Help Bart weer ademen | Geld inzamelen
 
 

Help Bart weer ademen


 

 

❗Lees nieuwe update 27 augustus hier boven via de 'Updates' knop❗

 

 

Ik ben Bart, ik ben 23 en ik woon in Balinge. Mijn hele leven heb ik al Cystic Fibrosis (taaislijmziekte). De afgelopen 21 jaar kon ik gelukkig nog veel zelf… Helaas gaat op dit moment mijn gezondheid steeds harder achteruit, en ben ik sinds begin vorig jaar gezakt van een longfunctie van 67% naar 37%. 


Over mij en mijn ziekte
Cystic Fibrosis beheerst mijn hele leven. Ik heb weinig tot geen energie, een slecht concentratievermogen en voor mezelf zorgen lukt vrijwel niet. De angst en stress die ik ervaar nemen steeds meer de overhand in mijn leven. Iedere avond voor het slapen gaan ben ik bang voor nieuwe longbloedingen, waar ik misschien aan zou kunnen overlijden. Voor mij is dit mentaal erg zwaar om hier mee om te gaan. Veel simpele en dagelijkse dingen lukken mij niet meer. Iets wat voor een gezond iemand een fluitje van een cent is, kost mij fysiek en mentaal heel veel. De mensen om mij heen helpen mij met liefde, maar ik zou willen dat ik weer mijn eigen ding kon doen, dat de mensen om mij heen niet alleen maar met mij bezig hoeven te zijn. 

Mijn doel is om zo lang mogelijk niet op de transplantatielijst te komen voor nieuwe longen. Tot voor kort is mij dit aardig gelukt. Ik heb tot mijn 21ste mijn ziekte aardig onder bedwang kunnen houden, ondanks de vele problemen die hier toch bij kwamen kijken. Verschillende soorten behandelingen hebben mij door de jaren heen kunnen slepen. Hoewel het zeker niet makkelijk was, is dit wel gelukt.

Helaas zijn op dit moment alle beschikbare medicaties bij mij gebruikt om de ziekte te remmen. Veel medicijnen werken niet meer goed genoeg als behandeling. Hierdoor raak ik steeds slechter ter been. Zelfs in het ziekenhuis weten ze niet goed meer wat ze moeten doen om mij te helpen. Voor mijzelf, maar ook voor de mensen om mij heen, is dit zwaar. Het is een toekomst zonder uitzicht.


Behandeling
Hoewel het lichtpuntje aan het eind van de tunnel langzaam verder weg leek te zijn, is hij er wel. Er is een bewezen medicijn te koop. Dit medicijn, genaamd Trikafta, is gemaakt speciaal voor mensen met mijn gen-type. In Amerika, Duitsland en de Verenigd Koninkrijk is dit medicijn al goedgekeurd en wordt het zelfs vergoed. De resultaten van dit medicijn zijn spectaculair en zou ook voor mij HET verschil kunnen maken. Dit medicijn geeft mij hoop, hoop op een beter leven.


Help jij mij weer ademen door mijn behandeling met Trikafta medicatie mogelijk te maken?


De behandeling met Trikafta wordt niet vergoed vanuit de Nederlandse Gezondheidszorg en kost ontzettend veel geld. 24.000 euro per maand is niet iets wat ik of mijn familie zomaar kan missen. De tijd om te wachten op een vergoeding heb ik niet…

Zonder deze behandeling zal ik mijn gezondheid in korte tijd steeds verder achteruit zien gaan. Het is een laatste redmiddel. De kans op ergere longbloedingen nemen toe en komen steeds meer voor. Ook mijn longfunctie gaat keer op keer omlaag.

Vandaar deze Crowdfunding. Ik smeek jullie om wat je kunt missen aan mijn behandeling te schenken, zodat ik Cystic Fibrosis kan tegen gaan en weer kan ademen.

 

English version down below:

I am Bart, I am 23 and I live in Balinge (The Netherlands). I have had Cystic Fibrosis my whole life. For the past 21 years I have been able to do a lot myself... Unfortunately, at the moment my health is deteriorating and since the beginning of last year my lung function has dropped from 67% to 37%. 


