Levend verlies

Levend verlies | Geld inzamelen
 
 

Het was 28 januari 2011. Ik was s morgens al vroeg op pad samen met mijn vriend Percy. Op weg voor een lang weekend Texel. Samen met mijn ouders. Ook zouden we mijn zus, zwager en hun kinderen daar ontmoeten, voor een gezamenlijk ontbijt en winterse wandeling. Het was voor het eerst dat Percy echt ging kennismaken met mijn familie.Tijdens die wandeling op Texel…daar ging het mis.
Het was koud. Gevoelstemperatuur -15. Midden in de duinen kreeg ik een herseninfarct. Mijn spraak viel weg en ik zakte door mijn benen. Het enige wat overuren draaide op dat moment was mijn brein. Dat registreerde alles. Instinctief wist ik wat er aan de hand was. Het ambulancepersoneel bevestigde mijn vermoeden.  Met gillende sirenes en een wachtende boot ben ik in het Gemini ziekenhuis beland. Helaas vond de dienstdoende neuroloog dat er geen sprake was van een beroerte en een passende behandeling bleef uit. Pas in het UMC Groningen stelde men, na het opnieuw doen van onderzoek, dat het een infarct betrof en niet een zeer zeldzame uiting van Multiple sclerosis (waar ik wel sinds 2004 mee bekend ben maar weinig last van had). 

Ik was 39 jaar en mijn leven veranderde op dat moment drastisch.

Na eerst een zeer intensieve revalidatieperiode van 4 maanden te hebben gehad, waarin ik opnieuw leerde staan, lopen, naar de wc gaan, douchen, aankleden, ik met 1 arm alles leerde uit te voeren (van mijn linkerarm heb ik mentaal afstand moeten doen aangezien ik mij niet kon focussen op én het leren lopen én het leren bewegen van mijn arm), heb ik jarenlang gesport onder begeleiding van een therapeut. Ik moest opnieuw invulling geven aan mijn leven en heb daarnaast (pas na jaren) de stap genomen een proces aan te spannen om de erkenning te krijgen dat er destijds een foutieve diagnose was gesteld. Twee jaar hebben we daarvoor gestreden en vervolgens was ik moegestreden. 

Alle jaren bij elkaar (7 jaar na het moment van het infarct) zorgde voor een burn-out bovenop de gevolgen van niet aangeboren hersenletsel. Ik ben toen in therapie gegaan. Ik vond bij Hersenz uiteindelijk de hulp die er zo hard nodig was. Ik wist niet hoe ik moest accepteren dat ik halfzijdig verlamd ben. Daarnaast iedere dag de extreme vermoeidheid weer onder te zien, de angststoornissen die steeds groter en heftiger werd, de depressies, de extreme niet controleerbare woede-uitvallen. Het is simpelweg te veel! De Multiple Sclerosis deed er dan ook nog een schepje bovenop. De ontstekingen volgden zich steeds sneller op en tijd om te herstellen is er dan niet meer. Naast het feit dat het met mij slecht ging was ik niet de enige de er bijna aan onderdoor ging. Ook mijn man was zijn energie en kracht kwijt, zag het niet meer zitten, kreeg zware ontstekingen en onze dochter Iris (toen 5 jaar) leed daar ook onder. 

Ik heb tijdens de jaren van therapie veel geleerd. Geleerd hoe om te gaan met de beperkingen. Geleerd om rust te nemen. Om mij gevoelsmatig te isoleren en het maar niet teveel te laten worden. Uiteraard helpt dat wel. Het geeft iets meer balans en structuur. Maar Ik wil niet buitengesloten worden van het leven. Dat voelt niet eerlijk. Ik zit zo vol enthousiasme en plannen.

Te vaak zet ik mijzelf dagelijks 'on hold' omdat uitputting op de loer ligt. Dat is dagelijkse kost. Wanneer ik het niet doe dan kom ik op een niveau waar alles ontploft (geestelijk) en moet ik dagen bijkomen omdat de kapotte batterij niet goed wil laden. Kortom ik word continue tegengehouden door een zwaar overprikkeld brein en een lichaam wat niet doet wat ik wil. Een lichaam waarvan mijn linkerkant nog steeds (grotendeels) verlamd is.

