Help Maarten met zijn strijd tegen kanker | Geld inzamelen
 
 

Help Maarten met zijn strijd tegen kanker

Ik ben Maarten Zetzema Langkamp 44 jaar en ik heb een zeldzame tumor van 28 cm in me rug

 

Er zijn geen problemen, enkel uitdagingen.

 

Ik zal me eerst even voorstellen: ik ben Maarten, 44 jaar en ik heb een zeldzame tumor van 28 centimeter in mijn rug. Toch laat ik me hierdoor niet kennen! Ik heb nog nooit iets meegemaakt waarvan ik dacht: hier ga ik aan onderdoor. Dus ook hier niet.

 

Ik ben altijd een harde werker geweest: heb mijn eigen bedrijf gehad, dat helaas over de kop ging. En heb 4 kinderen, waar ik alleen de zorg voor draag omdat hun moeder dit niet kon. Veel tegenslagen dus. Toch heeft niemand er iets aan wanneer je in een hoekje zit te mokken. Dat is niet mijn ding en gaat het ook nooit woorden. Ik zie mijn tumor niet als een probleem, maar een uitdaging. Een uitdaging waarvoor de medische wereld in Nederland nog geen oplossing heeft. Amerika wel. Maar daar heb ik uw hulp bij nodig. Want ook ik kan het niet alleen.

 

De tumor die ik heb is heel zeldzaam en wordt een spinaal ependymoom genoemd. Een langzaam groeiende tumor die zich verplaatst door het hersenvocht. In principe is mijn tumor goedaardig. Maar omdat hij op een heel rotte locatie zit, is de kans groot dat deze zich verder naar boven verspreidt. Dit wil zeggen dat er dan ook uitzaaiingen kunnen ontstaan in mijn nekwervels en in mijn hersenen. Als dat gebeurt ben ik nog verder van huis, dan zou ik nog verder verlamd kunnen raken, en in het ergste geval ook doodgaan. Chemotherapie heeft bij deze vorm van kanker eigenlijk vrij weinig effect.

 

Hoe het begon.


Ik speelde actief rugby, en vond die zeurende pijn in mijn onderrug er gewoon bij horen. Wie heeft daar tegenwoordig geen last van? Gaat vanzelf wel weer over, dacht ik toen. Om van het gezeur af te zijn besloot ik 8 jaar geleden toch eens naar de dokter te gaan. Met een pre-scan werd een tumor van 6 cm ontdekt. Tenminste, dat dacht de dokter. Een verwijzing, en een tweede MRI volgde. Het “kleine probleempje” dat in eerste instantie relatief makkelijk te verhelpen zou zijn, bleek een tumor van maar liefst 28 cm te zijn. Een hele zeldzame die tussen de zenuwen in mijn rug zit, waardoor het ontzettend lastig is om te verwijderen.

 

  

Weg naar herstel


Lang en moeizaam. Dat is mijn weg naar herstel. Inmiddels zijn we 8 jaar verder en is er veel veranderd. 7 jaar geleden werd ik voor het eerst geopereerd. Maar dat bleek lastig, aangezien de tumor tussen de zenuwen en ruggenwervels zit. Tijdens die eerste operatie zwakte mijn linkerbeen met 40% af. Waardoor lopen en andere dagelijkse dingen doen een stuk moeilijker ging. Na een half jaar intensief revalideren deed alles het weer. Niet lang daarna werd ik voor de tweede keer geopereerd. Dit keer zou er een ander deel van de tumor worden aangepakt. Op de avond van deze operatie hing de arts aan de lijn: er moest toch weer geopereerd worden op dezelfde plek als voorheen. De tumor groeide namelijk als kool. Na de operatie wilde mijn rechteronderbeen niet meer meewerken: ik had een incomplete dwarslaesie. Lopen ging nog, met behulp van een prothese, alleen moeizaam. Maar ik gaf de hoop zeker nog niet op!

 

Twee jaar geleden werd er weer geopereerd. Van tevoren stuurde ik de arts een e-mail met daarin de opdracht om er alles aan te doen om mijn tumor te verwijderen. Zelfs als dit een complete dwarslaesie zou opleveren en ik nooit meer zou kunnen lopen. Dat heb ik geweten. ik zal nooit meer uit mijn rolstoel komen.

 

Zelfs na verschillende keren bestralingen, waar het steeds een tijdje goed bleef gaan, mag het niet baten. Eén keer, leek de tumor kleiner te worden. Helaas blijft de tumor groeien. En is deze inmiddels uitgezaaid over mijn ruggengraat. Daar kan geen bestraling meer tegenop. De tumor is gewoon te groot en reageert te slecht op de behandelingen in Nederland.

