen. De behandeling is uniek en verschillend per patiënt. Op basis van een fMRI wordt dit programma bepaald.

Binnen de muren van deze kliniek werken artsen die geloven in de effectiviteit van hun behandeling. Ze beloven geen gouden bergen maar verwachten wel een verbetering. Dat vertrouwen, van anderen heb ik nodig. Een fantastisch mooi verhaal van één van de mensen die mij voor zijn gegaan leest U hier. www.cognitivefxusa.com/other-types-of-injuries

Mijn kwaliteit van leven is na het infarct met een 80% gekelderd. Het is iedere dag weer superhard werken om de lichtpuntjes te vinden. Wanneer ik door het volgen van de intensive therapie in de CognitiveFX kliniek weer extra kwaliteit terug kan winnen dan zou mij dat zielsgelukkig maken. Alleen al de gedachte om iets ogenschijnlijk simpel te ondernemen. Dat zou echt zó geweldig zijn.

De behandeling in de klinieken van CognitiveFX is erg kostbaar. Zo kostbaar dat het voor ons geen haalbare kaart is dit zelf te bekostigen. Het ziek zijn brengt al genoeg onkosten met zich mee voor behandeling die wel nodig maar niet te verzekeren zijn. Daarom richt ik mij tot u. Met de eenvoudige vraag om een donatie te doen zodat ik met mijn man als grote liefde, steun en toeverlaat, naar Amerika kan afreizen. Om daar het stukje geluk te gaan ‘halen’ wat ons leven zal verrijken.

Om u een beeld te geven van waar ik u donatie voor vraag heb ik het onderstaande zaken op een rijtje gezet. 

De behandeling inclusief evt. boosterdagen en nazorg  €20.500,00

Retourvlucht Provo, Utah voor mij en mijn man                 €   1.800,00
Verblijf van ong. 2 weken in plaatselijk hotel*                    €   2.500,00

Autohuur                                                                                       €   1.700,00

Totaalbedrag benodigd                                                          €  26.500,00


Uw donatie zal alleen puur en alleen worden gebruikt voor de Cognitive FX behandeling, de reis er naar toe en het verblijf. Mogen wij een hoger bedrag aan donaties ontvangen dan benodigd is dan doneer ik het bedrag graag aan andere NAH patiënten met eenzelfde of soortgelijke wens. 

Mijn dank aan u is groot en niet in woorden uit te drukken.

* De twee weken worden geadviseerd vanuit de kliniek. Zo is er voor aanvang van de therapie de tijd om bij te komen van de reis. Tevens is er ruimte voor een stukje nazorg




Updates (10)

02-05-2023 12:30

(h)(v)erkenning

Het aftellen is voor mij begonnen. Nog 1,5 week voor we vertrekken. De laatste grote actie ligt alweer achter ons en was wederom zeer succesvol. Deze keer was het een dienstenveiling welke door een breed publiek werd gedragen. Een heel gezellige en echt bijzondere avond hebben we beleefd en de opbrengst oversteeg alle verwachtingen. Mijn dank aan iedereen die hieraan zijn of haar steentje heeft bijgedragen! 

Nu vullen de dagen zich in rap tempo met de laatste kleine to do’s maar ook met gezelligheid. We creëren fijne momentjes, hoe klein dan ook. Ondertussen lopen bij mij onbewust de spanningen op. De tijd van het plannen en regelen is stil komen te liggen en ik merk dat ik mezelf steeds meer in de lichamelijke actie zet. Onbewust loop ik weg van mijn gevoel. Dan lijkt het er even niet te zijn. Heel vermoeiend. Maar ook zeker mooi om vervolgens tot inzicht te komen waarom je doet zoals je doet. Het herkennen en doorgronden blijft een bijzonder gevoel geven. Eveneens mooi om af en toe even het gevoel van spanning te omarmen. Er even helemaal in te gaan zitten. Het heel zwaar te vinden. Boos, verdrietig en blij tegelijkertijd te zijn. En te weten en toe te geven (de erkenning) dat het best reëel is om je zo te voelen. Dat het okay is. Het maakt dat alles wat lichter voelt. 

