❗ UPDATE 27 augustus ❗
10 augustus brief aan secretaris Blokhuis i.v.m ziekte vervangt hij demissionair minster van Ark
Geachte Mw. van Ark,
Wij doen nogmaals een emotionele oproep om zo spoedig mogelijk de Kaftrio te vergoeden vanuit de basisverzekering, 13 mei ontvingen wij uw brief onze hartelijke dank daarvoor.
5 juli heeft Bart te horen gekregen van zijn longarts dat zijn aanvraag voor een " Unmet Need", voor Kaftrio, in Boston door Vertex is afgewezen. Zonder vermelding van reden Een enorme teleurstelling na onze strijd om Kaftrio vanuit crowdfunding te bekostigen. Met de fantastische resultaten wilden we Vertex vragen om voor Bart de Kaftrio beschikbaar te stellen. Er is geen alternatief beschikbaar wat deze resultaten geeft. Lees Bart zijn persoonlijke verhaal in zijn updates op deze doneeractiepagina.
Vandaag is Bart 24 jaar geworden. Wij hopen dat hij nog vele jaren erbij mag krijgen in de conditie die hij nu is. Na start 1 april (longfunctie 37%) is nu 4 maanden later zijn longfunctie nog steeds op 78%. Ontzettend dankbaar zijn we al die mensen die ons gesteund hebben en nog steunen.
Het is voor ons niet te begrijpen dat de vergoeding van Kaftrio vanuit de basisverzekering inmiddels dit jaar ook een feit is voor patienten in Zwitserland, Italie, en deze maand zelfs Frankrijk. Hoe is dit mogelijk!? Hoe kan het dat in deze minder welvarende Europese landen dit medicijn wel beschikbaar is voor CF patienten en in Nederland nog steeds niet?
Vertex is niet bereid consessies te doen. Dat blijkt wel uit het feit dat ze er geen enkel probleem mee hebben om zeer zieke jonge mensen, zelfs op het moment van een levensbedreigende longfunctie met tijdelijke noodzakelijke beademing, rustig 60 dagen laten wachten voordat een compassionate use aanvraag gehonoreerd wordt. Door deze 60 dagen te wachten ontstaat er zoveel longschade dat er uiteindelijk na start met de Kaftrio maar minimaal rendement is. Bart heeft direct binnen een maand kunnen starten met een fantastisch resultaat, verdubbeling van longfunctie. Niet meer continu benauwd, betere conditie, geen opnames, geen longbloedingen.
Ik wens u beterschap en een spoedig herstel. Ik wil U en staatssecretaris Blokhuis vragen om CF ook als topsport te zien. Patienten met deze ziekte zijn hun hele leven topsport aan het bedrijven onder zeer slechte condities. Geef gehoor aan de petitie: Kaftrio in de basisverzekering, die inmiddels 20.000 x is ondertekend. help CF ers die dit medicijn NU `zo nodig zijn.
Vertex zal niet zwichten voor prijsreductie als zoveel ons omringende grotere landen de prijs betalen die wordt gevraagd. Duitsland, Engeland, ierland, Denemarken, Finland, Italie, Frankrijk, Zwitserland, Amerika.
Bart is nog in de gelegenheid tot eind september te voorzien in zijn medicatie. Wij zullen de crowdfundingsactie opnieuw leven in moeten blazen om in de bekostiging van de Kaftrio te blijven voorzien. Desnoods zullen wij alle middelen inzetten voor Bart zijn gezondheid, desnoods als dit zou betekenen dan wij ons huis moeten verkopen. Daarnaast rest ons dan ook niets anders meer dan toch de media op te zoeken.
Wij hopen op positieve resultaten m.b.t.de onderhandelingen met Vertex. Onze enige hoop is nu nog de politiek. Laat ons niet langer wachten, 20 jaar hebben we op dit medicijn gewacht, gehoopt. Help ons uit deze onzekerheid.
met vriendelijke groet,
Henriette Ham Bisschop
28 juli opnieuw aandacht voor de Crowdfundingsactie. Interview van Bart * start bij 7 minuten, op radio RTV Drenthe. Hopelijk komt de landelijke goedkeuring spoedig. RTV drenthe
28 juli 1894 EU opgehaald door het Alfa college voor Bart Alfa College
23 juli Jumbo Vinke Westerbork blijft ons steunen. 717 EU is er door de klanten gedoneerd via de emballage knopactie voor Bart.
21 juli zonder zorgen een week alleen met vrienden naar Oostenrijk. Onvoorstelbaar 6 mnd geleden. 🧡
5 juli. De arts belt Bart om te zeggen dat zijn aanvraag bij de farmaceut Vertex om Unmet need is afgewezen. Zonder enkele vermelding van reden. Een enorme teleurstelling, hoop tegen beter weten in.
29 juni een bijzonder afscheid van onze steun en toeverlaat Harrie Jan Keizer Bart zijn fysiotherapeut. 20 jaar lang heeft hij zich enorm ingezet voor Bart en andere Cf’ers (en nog heel veel meer jong volwassenen en kinderen).
20 juni Hagaziekenhuis fantastische longfoto’s en longfunctie van 76%!!
4 juni Flessenactie en check ontvangen van Sil namens alle kinderen van onze school de Wenteling uit Balinge.
Eind mei ontvingen wij persoonlijk een brief van demissionair minister Tamara van Ark. Bemoedigend dat zij kennis heeft genomen van Bart zijn Crowdfundingsactie en op de hoogte is gesteld van ons gesprek met Huib Kooijman. Teleurstellend dat de vergoeding waarschijnlijk nog lang op zich laat wachten. Brief Minister van Ark
24 mei op Pad met Niels Maagd. Interview met de moeder van Bart over zijn ziekte en Crowdfundingsactie. Op pad met Niels Maagd
Begin mei gesprek gehad met Huib Kooijman, direct adviserend ambtenaar van VWS m.b.t. dure medicatie. Goed en hoopvol gesprek gehad. Advies is beschikbaarheidsregeling aan te vragen via de arts bij Vertex. Deze zijn recent besproken en Bart zou hier recht op hebben.
Mei 2021 Bijna 20.000 handtekeningen Petitie vergoeding Kaftrio Petities Kaftrio