 

Naar Amerika


Tijdens mijn vele nachtelijke zoektochten op het internet kwam ik bij het CERN terecht. Dit is een samenwerkingsverband van ongeveer 50 artsen over de hele wereld die onderzoek doen naar dit soort tumoren. Een van deze artsen heeft zelf een kind met een spinaal ependymoom… Via een van hun nieuwsbrieven kwam ik een studie tegen die afgelopen juni (2018) is gestart. Dit heb ik natuurlijk direct aan mijn oncoloog in Nederland doorgegeven waardoor het balletje is gaan rollen. Hij zei daarover dit:

 

“Je moet het zo zien. Stel je loopt op een grasveld en er landt een vogel, precies op jouw hand. Zo uniek is de kans dat op één specifieke tumor, die van Maarten in dit geval, op dit moment een onderzoek wordt gedaan.”

 

De behandeling


Door middel van een infuus wordt er bloed aan het lichaam onttrokken, het immuunsysteem wordt “opgevoerd” en dan weer wordt terug gestopt. Het immuunsysteem krijgt dus eigenlijk een boost. Hierna kan het immuunsysteem het foute weefsel herkennen en aanvallen. Waardoor het lichaam de tumor dus zelf afbreekt. Dat heet immuuntherapie.

 

Deze sessie herhaalt zich 4 maanden lang, iedere 14 dagen. En daarna een jaar lang, iedere maand. Elke sessie moet in de VS plaatsvinden omdat het medicijn officieel nog niet is toegestaan in Europa, omdat het zich nog in een experimentele fase bevindt. Ik zal één van de allereerste zijn die deze behandeling zal ondergaan. Iets wat erg spannend is. Zeker met vier kinderen en een lieve vriendin die allemaal hopen dat het aanslaat. Voor hen doe ik dit allemaal.

 

Meer informatie over het onderzoek en de behandeling is hier te vinden: link naar artikel CERN.

 

Lukt het niet om naar Amerika te gaan, dan zal ik in Nederland 15 maanden 2 keer per dag chemotabletten moeten slikken. Hierdoor zal mijn weerstand een flinke opdonder krijgen. Elke verkoudheid kan dan voor mij het einde betekenen. Hier ben ik al eens dichtbij geweest, toen ik een aantal jaar geleden 5 dagen in een coma lag door een “onschuldige” griep en een longontsteking.

 

De kosten


Omdat het een experimentele behandeling is wordt de behandeling zelf door de Amerikaanse overheid betaalt. Het vervoer van en naar Amerika, en het verblijf daar, echter niet. Dit kunnen wij helaas niet volledig zelf betalen.

Helpt u mij van mijn kanker af?

 

Dan kan ik er weer voor mijn kinderen zijn, zodat zij ook weer gewoon kind kunnen zijn. Als ik weg zou vallen zijn mijn kids hun enige ouder zijn en dat kan ik gewoon niet laten gebeuren. Lopen zal ik nooit meer kunnen, maar leven zonder onzekerheid wel!

 

 

Helpt u Maarten naar Amerika?

Maarten Zetzema
07-05-2019

Mooi stukje in de tubantia .  Link

 

Maarten (44) vecht tegen steeds groter wordende tumor: ‘Dit is mijn laatste redmiddel’
VIDEOVRIEZENVEEN - Maarten Zetzema (44) uit Vriezenveen vecht al jarenlang tegen een steeds groter wordende tumor in zijn rug. Na drie zware operaties, een dwarslaesie en meerdere bestralingen leek de situatie uitzichtloos. Tot vorige week. Hij is geselecteerd voor een experimentele behandeling in Amerika. „Een geschenk uit de hemel.”
Jadrike Boels 6 mei. 2019 Laatste update: 19:57 
 
 
„Dit moet lukken, het moet gewoon.” Maarten valt even stil. Hij vecht tegen de tranen. „Het is de enige optie. Als dit niet werkt… ik wil er niet eens aan denken.” De 44-jarige doet zijn verhaal aan de keukentafel. ‘Zijn meisje’ zit naast hem, ter ondersteuning. „Zij en mijn kinderen zijn het allerbelangrijkste. Ik wil niet dat ze alleen achterblijven.”
Als dit niet werkt… ik wil er niet eens aan denken

Maarten Zetzema
MRI-scan
 
 
Maarten Zetzema © Frans Nikkels
Het begon allemaal acht jaar geleden. Toen Maarten nog in Amersfoort woonde en actief rugby speelde. Hij besloot na aandringen van zijn toenmalige vriendin een MRI-scan te laten maken. Om van haar gezeur af te zijn. Hij had al lange tijd rugpijn. „Tja, logisch. Bij rugby heb je veel fysiek contact dus daar komen nou eenmaal pijntjes bij kijken”, herhaalt hij zijn gedachte van toen. „Ik verwachtte dat ik een wervel had verdraaid ofzo.”