Ergens heb ik besloten geen slachtoffer meer te willen zijn van mijn beperkingen. Ik ben niet de MS, ik ben niet het NAH. Echter…het levend verlies is zo groot en daarmee ook het immense verlangen om alles wat mogelijk is terug te winnen. Iedere lichamelijke verbetering is GROOT goed voor mij. Het beter bewegen en minder heftige pijn. Iedere verbetering op het gebied van prikkelgevoeligheid, controle over emoties, angststoornissen, depressies, energieniveau, slapen. Er valt zoveel verbetering nog te behalen. Dat is puur winst.  Voor die winst wil ik graag afreizen. 


CognitiveFX 

Via diverse kanalen heb ik gehoord en ben ik gaan lezen over het werk wat men in Provo, Utah, U.S.A. doet binnen CognitiveFX . Zij kunnen door hun manier aanpak en van de meest effectieve therapieën te combineren, enorm veel winst behalen bij mensen met een niet aangeboren hersenaandoening. Deze EPIC treatment (Enhanced Performance In Cognition) is een kortdurend zeer intensief programma. Allemaal onder bezielende begeleiding van neurologen. De behandeling is uniek en verschillend per patiënt. Op basis van een fMRI wordt dit programma bepaald.

Binnen de muren van deze kliniek werken artsen die geloven in de effectiviteit van hun behandeling. Ze beloven geen gouden bergen maar verwachten wel een verbetering. Dat vertrouwen, van anderen heb ik nodig. Een fantastisch mooi verhaal van één van de mensen die mij voor zijn gegaan leest U hier. www.cognitivefxusa.com/other-types-of-injuries

Mijn kwaliteit van leven is na het infarct met een 80% gekelderd. Het is iedere dag weer superhard werken om de lichtpuntjes te vinden. Wanneer ik door het volgen van de intensive therapie in de CognitiveFX kliniek weer extra kwaliteit terug kan winnen dan zou mij dat zielsgelukkig maken. Alleen al de gedachte om iets ogenschijnlijk simpel te ondernemen. Dat zou echt zó geweldig zijn.

De behandeling in de klinieken van CognitiveFX is erg kostbaar. Zo kostbaar dat het voor ons geen haalbare kaart is dit zelf te bekostigen. Het ziek zijn brengt al genoeg onkosten met zich mee voor behandeling die wel nodig maar niet te verzekeren zijn. Daarom richt ik mij tot u. Met de eenvoudige vraag om een donatie te doen zodat ik met mijn man als grote liefde, steun en toeverlaat, naar Amerika kan afreizen. Om daar het stukje geluk te gaan ‘halen’ wat ons leven zal verrijken.

Om u een beeld te geven van waar ik u donatie voor vraag heb ik het onderstaande zaken op een rijtje gezet. 

De behandeling inclusief evt. boosterdagen en nazorg  €20.500,00

Retourvlucht Provo, Utah voor mij en mijn man                 €   1.800,00
Verblijf van ong. 2 weken in plaatselijk hotel*                    €   2.500,00

Autohuur                                                                                       €   1.700,00

Totaalbedrag benodigd                                                          €  26.500,00


Uw donatie zal alleen puur en alleen worden gebruikt voor de Cognitive FX behandeling, de reis er naar toe en het verblijf. Mogen wij een hoger bedrag aan donaties ontvangen dan benodigd is dan doneer ik het bedrag graag aan andere NAH patiënten met eenzelfde of soortgelijke wens. 

Mijn dank aan u is groot en niet in woorden uit te drukken.

