❗Lees de laatste update van 13 december hier boven via de 'Updates' knop❗
Ik ben Bart, ik ben 23 en ik woon in Balinge. Mijn hele leven heb ik al Cystic Fibrosis (taaislijmziekte). De afgelopen 21 jaar kon ik gelukkig nog veel zelf… Helaas gaat op dit moment mijn gezondheid steeds harder achteruit, en ben ik sinds begin vorig jaar gezakt van een longfunctie van 67% naar 37%.
Over mij en mijn ziekte
Cystic Fibrosis beheerst mijn hele leven. Ik heb weinig tot geen energie, een slecht concentratievermogen en voor mezelf zorgen lukt vrijwel niet. De angst en stress die ik ervaar nemen steeds meer de overhand in mijn leven. Iedere avond voor het slapen gaan ben ik bang voor nieuwe longbloedingen, waar ik misschien aan zou kunnen overlijden. Voor mij is dit mentaal erg zwaar om hier mee om te gaan. Veel simpele en dagelijkse dingen lukken mij niet meer. Iets wat voor een gezond iemand een fluitje van een cent is, kost mij fysiek en mentaal heel veel. De mensen om mij heen helpen mij met liefde, maar ik zou willen dat ik weer mijn eigen ding kon doen, dat de mensen om mij heen niet alleen maar met mij bezig hoeven te zijn.
Mijn doel is om zo lang mogelijk niet op de transplantatielijst te komen voor nieuwe longen. Tot voor kort is mij dit aardig gelukt. Ik heb tot mijn 21ste mijn ziekte aardig onder bedwang kunnen houden, ondanks de vele problemen die hier toch bij kwamen kijken. Verschillende soorten behandelingen hebben mij door de jaren heen kunnen slepen. Hoewel het zeker niet makkelijk was, is dit wel gelukt.
Helaas zijn op dit moment alle beschikbare medicaties bij mij gebruikt om de ziekte te remmen. Veel medicijnen werken niet meer goed genoeg als behandeling. Hierdoor raak ik steeds slechter ter been. Zelfs in het ziekenhuis weten ze niet goed meer wat ze moeten doen om mij te helpen. Voor mijzelf, maar ook voor de mensen om mij heen, is dit zwaar. Het is een toekomst zonder uitzicht.
Behandeling
Hoewel het lichtpuntje aan het eind van de tunnel langzaam verder weg leek te zijn, is hij er wel. Er is een bewezen medicijn te koop. Dit medicijn, genaamd Trikafta, is gemaakt speciaal voor mensen met mijn gen-type. In Amerika, Duitsland en de Verenigd Koninkrijk is dit medicijn al goedgekeurd en wordt het zelfs vergoed. De resultaten van dit medicijn zijn spectaculair en zou ook voor mij HET verschil kunnen maken. Dit medicijn geeft mij hoop, hoop op een beter leven.
Help jij mij weer ademen door mijn behandeling met Trikafta medicatie mogelijk te maken?
De behandeling met Trikafta wordt niet vergoed vanuit de Nederlandse Gezondheidszorg en kost ontzettend veel geld. 24.000 euro per maand is niet iets wat ik of mijn familie zomaar kan missen. De tijd om te wachten op een vergoeding heb ik niet…
Zonder deze behandeling zal ik mijn gezondheid in korte tijd steeds verder achteruit zien gaan. Het is een laatste redmiddel. De kans op ergere longbloedingen nemen toe en komen steeds meer voor. Ook mijn longfunctie gaat keer op keer omlaag.
Vandaar deze Crowdfunding. Ik smeek jullie om wat je kunt missen aan mijn behandeling te schenken, zodat ik Cystic Fibrosis kan tegen gaan en weer kan ademen.
English version down below:
I am Bart, I am 23 and I live in Balinge (The Netherlands). I have had Cystic Fibrosis my whole life. For the past 21 years I have been able to do a lot myself... Unfortunately, at the moment my health is deteriorating and since the beginning of last year my lung function has dropped from 67% to 37%.
About me and my disease
Cystic Fibrosis controls my whole life. I have little to no energy, poor concentration skills and can barely take care of myself. The anxiety and stress I experience are increasingly taking over my life. Every night before I go to sleep, I am afraid of new lung haemorrhages, which might kill me. It is mentally very difficult for me to cope with this. I can't do many simple and daily things anymore. Something that is a piece of cake for a healthy person costs me a lot physically and mentally. The people around me help me with love, but I wish I could do my own thing again, that the people around me don't have to be only concerned with me.
My goal is to stay off the transplant list for new lungs for as long as possible. Until recently, I have managed to do this quite well. I managed to keep my disease under control until I was 21, despite the many problems that came with it. Different kinds of treatment have dragged me through the years. Although it was certainly not easy, it was successful.
Unfortunately, at this point all available medications have been used to inhibit the disease. Many medications no longer work well enough as a treatment. As a result, my health is getting worse and worse. Even in the hospital they don't know what to do to help me anymore. For me, but also for the people around me, this is hard. It's a future without any prospects.
Treatment
There is a proven medicine for sale. This drug, called Trikafta, is made especially for people with my gene type. In America, Germany and the United Kingdom, this medicine has already been approved and even reimbursed. The results of this medicine are spectacular and could make THE difference for me too. This medicine gives me hope, hope for a better life.
Will you help me to breathe again by making my treatment with Trikafta medication possible?
Trikafta treatment is not covered by Dutch health care and is extremely expensive. EUR 24,000 per month is not something that I or my family can afford. I don't have the time to wait for a reimbursement...
Without this treatment, I will see my health deteriorate more and more in a short time. It is a last resort. The risk of worse pulmonary haemorrhages is increasing and becoming more frequent. My lung function is also going time after time.
Hence this Crowdfunding. I beg you to donate what you can spare to my treatment so that I can fight Cystic Fibrosis and breathe again.