About me and my disease
Cystic Fibrosis controls my whole life. I have little to no energy, poor concentration skills and can barely take care of myself. The anxiety and stress I experience are increasingly taking over my life. Every night before I go to sleep, I am afraid of new lung haemorrhages, which might kill me. It is mentally very difficult for me to cope with this. I can't do many simple and daily things anymore. Something that is a piece of cake for a healthy person costs me a lot physically and mentally. The people around me help me with love, but I wish I could do my own thing again, that the people around me don't have to be only concerned with me. 

My goal is to stay off the transplant list for new lungs for as long as possible. Until recently, I have managed to do this quite well. I managed to keep my disease under control until I was 21, despite the many problems that came with it. Different kinds of treatment have dragged me through the years. Although it was certainly not easy, it was successful.

Unfortunately, at this point all available medications have been used to inhibit the disease. Many medications no longer work well enough as a treatment. As a result, my health is getting worse and worse. Even in the hospital they don't know what to do to help me anymore. For me, but also for the people around me, this is hard. It's a future without any prospects.


Treatment
There is a proven medicine for sale. This drug, called Trikafta, is made especially for people with my gene type. In America, Germany and the United Kingdom, this medicine has already been approved and even reimbursed. The results of this medicine are spectacular and could make THE difference for me too. This medicine gives me hope, hope for a better life.


Will you help me to breathe again by making my treatment with Trikafta medication possible?


Trikafta treatment is not covered by Dutch health care and is extremely expensive. EUR 24,000 per month is not something that I or my family can afford. I don't have the time to wait for a reimbursement...

Without this treatment, I will see my health deteriorate more and more in a short time. It is a last resort. The risk of worse pulmonary haemorrhages is increasing and becoming more frequent. My lung function is also going time after time.

Hence this Crowdfunding. I beg you to donate what you can spare to my treatment so that I can fight Cystic Fibrosis and breathe again.

Henriëtte Ham Bisschop
27-08-2021

❗ UPDATE 27 augustus ❗

10 augustus brief aan secretaris Blokhuis i.v.m ziekte vervangt hij demissionair minster van Ark

Geachte Mw. van Ark,

Wij doen nogmaals een emotionele oproep om zo spoedig mogelijk de Kaftrio te vergoeden vanuit de basisverzekering, 13 mei ontvingen wij uw brief onze hartelijke dank daarvoor.

5 juli heeft Bart te horen gekregen van zijn longarts dat zijn aanvraag voor een " Unmet Need", voor Kaftrio, in Boston door Vertex is afgewezen. Zonder vermelding van reden Een enorme teleurstelling na onze strijd om Kaftrio vanuit crowdfunding te bekostigen. Met de fantastische resultaten wilden we Vertex vragen om voor Bart de Kaftrio beschikbaar te stellen. Er is geen alternatief beschikbaar wat deze resultaten geeft. Lees Bart zijn persoonlijke verhaal in zijn updates op deze doneeractiepagina.

Vandaag is Bart 24 jaar geworden. Wij hopen dat hij nog vele jaren erbij mag krijgen in de conditie die hij nu is. Na start 1 april (longfunctie 37%) is nu 4 maanden later zijn longfunctie nog steeds op 78%. Ontzettend dankbaar zijn we al die mensen die ons gesteund hebben en nog steunen. 

Het is voor ons niet te begrijpen dat de vergoeding van Kaftrio vanuit de basisverzekering inmiddels dit jaar ook een feit is voor patienten in Zwitserland, Italie, en deze maand zelfs Frankrijk. Hoe is dit mogelijk!? Hoe kan het dat in deze minder welvarende Europese landen dit medicijn wel beschikbaar is voor CF patienten en in Nederland nog steeds niet?

Vertex is niet bereid consessies te doen. Dat blijkt wel uit het feit dat ze er geen enkel probleem mee hebben om zeer zieke jonge mensen, zelfs op het moment van een levensbedreigende longfunctie met tijdelijke noodzakelijke beademing, rustig 60 dagen laten wachten voordat een compassionate use aanvraag gehonoreerd wordt. Door deze 60 dagen te wachten ontstaat er zoveel longschade dat er uiteindelijk na start met de Kaftrio maar minimaal rendement is. Bart heeft direct binnen een maand kunnen starten met een fantastisch resultaat, verdubbeling van longfunctie. Niet meer continu benauwd, betere conditie, geen opnames, geen longbloedingen.

