Help Joost in de strijd tegen PXE! | Geld inzamelen
 
 

Help Joost in de strijd tegen PXE!

Wij lopen het rondje Houten 10 km op 8 juni 2018 in de strijd tegen PXE

PXE is een zeldzame, erfelijke ziekte. Een verstoorde kalkhuishouding in het lichaam brengt schade aan huid, bloedvaten en ogen. Mijn zussen  Margo en Esther kregen op tienerleeftijd de diagnose om de oren. Later kreeg ook ik  te horen dat ik  de klos ben. It runs in the family.


Zie www.pxe.nl voor nadere uitleg over PXE en onderstaand filmpje.


Tot nu toe is er geen behandeling en kampen Margo en Esther al vanaf jonge leeftijd met achteruitgang van het gezichtsvermogen en verkalking van bloedvaten. Tot nu toe mag ik niet klagen maar de toekomst is ongewis.


Sinds kort is er dankzij wetenschappelijk onderzoek bij het UMC een veelbelovend geneesmiddel gevonden! Zie UMC Utrecht ontdekt behandeling voor PXE patiënten. Inmiddels zijn we niet zo jong meer en is de vraag hoe wij hiervan profiteren. Maar we hebben hoop en willen ons vooral inzetten voor de tieners van nu die deze diagnose te horen krijgen. 
Voordat het middel verstrekt kan worden aan de ca. 400 patiënten in Nederland is verder onderzoek nodig. Dit kost geld! 
Samen met Margo, Esther en andere zus Erma  lopen we het rondje Houten, een afstand van 10 km, in de strijd tegen PXE en hopen zoveel mogelijk geld in te zamelen voor dit goede doel. Help ons mee!

Zie ook de actiepagina's van Esther, Margo en Erma.
 



Er zijn nog geen updates geplaatst voor deze actie.









 

Laat een reactie achter

38 donaties
€ 1.350,00
Doel: € 1.000,00
135%