 

* De twee weken worden geadviseerd vanuit de kliniek. Zo is er voor aanvang van de therapie de tijd om bij te komen van de reis. Tevens is er ruimte voor een stukje nazorg



Ieneke Regensburg
26-11-2022

Balans

The story continued…Na het gesprek op de bewuste vrijdag en met zowel een arts als een logistiek medewerker te hebben gesproken van CognitiveFX gingen bij ons alle alarmbellen af. Je vraagt je wellicht af waarom? Want het doel was toch al bepaald en de wens is toch groot?Absolute waarheden! Echter werd er tijdens het gesprek benoemd dat ik over 3 weken al terecht kon. En dat korte termijn denken, die flexibiliteit…..dat is er gewoon even niet.Sowieso ben ik er eentje van plannen, strak organiseren en de touwtjes die ik in handen kan houden, niet teveel laten vieren.Na in – en extern beraad hebben wij voor ons vastgesteld dat een behandeling medio mei het meest goed uitkomt. Ook dat is voorgelegd aan CFX en gelukkig kunnen zij zich hier ook in vinden.

Met die stip op de horizon zoeken en vinden we in alle rust oplossingen en invulling voor diegene die niet mee kunnen. Zodat hier, op de thuisbasis, alles zoveel mogelijk doorloopt en liefdevol wordt opgevangen. Dat is gevoelsmatig bijna nóg belangrijker dan de trip naar de USA. Nu al vormt zich de natuurlijke balans.

Inmiddels heb ik ook nog iemand gesproken die al een behandeling heeft gehad in Utah. Zij vertelde mij positieve verhalen, gaf goede tips en mede daarom ben ik blijvend super gedreven om over enkele maanden af te reizen.

Afgezien van de mentale verbetering waarover ik gelezen heb en wat mij de grootste winst zal gaan opleveren, hoop ik ook op een stukje fysieke vooruitgang. Door het structureel overbelasten van mijn ‘goede’ kant en het disfunctioneren van de aangedane kant poppen er steeds weer fysieke problemen op. Dan weer terugkerende, dan weer nieuwe. Dat ik wekelijks een fysiotherapeut mag bezoeken voelt dubbel. Het is eigenlijk een luxe dat het kan. Dat besef ik mij terdege. Daarentegen is het slechts een must omdat ik zonder deze aandacht alleen maar verder achteruitga. Ook op dit vlak is het vinden van balans essentieel.

Tijdens mijn ochtendwandeling vanmorgen werd ik (zoals best vaak) verrast door de mooie natuur. De verwondering van het mooie dat er gewoon voor ons is dat is bijzonder. Zo n genietmomentje maakt ook dat er ruimte komt om gedachtes de vrije loop te laten. Om alles te aanschouwen en er geen oordeel over te hebben.

De doneeractie komt ook vaak in mijn gedachten langs. Het gevoel van dankbaar blijft. Voor eenieder die wat kan missen en gedoneerd heeft. Maar ook voor eenieder die mij een warm hart toedragen.Ook voor het delen van de boodschap. Na het zien van de film “Pay it forward” (2000) was ik geïntrigeerd over het systeem van delen. Ieder mens die iets ontvangt mag ook weer iets delen met drie andere mensen. Wanneer dat doorgeef systeem blijft gaan dan is het bereik mega! Wat de waarde is van het ontvangen of het delen staat nooit ter discussie. Het open staan voor het delen en het ontvangen staat voor op.

Wij bekijken bijna dagelijks wie wij nog kunnen benaderen voor onze actie. Best een klus. Inspannend en inspirerend tegelijk. Deze bedrijven benaderen we allemaal met dezelfde vraag. Is er een mogelijkheid voor een financiële bijdrage en wilt u ons bericht delen? Gevoelsmatig stagneert het daar. De zakelijke wereld is groot en het gebrek aan tijd en aandacht is merkbaar. Het is iets waar wij geen invloed op uit kunnen oefenen. Wat niet van ons is. De wens om die bedrijven te vinden die wel wat kunnen bijdragen, die blijft. Dat vertrouwen dat we deze ook daadwerkelijk vinden is er (vaak). Een balans tussen het zoeken en vinden is van essentieel belang.


Ieneke Regensburg
12-11-2022

Energiebesparing

De afgelopen weken zijn voorbij gevlogen en er gebeurde veel. Dat er veel gebeurt is veelal fijn. Het maakt dat de creativiteit stroomt, het brein wordt geprikkeld, ideeën ontstaan. Dat is fantastisch, het maakt vrolijk en daar geniet zowel ik als mijn omgeving van.