Ik wens u beterschap en een spoedig herstel. Ik wil U en staatssecretaris Blokhuis vragen om CF ook als topsport te zien. Patienten met deze ziekte zijn hun hele leven topsport aan het bedrijven onder zeer slechte condities. Geef gehoor aan de petitie: Kaftrio in de basisverzekering, die inmiddels 20.000 x is ondertekend. help CF ers die dit medicijn NU `zo nodig zijn.

Vertex zal niet zwichten voor prijsreductie als zoveel ons omringende grotere landen de prijs betalen die wordt gevraagd. Duitsland, Engeland, ierland, Denemarken, Finland, Italie, Frankrijk, Zwitserland, Amerika. 

Bart is nog in de gelegenheid tot eind september te voorzien in zijn medicatie. Wij zullen de crowdfundingsactie opnieuw leven in moeten blazen om in de bekostiging van de Kaftrio te blijven voorzien. Desnoods zullen wij alle middelen inzetten voor Bart zijn gezondheid, desnoods als dit zou betekenen dan wij ons huis moeten verkopen. Daarnaast rest ons dan ook niets anders meer dan toch de media op te zoeken.

Wij hopen op positieve resultaten m.b.t.de onderhandelingen met Vertex. Onze enige hoop is nu nog de politiek. Laat ons niet langer wachten, 20 jaar hebben we op dit medicijn gewacht, gehoopt. Help ons uit deze onzekerheid.

met vriendelijke groet,

Henriette Ham Bisschop

 

28 juli opnieuw aandacht voor de Crowdfundingsactie. Interview van Bart * start bij 7 minuten, op radio RTV Drenthe. Hopelijk komt de landelijke goedkeuring spoedig. RTV drenthe

 

28 juli 1894 EU opgehaald door het Alfa college voor Bart Alfa College


23 juli Jumbo Vinke Westerbork blijft ons steunen. 717 EU is er door de klanten gedoneerd via de emballage knopactie voor Bart.

 

21 juli zonder zorgen een week alleen met vrienden naar Oostenrijk. Onvoorstelbaar 6 mnd geleden. 🧡

 

5 juli. De arts belt Bart om te zeggen dat zijn aanvraag bij de farmaceut Vertex om Unmet need is afgewezen. Zonder enkele vermelding van reden. Een enorme teleurstelling, hoop tegen beter weten in. 

 

29 juni een bijzonder afscheid van onze steun en toeverlaat Harrie Jan Keizer Bart zijn fysiotherapeut. 20 jaar lang heeft hij zich enorm ingezet voor Bart en andere Cf’ers (en nog heel veel meer jong volwassenen en kinderen). 

 

20 juni Hagaziekenhuis fantastische longfoto’s en longfunctie van 76%!!

 

4 juni Flessenactie en check ontvangen van Sil namens alle kinderen van onze school de Wenteling uit Balinge.

 

Eind mei ontvingen wij persoonlijk een brief van demissionair minister Tamara van Ark. Bemoedigend dat zij kennis heeft genomen van Bart zijn Crowdfundingsactie en op de hoogte is gesteld van ons gesprek met Huib Kooijman. Teleurstellend dat de vergoeding waarschijnlijk nog lang op zich laat wachten. Brief Minister van Ark

 

24 mei op Pad met Niels Maagd. Interview met de moeder van Bart over zijn ziekte en Crowdfundingsactie. Op pad met Niels Maagd


Begin mei gesprek gehad met Huib Kooijman, direct adviserend ambtenaar van VWS m.b.t. dure medicatie. Goed en hoopvol gesprek gehad. Advies is beschikbaarheidsregeling aan te vragen via de arts bij Vertex. Deze zijn recent besproken en Bart zou hier recht op hebben.