Een tijd lang dacht ik dat ik het hele Amerika avontuur niet echt spannend vond. Niet spannend in de zin van buikpijn of angstig. Gewoon heel bijzonder en met grote interesse om hard te mogen werken. Werken aan herstel. Hoe speciaal is dát! Nu stap ik in dit verhaal ogenschijnlijk makkelijk over een zeer gevoelig onderdeel heen…en dat is het moeten achterlaten van Iris. Dit onderdeel is gedurende de hele reis naar het moment toe, een pittige geweest. Het verdrietige gevoel om niet met z’n drietjes te zijn…dat doet pijn. De angst voor het gevoel van heimwee…Dat het voor haar te lastig zou worden en ik haar niet even kan knuffelen…Onze drie-eenheid en liefde voor elkaar is ‘gewoon’ sterk. 

Ik kan het steeds meer een beetje loslaten. De liefdevolle zorg voor haar tijdens onze afwezigheid is iets waar ik helemaal op vertrouw. Het komt goed. Zij én wij kunnen dit aan.

Al maandenlang kamp ik met spanningshoofdpijn. Het start s’ morgens vroeg en duurt tot in de avond. Niet gek met hetgeen er allemaal speelt. Ik ga de hoofdpijn te lijf met lichamelijke afleiding en probeer middels brainwaves wat meer rust te ervaren. Dat lukt vaak voor een zeer korte periode waarna het weer vrolijk aanwezig is. Op een moment afgelopen week was ik in de brillenwinkel voor een bril voor Percy. Ik bedacht mij toen dat een bril met gewoon vensterglas ook wel handig zou zijn voor mij tijdens het fietsen. Dat scheelt heel wat zwermen vliegen uit mijn ooghoeken vegen. Na een oogmeting bij mij (als je toch ter plaatse bent kan je net zo makkelijk je oogkwaliteit laten testen) blijkt dat ik wel degelijk andere dan vensterglazen kon gebruiken. Nog een heel andere mogelijke oorzaak voor de hoofdpijnen. 

De maand april was voor ons (is wederkerig) een maand van verjaardagen en feestjes. We hebben al onze verjaardagen gevierd. De vlaggetjes hangen steevast de hele maand april in huis. Dat vieren dat voelt fijn en misschien nog wel prettiger dan in een ‘normaal’ jaar. Na de laatste verjaardag afgelopen weekend is het moment gekomen dat je je realiseert dat je iemand even niet meer gaat zien en spreken. De ene persoon heeft daar ogenschijnlijk geen last van en de andere knuffelt je nog net iets steviger dan anders. Bijzonder om te voelen waar de verbinding ligt. Waar deze stevig is. Dankbaar voor de mooie relaties die we mogen hebben. 

Gedurende de afgelopen maanden is er het naast momenten van herkenning en erkenning ook ruimte geweest voor het verkennen. Het verkennen van mogelijkheden wanneer het ene niet lukt. Het verkennen van nieuwe paden wanneer het ene pad niet meer te belopen is. Nu is het voor mij niet vreemd aangezien er sinds de bewuste dag in 2011 er heel veel niet meer kon en paden niet meer toegankelijk waren. Maar nu lijkt het anders. Door de reis die we zijn gestart toen we met de crowdfunding startten is verkenning een veel belangrijker ‘iets’ geworden. Ook de therapie die over een kleine twee weken start zal heel veel punten van verkennen opleveren. Ik kijk er enorm naar uit om de nieuwe aangereikte tools en mogelijkheden tot in de diepte te verkennen. Ik ben er klaar voor. Zonder verwachtingen, met een open blik en veel enthousiasme. 

Wordt vervolgd… 

Warme groet,

Ieneke

Oudere updates weergeven
€ 16.919 ingezameld
Doel: € 26.500 • 221 donaties

Deze actie is gesloten