Ik wil weer leven!

Hoi, ik ben Astrid Janssen-Steinfort, 43 jaar en moeder. In 2018 ben ik getrouwd met Ferdi. Ik leef nu 10 jaar met MS. Op dit moment is de ziekte erg agressief, en ga ik hard achteruit. Er zijn nu ontstekingen in mijn ruggenmerg gevonden, wat waarschijnlijk betekent, dat ik op korte termijn in een rolstoel beland. Ik vind mezelf te jong om al op te geven en ik wil er alles aan doen om ervoor te zorgen, dat ik mijn kinderen zie opgroeien tot mooie volwassenen en nog veel mooie momenten met hen kan hebben. Mijn enige kans is het ondergaan van stamceltherapie (AHSCT), wat helaas niet in Nederland kan, omdat die behandeling hier nog niet goedgekeurd is. Volgens mijn neuroloog ben ik een goede kandidaat voor deze behandeling. Ik zal dus moeten uitwijken naar het buitenland, waar ze wel deze behandeling uitvoeren. Dit gaat natuurlijk veel geld kosten. Ik wil weer leven! Geef jij mij die kans? Ik wil iedereen die de moeite neemt om mijn verhaal te lezen al enorm bedanken voor de getoonde interesse. Alle steun is zeer welkom.

Mijn verhaal

Daar zat ik dan, single moeder van twee jonge kinderen, die van mij afhankelijk waren en een vonnis boven mijn hoofd. Zo voelt het wel even, als een vonnis. MS is geen ziekte waarvan je geneest en niemand kan je precies vertellen hoe die ziekte je leven gaat beiinvloeden. Het is onvoorspelbaar al is er wel een grove verwachtingslijn van hoe de MS zich waarschijnlijk gaat ontwikkelen. Ik heb mezelf beloofd positief te blijven en moedig te strijden en absoluut niet op te geven. Ik wilde hoe dan ook wel echt kunnen leven, ondanks de MS en daar alles aan doen. Ik ben bijvoorbeeld veel gaan sporten onder begeleiding van een therapeut. Ik heb ook echt alles eruit willen halen wat er nog inzat. Ik heb alles aangegrepen om de MS te lijf te gaan. Ook al wist ik dat het alleen maar uitstel zou betekenen. Ik ben nu 10 jaar verder en die instelling heeft me enorm geholpen in al die jaren, maar het is ook zwaar. Elke keer als er weer iets wegvalt, word je met je neus op de feiten gedrukt.  Ik ben jong, dus je wilt ook dingen doen, die daarbij horen. Je wilt leuke dingen kunnen doen met je kinderen, vrienden, familie. Je wil voor je kinderen kunnen zorgen. Je wilt zelf je huishouden kunnen runnen, schoonmaken, wassen…allles wat daarbij hoort. Je wilt je eigen inkomen kunnen verdienen en jezelf van A naar B kunnen rijden of in ieder geval verplaatsen met welk vervoersmiddel dan ook. Alles wat zo vanzelfsprekend leek, valt een voor een weg. Toegeven dat je iets niet meer kan is moeilijk. Zeker als dat betekent dat je andere mensen tot 'last' gaat zijn. Zo zien zij dat natuurlijk niet, maar zo voelt het wel voor mij. Op een gegeven moment moest ik ook stoppen met mijn werk als activiteitenbegeleider, omdat het fysiek te zwaar werd en mijn cognitieve vermogen achteruit ging. Het klopt niet, dat je aan jouw opgroeiende kinderen moet vragen of ze voortaan kunnen helpen met klusjes in huis, omdat je het zelf niet meer kan. Ik heb geen zin meer om mijn hobby's uit te voeren vanwege de prikkelt die dat oplevert. Het is niet tof, dat je over straat moet met een wandelstok of rollator als je in de 40 bent en dan wordt aangestaard, omdat men daar een mening over heeft. Het is niet leuk, dat ik in een rolstoel of scootmobiel mee moet als we een dagje uit gaan, omdat ik gewoon zo lang niet meer kan lopen.  Het ergste is gewoon, dat ik mijn onafhankelijkheid verlies door de gevolgen van de MS. Ik ben nu aan een oog slechtziend en mijn benen doen niet meer wat ik wil. Ik ben constant moe en ik heb de hele dag pijn. Ook mijn denken wordt beïnvloed door de MS en ik kan soms niet op woorden komen, ook ben ik vergeetachtig. Ik heb tot nu toe altijd die positieve instelling kunnen houden en mezelf kunnen oppeppen. Mede doordat er verschillende behandelingen op mijn pad kwamen, waardoor je een beetje hoop krijgt. Hoop dat de ziekte wat langzamer grip op je krijgt.Toch ben ik nu even uit het veld geslagen doordat het in korte tijd zoveel achteruit is gegaan. Ik zie even de zon achter de wolken niet meer. Het wordt tijd dat ik die zon weer ga zien.