 

Mei 2021 Bijna 20.000 handtekeningen Petitie vergoeding Kaftrio Petities Kaftrio

 

 


Henriëtte Ham Bisschop
17-05-2021

❗Update 17 mei ❗

3 Mei Het geweldige bedrag van 500,- ontvangen via de emballageknopactie van Jumbo Vinke Westerbork

5 Mei zie onderstaande link; een artikel over hoe goed de Kaftrio aanslaat bij  Bart, in het Nieuwsblad vh Noorden en Asser courant en Krant van Midden Drenthe

Dagblad van het Noorden

8 mei Vandaag kunnen we met jullie steun al de DERDE maand aan medicatie ophalen. We zijn jullie ontzettend dankbaar. Het gaat nog steeds ontzettend goed met Bart. Dagelijks lopen we een rondje Pol, sporten durfde hij niet maar probeert hij weer op te pakken. De fysiotherapeut is heel erg tevreden, beide longen klinken volledig schoon en Bart hoest geeneens meer. Hij kan weer zelfstandig in de auto ergens naar toe gaan. Ondenkbaar een maand geleden. Onvoorstelbaar wat een verbetering. Hij heeft ook zijn eerste vaccinatie gehad en na een jaar in quarantaine gezeten te hebben, kan hij nu ook voorzichtig weer met vrienden afspreken en heeft hij daar ook de energie voor. Ook voor ons is het een enorme verandering. We kunnen doorslapen s' nachts en er is veel meer rust in huis, ook voor Sanne. Eindelijk. We zetten onze strijd voort, het leeft overal en we blijven doorzetten en we geven niet op voordat de landelijke vergoeding voor Kaftrio een feit is. DANK je wel voor jullie steun 🧡

6 mei We hebben vorige week alle ons omringende bedrijven een mail gestuurd met de vraag Bart te steunen. We hopen daar nog meer reactie op te krijgen. Ontzettend dankbaar zijn we voor de afgelopen donaties en steun. Het Alfa college, Jumbo Vinke, de dagbesteding van het Derkshoes , de flessen actie van Sil en andere leerlingen van de de Wenteling, anonieme sponsoren, ontzettend bedankt voor jullie blijvende inzet en steun!!

Namens Bart, Sanne, Bert en Henriette 🧡


Henriëtte Ham Bisschop
30-04-2021

Zie filmpje resultaten Bart: Link filmpje Bart


Het WERKT, het WERKT, het WERKT!!

Dinsdag 20 april, de longfunctie in het ziekenhuis. Zo spannend! Tuurlijk, je voelt aan alles dat het anders is, dat de situatie niet te vergelijken is met een maand geleden. Maar dat Bart dan een longfunctie blaast van 73 % is SPECTACULAIR!!! Op 5 maart een longfunctie van 37 % en nu exact een maand later na de start met Kaftrio een longfunctie blazen van 73%. Dit is 36% vooruitgang!

Het dringt nog niet tot ons door dat de medicatie zo goed aanslaat. Bart, wij, zijn fysiotherapeut en arts, zijn zo ontzettend onvoorstelbaar blij.

Een maand nu van geen benauwdheid en dit na 23 jaar ziek zijn waarvan de laatste 2 jaar, opnames, pijn hebben, angst en verdriet. Het is voor ons niet te bevatten.

Wij willen iedereen die ons tot nu heeft gesteund ontzettend bedanken. Zonder jullie hulp had dit allemaal niet gerealiseerd kunnen worden. De motivatie om te doneren en te blijven steunen is geheel anders als je weet dat wat je geeft ook direct werkt!

We zijn er nog niet. De volgende stap is, met deze fantastische resultaten de farmaceut te benaderen voor een aanvraag van een “Unmet Need”. We moeten daarom de komende maanden de behandeling kunnen voortzetten. Wij vragen jullie daarom Bart te blijven steunen, zodat we het streefbedrag van 100.000 EU kunnen behalen. HELP Bart door jouw donatie te geven en hem te blijven steunen, zodat we het streefbedrag van 100.000 EU gaan behalen!


Henriëtte Ham Bisschop
05-04-2021

Zondag exact een maand geleden, thuis, alle vier totaal verslagen. Vrijdag 5 maart thuisgekomen uit het ziekenhuis. De 37% longfunctie van Bart op 5 maart en alle opnames in het Haga in 2020, grote bloedingen, 3 embolisaties hadden ons lamgeslagen.Het is zo'n slecht jaar geweest voor ons. De angst iedere nacht in te gaan met wat staat er weer te gebeuren..pijn en benauwdheid, vol zitten, continu moeten hoesten, koorts, niet kunnen ADEMEN.. Nu al een jaar in Lockdown, Sanne die haar studie heeft stopgezet terwijl ze zo goed ging, ik thuis omdat ik niet aan een klas les durf te geven, bang dat Bart mogelijk besmet raakt met Corona.  

