Help Bart weer ademen

Help Bart weer ademen | Geld inzamelen
 
 

❗Lees de laatste update van 13 december hier boven via de 'Updates' knop❗

Ik ben Bart, ik ben 23 en ik woon in Balinge. Mijn hele leven heb ik al Cystic Fibrosis (taaislijmziekte). De afgelopen 21 jaar kon ik gelukkig nog veel zelf… Helaas gaat op dit moment mijn gezondheid steeds harder achteruit, en ben ik sinds begin vorig jaar gezakt van een longfunctie van 67% naar 37%. 


Over mij en mijn ziekte
Cystic Fibrosis beheerst mijn hele leven. Ik heb weinig tot geen energie, een slecht concentratievermogen en voor mezelf zorgen lukt vrijwel niet. De angst en stress die ik ervaar nemen steeds meer de overhand in mijn leven. Iedere avond voor het slapen gaan ben ik bang voor nieuwe longbloedingen, waar ik misschien aan zou kunnen overlijden. Voor mij is dit mentaal erg zwaar om hier mee om te gaan. Veel simpele en dagelijkse dingen lukken mij niet meer. Iets wat voor een gezond iemand een fluitje van een cent is, kost mij fysiek en mentaal heel veel. De mensen om mij heen helpen mij met liefde, maar ik zou willen dat ik weer mijn eigen ding kon doen, dat de mensen om mij heen niet alleen maar met mij bezig hoeven te zijn. 

Mijn doel is om zo lang mogelijk niet op de transplantatielijst te komen voor nieuwe longen. Tot voor kort is mij dit aardig gelukt. Ik heb tot mijn 21ste mijn ziekte aardig onder bedwang kunnen houden, ondanks de vele problemen die hier toch bij kwamen kijken. Verschillende soorten behandelingen hebben mij door de jaren heen kunnen slepen. Hoewel het zeker niet makkelijk was, is dit wel gelukt.

Helaas zijn op dit moment alle beschikbare medicaties bij mij gebruikt om de ziekte te remmen. Veel medicijnen werken niet meer goed genoeg als behandeling. Hierdoor raak ik steeds slechter ter been. Zelfs in het ziekenhuis weten ze niet goed meer wat ze moeten doen om mij te helpen. Voor mijzelf, maar ook voor de mensen om mij heen, is dit zwaar. Het is een toekomst zonder uitzicht.


Behandeling
Hoewel het lichtpuntje aan het eind van de tunnel langzaam verder weg leek te zijn, is hij er wel. Er is een bewezen medicijn te koop. Dit medicijn, genaamd Trikafta, is gemaakt speciaal voor mensen met mijn gen-type. In Amerika, Duitsland en de Verenigd Koninkrijk is dit medicijn al goedgekeurd en wordt het zelfs vergoed. De resultaten van dit medicijn zijn spectaculair en zou ook voor mij HET verschil kunnen maken. Dit medicijn geeft mij hoop, hoop op een beter leven.


Help jij mij weer ademen door mijn behandeling met Trikafta medicatie mogelijk te maken?


De behandeling met Trikafta wordt niet vergoed vanuit de Nederlandse Gezondheidszorg en kost ontzettend veel geld. 24.000 euro per maand is niet iets wat ik of mijn familie zomaar kan missen. De tijd om te wachten op een vergoeding heb ik niet…

Zonder deze behandeling zal ik mijn gezondheid in korte tijd steeds verder achteruit zien gaan. Het is een laatste redmiddel. De kans op ergere longbloedingen nemen toe en komen steeds meer voor. Ook mijn longfunctie gaat keer op keer omlaag.

Vandaar deze Crowdfunding. Ik smeek jullie om wat je kunt missen aan mijn behandeling te schenken, zodat ik Cystic Fibrosis kan tegen gaan en weer kan ademen.

English version down below:

I am Bart, I am 23 and I live in Balinge (The Netherlands). I have had Cystic Fibrosis my whole life. For the past 21 years I have been able to do a lot myself... Unfortunately, at the moment my health is deteriorating and since the beginning of last year my lung function has dropped from 67% to 37%. 


About me and my disease
Cystic Fibrosis controls my whole life. I have little to no energy, poor concentration skills and can barely take care of myself. The anxiety and stress I experience are increasingly taking over my life. Every night before I go to sleep, I am afraid of new lung haemorrhages, which might kill me. It is mentally very difficult for me to cope with this. I can't do many simple and daily things anymore. Something that is a piece of cake for a healthy person costs me a lot physically and mentally. The people around me help me with love, but I wish I could do my own thing again, that the people around me don't have to be only concerned with me. 

My goal is to stay off the transplant list for new lungs for as long as possible. Until recently, I have managed to do this quite well. I managed to keep my disease under control until I was 21, despite the many problems that came with it. Different kinds of treatment have dragged me through the years. Although it was certainly not easy, it was successful.

Unfortunately, at this point all available medications have been used to inhibit the disease. Many medications no longer work well enough as a treatment. As a result, my health is getting worse and worse. Even in the hospital they don't know what to do to help me anymore. For me, but also for the people around me, this is hard. It's a future without any prospects.


Treatment
There is a proven medicine for sale. This drug, called Trikafta, is made especially for people with my gene type. In America, Germany and the United Kingdom, this medicine has already been approved and even reimbursed. The results of this medicine are spectacular and could make THE difference for me too. This medicine gives me hope, hope for a better life.


