Help mee in de strijd tegen PXE!

Help mee in de strijd tegen PXE! | Geld inzamelen
 
 

PXE is een zeldzame, erfelijke ziekte. Een verstoorde kalkhuishouding in het lichaam brengt schade aan huid, bloedvaten en ogen. Mijn zus en ik kregen op tienerleeftijd de diagnose om de oren. Later kreeg ook mijn broer te horen dat hij de klos is. It runs in the family.

Zie www.pxe.nl voor nadere uitleg over PXE en onderstaand filmpje.

Tot nu toe is er geen behandeling en kampen wij vanaf jonge leeftijd met achteruitgang van het gezichtsvermogen en verkalking van bloedvaten. 

Sinds kort is er dankzij wetenschappelijk onderzoek bij het UMC een veelbelovend geneesmiddel gevonden! Zie UMC Utrecht ontdekt behandeling voor PXE patiënten. Inmiddels zijn we niet zo jong meer en is de vraag hoe wij hiervan profiteren. Maar we hebben hoop en willen ons vooral inzetten voor de tieners van nu die deze diagnose te horen krijgen. 

Voordat het middel verstrekt kan worden aan de ca. 400 patiënten in Nederland is verder onderzoek nodig. Dit kost geld! 

We lopen het rondje Houten, een afstand van 10 km, in de strijd tegen PXE en hopen zoveel mogelijk geld in te zamelen voor dit goede doel. Help ons mee!

Updates (1)

03-06-2018 19:38

Nog 5 dagen te gaan! Super dat mijn zussen Margo en Erma en broer Joost ook het rondje Houten gaan lopen ien een doneeractie zijn gestart.

We hebben ge-vieren nu de teller op 3500 Euro. Een mooi bedrag. Heel veel dank voor alle steun!

Maar we zijn nog niet klaar. Er is meer geld nodig voor onderzoek naar het veelbelovende geneesmiddel.

Er is nog tot een week na de loop de mogelijkheid om te doneren. Deel de actie en zegt het voort!


 

Jij kunt helpen deze inzamelingsactie succesvol te maken!

 
€ 1.521 ingezameld
Doel: € 2.000 • 56 donaties

Deze actie is gesloten