Toen kwam de realisatie voor Bart. Ik ben nu nog 7% af van de screening voor de longtransplantatie lijst, wat als ik de komende maand opnieuw een longbloeding krijg en weer geëmboliseerd moet worden en opnieuw longfunctieverlies...wat als ik opnieuw deze maand een longontsteking krijg en de medicatie slaat net als afgelopen week niet aan en ik verlies nog meer longfunctie? Wil ik getransplanteerd worden, hoe lang heb ik dan nog te leven en wat moet ik dan nog allemaal doorstaan, kan ik dat, wil ik dat. Al die pijn al dat lijden met wat voor toekomst in het vooruitzicht. Al deze vragen zijn door ons met elkaar besproken. Bart heeft zelfs zijn muziek met ons besproken, hoe hij het wil als hij er niet meer zou zijn. Wat hij wil bespreken met de huisarts, welke behandelingen en ingrepen hij niet wil als het nog slechter mocht gaan. Op dat kruispunt stonden we 5 maart. 

De compassionate use is door de arts 5 maart aangevraagd maar geen enkele garantie. Bij afwijzing zal je opnieuw 6 weken moeten wachten met de kans op opnieuw een afwijzing. Wat gaat dat veroorzaken..we hadden gehoord van een meisje bij ons uit de regio, die sinds 2020 op de transplantatie lijst stond. Zij kreeg afgelopen november een longontsteking en werd afgewezen voor de compassionate use aanvraag met een longfunctie van 16% en ze moest oefenen met beademing. Zelfs in zo’n slechte conditie voor de compassionate use aanvraag afgewezen. 7 maart was een noodgreep, een roep om hulp. We staan met de rug tegen de muur. Er is een medicijn wat ons kan helpen. Hier hebben we 20 jaar op gewacht in de hoop dat het zou komen. Dit jaar 2021 wordt Bart zijn jaar en het komt maar niet. Het ligt nog steeds bij het ZiN zorginstituut Nederland en dan moet de minister nog gaan onderhandelen over de prijs. Bart heeft ook de Youtube filmpjes gezien van CF’ers in Engeland, Amerika, Denemarken, Ierland, Duitsland. Het is ongelooflijk wat er gebeurd, verdubbeling van longfunctie van 44 naar 80%, longen schoon, weer kunnen sporten, bewegen zonder direct doodmoe te zijn. 

7 maart de Doneeractie Help Bart weer ADEMEN gaat de lucht in. Het is spectaculair wat er gebeurd. Zoveel steun en liefde, vrienden die ongelooflijk lieve berichten sturen, ons al jaren bijstaan, familie die Bart steunt, acties op ons werk van collega's hartverwarmend 🧡. 

Dan 27 maart, van ons aan jullie allen het bericht dat het gelukt is, dat we kunnen starten! Er is een recept van de arts en een apotheek door wie het medicijn geleverd kan worden.  De medicatie is voor 2 maanden betaald en opgehaald. Afgelopen dinsdag na veel overleg met het Hagaziekenhuis is het dan echt zover. Bart is afgelopen dinsdag 31 maart 2021 thuis gestart, de huisarts is geïnformeerd, alles thuis werd geregeld, het Hagaziekenhuis gaat Bart opnemen mochten er complicaties optreden en Harrie Jan de fysiotherapeut komt 2 x per dag. Dag 1 we hebben allemaal een gespannen nacht gehad.. morgen beginnen we, we weten echt niet wat we kunnen verwachten. Dinsdagochtend 10 uur, de eerste twee pillen worden ingenomen (foto van gemaakt natuurlijk!) om 12 uur al de eerste verschijnselen. Bart voelt zich belabberd, heeft koorts, het voelt alsof zijn hele lichaam in brand staat. Ook begint het hoesten al. Om 20u ‘s avonds zijn we echt, niet normaal, 3 vuilniszakken met tissues verder. Zoveel moet Bart ophoesten en het rare is het gaat zo makkelijk! Waar je anders alle moeite oefeningen, huffen etc voor moet doen gaat nu zonder moeite. Bart kan het niet geloven. ‘S avonds voor het slapen gaan zit ik naast hem op de bedrand en kijk ik naar zijn borstkas. Ik ben daar echt even emotioneel van. Die avond daarvoor had ik zijn rug en nek gemasseerd omdat hij zich zo slecht voelde en hij ademde zo snel met echt iedere ademhaling zijn hulpademhalingsspieren te gebruiken toen dacht ik ook jongen wat gaat het toch eigenlijk slecht met je. We willen het liever niet zien maar zo dichtbij kan je er niet omheen...en nu ik keek naar zijn borstkas en die was rustig. Tuurlijk nog een snelle ademhaling maar de borstkas veerde mee en zelfs in de rechterlong zag ik wat beweging. 
Na twee pillen op die dinsdagochtend, die avond de trap op kunnen lopen zonder naar adem te happen, gaan liggen zonder in paniek te raken door alles wat je in die longen voelt. Ik dacht oprecht het is toch te triest voor woorden dat als dit medicijn er is, we dit iemand aandoen. Hoe kan dit middel niet vergoed worden? 