Niks bleek minder waar. De oorzaak voor zijn pijn was een tumor. En niet zomaar een, maar een zeldzame tumor van maar liefst 28 centimeter rond de ruggenwervel. „Een spinaal ependymoom. Een langzaam groeiende tumor die zich verplaatst”, legt Maarten uit.
Uitdaging
Waar emoties als wanhoop en verdriet op zo’n moment goed denkbaar zijn, ging Maarten direct over tot actie. „Ik zag de tumor niet als probleem, maar als een uitdaging. Ik heb al veel tegenslagen gehad in mijn leven en ik was zeker niet van plan om hier aan onderdoor te gaan.” Een korte opsomming van tegenslagen passeren de revue. Zijn jeugdliefde waarmee hij getrouwd was die de biezen pakte en hem achterliet met hun vier kinderen, ziektes en zelfmoord binnen de familie, schulden en verbroken relaties. „Ik heb in mijn leven geleerd om niet te focussen op de problemen, maar op de oplossingen.”

Dus dat deed hij ook in dit geval. Vol goede moed ging hij het medische circuit in. Drie keer werd hij geopereerd in een poging de tumor weg te halen. Elke operatie had grote gevolgen voor Maarten aangezien de tumor tussen de zenuwen en ruggenwervels zit. De Vriezenvener vergelijkt het met een homp bevroren spaghetti met saus. „Het is alsof je de bevroren saus tussen de spaghetti, mijn zenuwen, probeert weg te halen zonder de slierten te beschadigen.” Een onmogelijke taak. Het uiteindelijke resultaat: een dwarslaesie en een tumor die blijft groeien. Hij is inmiddels aan een rolstoel gekluisterd.

Recent zijn er uitzaaiingen gevonden. „Als het zo verdergaat, verplaatst de tumor zich richting mijn nek en hersenen. Dan is het einde verhaal.” Zijn laatste troef in de strijd: chemotherapie. Wat betreft Maarten geen optie. „Het is een pauzeknop, een manier om tijd te rekken. Het is geen oplossing.” Maarten zucht. Tranen wellen op in zijn ogen. „Ik vertel het verhaal niet vaak van A tot Z. Waarom moet mij dit toch overkomen?” Zijn vriendin Annemiek legt haar hand op de zijne. Het sterkt hem. „Ik moet door. Opgeven is geen optie. Ik heb mijn kinderen beloofd dat ik 80 word, dus ik word 80. Ik ben hun enige ouder, ik kan ze niet achterlaten.”
Amerika
Hij zette de zoektocht naar genezing voort. Na research stuitte Maarten op een klinische studie naar precies zijn soort tumor in Amerika. Ze zochten nog proefpersonen. „Een geschenk uit de hemel. Mijn oncoloog zei dat de kans op een onderzoek naar mijn specifieke tumor net zo groot is als een vogel die precies op jouw hand landt als je door een grasveld loopt.” Na weken van papierwerk en telefoontjes kreeg Maarten maandag de verlossende boodschap: hij is toegelaten. „Dit moet het zijn.”
De risico’s die eraan kleven zijn niet levensbe­drei­gend, dus kom maar op

Maarten Zetzema
De behandeling vat Maarten samen als ‘een soort Red Bull voor je lichaam’. „Door middel van een infuus wordt bloed uit je lichaam onttrokken en het lichaam krijgt een soort cocktail terug. Hierdoor krijgt het immuunsysteem een boost en kan het fout weefsel herkennen en aanvallen.” Ondanks dat hij inhoudelijk niet veel weet over de studie, vestigt hij er al zijn hoop op. Het doel: genezing. „De risico’s die eraan kleven zijn niet levensbedreigend, dus kom maar op.”
Crowdfundingscampagne 
 
 
Maarten Zetzema © Frans Nikkels
De behandeling wordt vergoed door de Amerikaanse overheid, maar het verblijf en de reizen niet. Aangezien het om verschillende behandelingen gaat in een periode van 1,5 jaar heeft Maarten geld nodig. Veel geld. Door middel van een crowdfundingscampagne hoopt hij 60.000 euro op te halen. „Ik moet sowieso wel zo’n twintig keer heen en weer vliegen en het verblijf en leven in Amerika is schreeuwend duur.” Als hij het geld niet bij elkaar krijgt? „Dan verkopen we het huis, of vragen we een lening aan. Dit is het laatste redmiddel. Ik kan niet wegvallen.”