Het nadeel is dat het bewaken van de grenzen op een ander level komt te staan. Verstandelijk voelt dat even als ‘niet zo nodig’ en ‘het kan toch nog wel even’. En dáár ga ik keer op keer de fout in. Ik voel aan heel het hoofd en lijf dat het niet meer ‘even erbij’ kan. Dat de buien van de slappe lach hebben binnen ‘no time’ kunnen veranderen in een donderbui. Ik weet inmiddels dat de grenzen ten alle tijden bewaakt dienen te worden. Weet ook dat het enthousiasme eindeloos is en dat de uitkomst standaard resulteert in een mega ontploffing. Een soort van ‘oerknal’. Niet te remmen, niet te stoppen. Het resulteert in verdriet en angst.

Ik schrijf nu niet over grootse en meeslepende activiteiten die voor eenieder wel als te veel kunnen voelen. Het betreft niet een dagje shoppen, een avond doorhalen. Ik heb het over een ‘standaard’ extra boodschapje doen, even spontaan iemand ontmoeten voor een gezellig kletsmomentje…..daar heb ik het over. Dat dit niet ‘gewoon’ kan frustreert.

Het betekent niet dat er geen momenten zijn van even genieten. Die zijn er genoeg. Ik geniet iedere morgen van het opstaan, het daglicht, de liefde van en voor Percy en Iris. De dag te beginnen met een hoofd vol wensen en plannen. Van het wandelen met de hond. Het fietsen in een mooie verkleurende omgeving. Het voelt als heel bijzonder en ik waardeer enorm de reacties van lieve mensen die steunen, die mij zien, mij laten. Mensen die initiatieven ontwikkelen om te helpen een doel te behalen. Het voelt soms als onwerkelijk. Ik omarm het gevoel graag.

Voor nu weet ik dat ik de komende dagen moet leven met extreme energiebesparing. Ook in dit geval is de rekening die betaalt moet worden anders te hoog.

De wens blijft toch dat deze energiecrisis niet nog jaren duurt.

Note

Gisteravond een zoomsessie gehad met een van de artsen van CognitiveFX. Verder ook meteen de logistieke zaken doorgesproken. Ik ben zeer welkom en de plannen kunnen gemaakt worden voor een intensieve therapie van twee weken. Op korte termijn deel ik meer hierover. Even rust in mijn hoofd creëren. Daarna weer alle hens aan dek!

To be continued…

 

 

Warme groet, Ieneke


Ieneke Regensburg
29-10-2022

 

Nog maar een week geleden hebben wij de doneeractie ‘levend verlies’ gestart.

Een spannende actie. Het jezelf zo kwetsbaar opstellen, openheid van zaken geven en dit delen met de buitenwereld…dat voelt als ‘niets niks’. Want ook bij ons zorgt het voor een soort herbeleving. Dat herbeleven emotioneert. Het ene moment in verdriet. Dan weer boosheid. Maar ook het gevoel van dankbaarheid en kracht heerst.

Wij zijn dankbaar voor het feit dat we met ons gezinnetje ook hele gelukkige momenten kennen. Dat we oprecht geluksmomentjes voelen. Wij hebben de liefde voor en van elkaar, liefde van onze familie en naaste vrienden.

En wauw, wat hebben we veel liefde mogen voelen door alle reacties die we tot nu toe van jullie hebben ontvangen. Hartverwarmend!! Daar zijn we jullie heel dankbaar voor.

Al met al was het een heel bijzondere week voor ons. Ik merkte een extreme vermoeidheid maar kon me door al het positieve moeilijk losweken van hetgeen er allemaal gebeurde. Mede door de reacties en donaties kijken we nóg meer uit naar de mogelijkheid om beter te worden. Keihard te mogen werken aan verbetering in prikkelgevoeligheid, energieniveau, slaapkwaliteit enzovoorts.

Wanneer je na het lezen van bovenstaande denkt dat je het bericht verder kunt delen via social media, dan helpt dat de inzamelingsactie nog succesvoller te maken.

Hartelijke groet, Ieneke 


131 donaties
€ 6.418,00
Doel: € 26.500,00
24%