Dag twee veel hoesten het gaat maar door, Bart is zo ontzettend moe, tegen het eind van de middag komt er een omslag en krijgt hij wat meer energie. Het is gek wat hij allemaal voelt dat je een loopneus hebt, dat hij zijn eigen adem voelt over zijn arm als hij ligt in bed. Donderdag, hij slaapt voor het eerst sinds een jaar een nacht door, zonder te hoesten en Harrie Jan is verbaasd over wat hij hoort op de rechterlong, het klinkt zoveel beter. 

Vrijdag hij zou proberen om niet het longfunctieapparaat wat alle CF' ers sinds kort thuis hebben liggen te pakken deze komende maand, maar kon het niet laten: 0.5 Liter erbij!  Dat is niet normaal, dit kan niet, ongelooflijk! Vrijdag Harrie Jan zegt hoever kan je rechter long gaan, Sanne luister jij ook mee waar hoor jij de lucht..ze constateren dat er lucht komt in de rechterlong tot halverwege en het klinkt zoveel beter open en minder gekraak. Al zo lang zat vanaf de oksel het onderste gedeelte van de rechterlong potdicht, dat stuk deed gewoon niet mee. We kunnen het niet geloven, Bart kan het niet geloven. 

Dag 5 op deze mooie zonnige dag gaat hij 4 x een half uur naar buiten, ik kan een stukje lopen en ben niet doodop zegt hij. Bart was 5 kg afgevallen de afgelopen periode maar ook op deze dag geeft de weegschaal aan een halve kilo erbij! Kortom we hebben de juiste beslissing gemaakt. Het is een wondermedicijn. Wij willen echt naar de buitenwereld toe bewijzen dat dit middel enorm veel voor Bart kan betekenen. Dat Bart laat zien dat hij over 3 maanden een ander mens is en dan willen we met ons persoonlijke verhaal naar de farmaceut gaan, met de vraag ons te helpen. Dat duurt nog een aantal maanden, en die moeten wij wel nog gaan financieren.

Wij willen iedereen bedanken voor alle donaties tot nu toe. Voor nu zijn we ontzettend blij. De derde maand behandeling is er nu al bijna en dit is GEWELDIG. Dat we zo snel hebben kunnen en mogen starten is GEWELDIG en dat het werkt is ONGELOOFLIJK en een WONDER.


Henriëtte Ham Bisschop
27-03-2021

Wat er ook gebeurt, laat je nooit van hoop beroven.

Een situatie is pas uitzichtsloos, wanneer je daarin zelf gaat geloven.

Trikafta foto

Vandaag is een belangrijke volgende stap!! Het gaat om Bart, het gaat om NU. We hebben deze week via recept de medicatie voor Bart kunnen regelen. Deze week is de betaling voldaan en vandaag hebben we daadwerkelijk de kaftrio/ivacaftor voor twee maanden behandeling bij de apotheek kunnen ophalen. Maandag horen we van Bart zijn longarts of Bart onder begeleiding kan starten. Dit zal moeten in klinische opname, onder begeleiding in het ziekenhuis. Het is ongelooflijk dat het ons gelukt is om te kunnen starten. Bart is erg moe, zit vol op zijn longen en heeft druk en pijn en we merken aan alles dat het echt nu tijd is om te beginnen. Het doet ons enorm goed om te weten dat we niet alleen staan maar dat er zovelen met ons meeleven in deze strijd. 