Maartens pijn is inmiddels tot een hoogtepunt gekomen. Hij slikt ‘bizar’ veel medicijnen om de dagen door te komen. De Vriezenvener hoopt in mei al naar Amerika te gaan voor de intake en mogelijk een eerste behandeling. Lang is deze situatie niet meer vol te houden. „Ik denk niet aan de mogelijkheid dat ook deze behandeling niet aanslaat. Dit moet ‘m gewoon worden. Dit gaat ‘m worden.”

Steun Maarten via: www.doneeractie.nl/actie/35559


Maarten Zetzema
02-05-2019

Hoi Allemaal,

 

Super bedankt voor alle donaties! We zijn voorbij de 10% 2  ik kan niet iedereen persoonlijk bedanken dus bij deze nogmaals bedankt.

 We hebben het doel nog niet bereikt maar binnenkort komt er een stuk over mij in tubanita en hopenlijk geeft dit een boost want de eerste afsrpaak staat!!!

15 Mei word ik in Washington verwacht voor de eerste onderzoeken en gesprekken.

Willen jullie blijven delen

bedankt en liefs Maarten & Annemiek


Maarten Zetzema
22-04-2019

There are no problems, only challenges.

 

That is precisely the attitude that Maarten has in life: positive and full of hope. Even with a rare tumor in his back of 28 cm. Even now that they can mean relatively little to him in the Netherlands.

 

“I have never experienced anything that I thought of: I am going through this. I have always been a hard worker and put everything in a positive light. When I talk to doctors, they say: you are doing it all very well for yourself ... But yes, I can hardly sit around sulking in a corner? That is really not my thing, and it never works, ee, ft. In America it is. "

 

How it started.

Well, who doesn't suffer from his back these days? Maarten, as an active rugby player, is. Just such a slightly nagging pain in his lower back. But that will pass again, right? When after a while that still had not happened, Maarten decided to go to the doctor 8 years ago. Secretly more to get rid of the whining than something worse was expected. A 6 cm tumor was discovered with a pre-scan. At least, that's what the doctor thought. A referral, and a second MRI followed. The "small problem" that in the first instance would be relatively easy to remedy, turned out to be a tumor of no less than 28 cm. Quite a challenge.

 

Way to recovery

Long and difficult, that is how you could best describe Maarten's road to recovery. Because the tumor is located between the spine, it is difficult to operate. During operation number 1, 7 years ago, his left leg weakened by 40%, after which Maarten partially ended up in a wheelchair. After six months of intensive rehabilitation, "everything did it again". Either more difficult. A second operation was planned to tackle another higher part of the tumor. On the evening before this operation, the doctor was at his bedside, but surgery had to be performed again at the location as before. The tumor actually grew like cabbage. From that moment on the wheelchair became a daily fare. This second operation resulted in an incomplete paraplegia: Maartens right lower leg no longer worked.

 

Two years ago it was wrong again! Again, surgery was performed, but again this time it did not help. After 3 operations of 10-12 hours each, with different irradiations, the tumor grew again. Including accompanying metastases and a lot of pain every day.

 

To America

Maarten has a rare tumor, a spinal ependymoma. This moves through the brain fluid. Theoretically, it is a benign tumor, but due to the rotten location there is a good chance that it will spread further up, with all its consequences.

 

During his online searches, he ended up at CERN. A collaboration of around 50 doctors around the world who are conducting research into these types of tumors. Maarten is in contact with them and through this way he heard about a study that started last June (2018). With that information he went to his oncologist in the Netherlands, who made the contact between both parties.
 
“You have to see it that way. Imagine walking on a lawn and a bird lands, exactly on your hand. So unique is the chance that one specific tumor, that of Maarten in this case, is currently being investigated. "
 


The treatment


By means of an infusion blood is withdrawn from the body, the immune system is "boosted" and then stopped again. So the immune system actually gets a boost. After this, the immune system can recognize and attack the defective tissue. So the body itself breaks down the tumor. This is called immune therapy.
 
This session is repeated for 4 months every 14 days. And then for a year, every month. Each session must take place in the US because the drug is not yet officially authorized in Europe, as it is still in an experimental phase. Maarten will be one of the very first people to undergo this treatment.
 
More information about the examination and treatment can be found here: link to article CERN.
 
Costs
Because it is an experimental treatment, the treatment itself is paid by the US government. The transportation to and from America, and the stay there, is not. Unfortunately, we cannot fully pay for this ourselves.
 
This positive-minded father finally wants peace. Of course for himself, but above all for his 4 children and of course his girlfriend. If he drops out, the children lose their only parent, and that should not happen. He will never be able to walk again, but if this treatment works, he is healed.
 
Will you help Maarten to America?


 

Laat een reactie achter

797 donaties
€ 16.985,00
Doel: € 60.000,00
28% / 156 dagen te gaan