Will you help me to breathe again by making my treatment with Trikafta medication possible?


Trikafta treatment is not covered by Dutch health care and is extremely expensive. EUR 24,000 per month is not something that I or my family can afford. I don't have the time to wait for a reimbursement...

Without this treatment, I will see my health deteriorate more and more in a short time. It is a last resort. The risk of worse pulmonary haemorrhages is increasing and becoming more frequent. My lung function is also going time after time.

Hence this Crowdfunding. I beg you to donate what you can spare to my treatment so that I can fight Cystic Fibrosis and breathe again.


Updates (11)

13-12-2021 12:34

Update 11
Donderdag 9 december is dan toch echt Kaftrio opgenomen in de basisverzekering. Wat is dit een enorme strijd geweest. De afgelopen weken waren slopend, vooral nadat Noorwegen vorige week had besloten definitief Kaftrio niet te gaan vergoeden. Nederland zou maar zo dit statement kunnen gaan volgen.
10 december moest Bart voor controle naar het Haga ziekenhuis. Op deze dag stond ook een persoonlijk vertrouwelijk gesprek gepland voor Bart en mij, met de waarnemend directeur pakketbeheer, op het VWS in den Haag. We zagen enorm op tegen dit gesprek, want je wil toch weer je persoonlijke verhaal doen en inmiddels lukte het steeds minder goed om niet emotioneel te worden. Woensdag, donderdag liep de stress steeds meer op, het bericht van wel/ geen vergoeding zou toch ieder moment moeten gaan komen. Ik besloot om mijn telefoon uit te zetten, rondje Pol te wandelen, even niets. Om 16.20 waren Sanne en Bert net naar hun werk vertrokken en zat ik met Bart in de woonkamer. Ik startte mijn telefoon op en zag dat ik een mail had binnen gekregen om 14.10! Vertrouwelijk onder Embargo. Ongelooflijk, het zal toch niet…We hadden onderstaande mail ontvangen:

Beste mevrouw Ham en Bart,
Ik ben verheugd om uw te kunnen informeren over het besluit van Staatssecretaris Blokhuis van VWS om het geneesmiddel Kaftrio per 1 januari 2022 op te nemen in het basispakket van de
zorgverzekering. Kaftrio komt beschikbaar voor de groep cystische fibrose patiënten van 12 jaar en ouder waarvoor het Zorginstituut op 29 april 2021 advies heeft uitgebracht. De Tweede Kamer en de media worden aan het einde van de middag door ons geinformeerd.
Ik realiseer me dat de onderhandelingen over Kaftrio de nodige tijd in beslag hebben genomen. Dit heeft tot veel onzekerheid en onbegrip geleid voor u en andere patiënten met taaislijmziekte en hun naasten. Ik hoop dat het bericht over de vergoeding van Kaftrio u rust zal geven.
Ondanks dat er nu een uitkomst is over de vergoeding van Kaftrio sta ik er uiteraard nog steeds voor open om morgen met u en Bart in gesprek te treden.
Vriendelijke groet,
 
Geweldig fantastisch!!! Ongeloof, het dringt nog echt niet door. Bart belt direct Bert en Sanne inmiddels is het 16.30 en kunnen en mogen we het goede nieuws nog niet met de wereld delen. Om 18.00 u post de NCFS het nieuws en kunnen wij iedereen op de hoogte brengen. Wat een blijdschap, al die berichtjes GEWELDIG! 
Wij willen iedereen ontzettend bedanken voor jullie steun en medeleven de afgelopen periode. Door jullie donaties is Bart ondráaglijk leed bespaard gebleven. Onbetaalbaar 🥰 ook willen we in het bijzonder de arts bedanken die de moed had om in maart voor Bart het recept uit te schrijven voor Kaftrio en de apotheker die ons heeft geholpen bij Vertex de Kaftrio in te kopen. 
Dit is een mijlpaal. Nu kan pas echt met vertrouwen de stap worden gezet naar de toekomst. Bert, Henriëtte, Bart en Sanne.

HET IS ER DOOR!! HET HOOFDSTUK IS EINDELIJK AFGESLOTEN.❤️
Eindelijk is het besluit genomen om Kaftrio op te nemen in het basispakket! Ik ben zo intens blij voor alle mensen die dit zo hard nodig hebben! Afgelopen 3 kwart jaar heeft deze strijd ons alles mentaal gekost als familie. De gigantische onzekerheid dat het nog verder uitgesteld zou worden of zelfs zou worden afgekeurd sloopte ons en kostte veel energie. Maar door jullie ongelofelijk steun door te delen, te doneren, en je stem te laten horen is het nu eindelijk gelukt! Ik wil daarvoor uit de grond van m'n hart ook namens mijn familie jullie zo erg bedanken! ❤️ Wat jullie massaal in acties en steunbetuigingen hebben gedaan is zo ongelooflijk en heel bijzonder ik ga dit nooit meer in mijn leven vergeten!
 
Zouden jullie mijn bericht massaal willen delen zodat iedereen die mee heeft geholpen en gedoneerd dit prachtige bericht mag lezen!
 
Ik hou van jullie ❤️
 
Bart. 
 

Oudere updates weergeven
€ 86.275 ingezameld
Doel: € 100.000 • 2197 donaties

Deze actie is gesloten