Nu breekt er een nieuw moment aan. Twijfels moeten we achter ons laten en dat we vertrouwen hebben en houden in de toekomst. We houden jullie op de hoogte van de vorderingen komende week. We weten niet wat we kunnen verwachten. De effecten van de medicatie is vaak na enkele uren al merkbaar. Het slijm wordt dunner en patienten hoesten veel slijm op. Natuurlijk is dit enorm spannend. Alle hoop is de afgelopen jaren gevestigd op dit medicijn, aan andere de andere kant nu je mag starten, ben je bang voor wat er gaat gebeuren en niet wij maar Bart moet dit ondergaan. Wij staan aan de zijlijn maar hij staat in het veld en dit voelt soms zo machteloos. Wij willen jullie daarom vragen onze Crowdfundingsactie te blijven steunen en onder de aandacht te blijven brengen.

Deze week hebben wij de publieke vergadering gevolgd van het Zorginstituut. Deze week moesten zij in een finale bespreking hun advies uitbrengen t.a.v de vergoeding van de Kaftrio/Ivacaftor aan het ministerie van VWS. Het advies is negatief. De werking van de combinatietherapie is voor Cystic Fibrose patienten uiterst effectief te noemen. De arts in deze bespreking gaf zelfs aan dat de werking fenomenaal is, dit blijkt uit studies in Amerika, waar dit middel nu 2 jaar in gebruik is. Het Zorginstituut oordeelt anders. Volgens hun advies is de conclusie dat deze combinatietherapie niet kosten effectief is. Het advies is dat de prijs met ten minste 80% zal moeten dalen!!!!? In Ierland, Duitsland, Engeland is dit middel al een jaar lang goedgekeurd, hoe is het mogelijk dat dit binnen het zorgsysteem van Nederland niet te realiseren valt. Voor ons als ouders maar vooral voor Bart en al die andere patienten voelt dit echt zo frustrerend. Het traineren, wachten, verantwoordelijkheden doorschuiven. Dit gaat over mensenlevens, gezinnen waar deze ziekte enorm veel leed en ellende veroorzaakt en nu is er een medicijn beschikbaar maar niet verkrijgbaar. Het voelt voor Bart als, dat je al 23 jaar een marathon aan het lopen bent, met de finish in zicht....maar je gaat het niet halen. 

Wij gaan niet meer passief en gelaten dit over ons heen laten komen. Wij laten Bart niet verder afzakken in de hoop toch te voldoen aan de voorwaarden van een compassionate use programma. 37% was voor ons de grens, medicatie slaat niet meer aan, longbloedingen stoppen niet. Wachten kan niet meer. Het gaat om BART en om NU! We kunnen starten, we mogen starten, mede dankzij jullie. Ontzettend bedankt daarvoor en we hopen op spoedig betere vooruitzichten.🧡  


Henriëtte Ham Bisschop
21-03-2021

Het was een hectische week. De formaliteiten om alles geregeld te krijgen voor de medicatie voor Bart, vergen tijd. Het dwingt ons opnieuw in de wachtstand, wat de situatie voor ons en Bart best lastig maakt. We merken dat velen betrokken zijn bij onze situatie en dat doet ons veel. Het sterkt ons om de ingeslagen weg te vervolgen en door te zetten. We willen iedereen bedanken voor hun donaties, groot of klein. 

Door een dorpsgenoot is Bart zijn actie onder de aandacht gebracht bij Rick Vinke, Jumbo Westerbork. Zij hebben het initiatief genomen om bij het flesseninleverpunt in hun supermarkt een speciale emballage donatie knop voor Bart in te laten stellen. Klanten kunnen hun flessenbon schenken aan het doel; Help Bart weer Ademen, door op de emballageknop te drukken en zo te doneren voor Bart zijn actie. Wij zijn hun heel dankbaar voor de aandacht en voor het opzetten hiervan. 

Jumbo Westerbork

Door Robbert Willemsen werd 11 maart een pagina groot artikel geschreven in de krant van Midden Drenthe, over de crowdfundingsactie voor Bart. In dit artkel werd er uitleg gedaan over het ziektebeeld Cystic Fibrosis en de werking van het medicijn Kaftrio op het gen-type van Bart. De krant van Midden Drenthe wordt op de woensdagen in de gehele gemeente Midden Drenthe, huis aan huis gebracht. Wij hopen dat het onder de aandacht brengen in de regio nieuwe donaties gaan opleveren. 

Artikel Bart Krant van Midden Drenthe


Henriëtte Ham Bisschop
13-03-2021

GEWELDIG. Vandaag exact een week nadat Bart zijn Crowdfundingsactie is gestart, zijn we al op de helft van ons streefbedrag. Dit hadden we echt niet durven hopen, dat we vandaag de 50.000 EU zouden passeren. Het was een rollercoaster deze week. Achter de schermen zijn wij druk bezig alle formaliteiten om te kunnen starten te regelen. We willen jullie allemaal, vrienden, famillie, kennissen, anonieme donaties en bedrijven die gedoneerd hebben ontzettend bedanken. We blijven jullie natuurlijk op de hoogte houden van de vorderingen.       

11 maart. De kinderen van de school in Balinge, IKC de Wenteling, hebben een flessen inzamelingsactie opgezet om Bart te steunen met donaties. Super lief dat de kinderen dit voor Bart aan het doen zijn en zo met ons meeleven, dit is hartverwarmend.

Flessen actie kinderen school Balinge ICK de Wenteling

10 maart. RTV Drenthe heeft een artikel geschreven naar aanleiding van het interview op radio Drenthe. Hieronder kunt u het artikel van RTV Drenthe lezen. 

Artikel RTV Drenthe

9 maart was Bart op de RTV Radio Drenthe om te vertellen over zijn Doneeractie: Help Bart weer ademen. Beluister zijn interview om 12.19u met RTV Radio Drenthe. Zie link hieronder voor het geluidsfragment

RTV Radio Drenthe Interview vanaf 19.00 min start het interview

 


Henriëtte Ham Bisschop
07-03-2021

Overweldigend zijn alle reacties en donaties die wij tot nu toe hebben gekregen! 
Wij willen jullie allemaal heel erg bedanken voor jullie bijdrage aan Bart zijn gezondheid. Gisteren hebben wij contact gehad met Socialmedwork, dit is een bedrijf wat medicatie levert. Wij hebben informatie gekregen over de exacte prijs van Trikafta medicatie. Dit blijkt nu samen 24.000 eu per maand te kosten. Één deel van de Trikafta moet apart bij besteld worden, dit zorgt voor een extra 8000 eu boven op de ± 16.000 die wij verwacht hadden. Dit is natuurlijk een enorm bedrag, maar inmiddels kunnen we de eerste maand van de behandeling gaan bestellen! Hier zijn we natuurlijk ontzettend blij mee en dankbaar voor. 

Informatie over de prijzen en werking van Trikafta kunnen jullie hieronder lezen (de behandeling is deze 2 links samen)

Kaftrio-elexacaftor-texacaftor is de prijs van Kaftrio te vinden, deze tabletten worden samen met ivacaftor (niet inbegrepen in de verpakking, zie kalydeco-ivacaftor) genomen. 

--------------------------------------------------------------------------------------------

Vanmiddag is Bart enorm verrast door zijn barber en vriend, Kevin van Dijk (Barbershop Wayne's Manor, Groningen). Rond de middag werd hij gebeld met de vraag klaar te gaan staan voor zijn huis. Op afstand was er al een enorm geluid hoorbaar. Voorbij het bord van Balinge werd een Lamborghini zichtbaar die hier de dam op kwam draaien. Een klant van Kevin was gisteren na het telefoontje van Kevin direct bereidt voor vandaag zijn medewerking te verlenen om Bart te verrassen. Dit was een geweldige afleiding van alle zorgen van dit moment. Geweldig om een rondje te maken in deze vette auto. Binnen enkele seconden was hij alle zorgen even vergeten, GEWELDIG! Ontzettend bedankt Kevin van Dijk en Bekir. 

Zie hier de foto's 

Bart, Kevin en de Lamborghini

Wayne's Manor pakket


 

Laat een reactie achter

2095 donaties
€ 81.950,00
Doel: € 100.000,00
81%