Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Gent, Eindhoven en Breda. Dat is het ritme sinds december. Hopelijk is het nu voorlopig klaar. Sinds afgelopen maandag weer thuis. Afgelopen periode was ik geveld door een nierbekken ontsteking aan beide kanten. Geen pretje. Heel erg ziek. Om eerlijk te zijn, vroeg ik mij in het ziekenhuis echt af hoe mijn lijf en geest deze weer te boven konden komen. Mijn houvast: mijn ziekte heeft door de behandelingen ook een enorme dreun gekregen en daar wil ik van kunnen gaan genieten. Samen met Brech. Nu de infectie na 10 dagen antibioticum onder controle is, kan mijn lijf zich weer gaan richten op het herstel van mijn darmen. Deze zijn door de behandelingen zwaar geïrriteerd en ontstoken, met als gevolg dat eten nog niet kan. Een slang met maaghevel door m’n neus en voeding krijg ik via het bloed. 2x per dag komt de thuiszorg om de boel te ‘organiseren’. Dat heeft behoorlijk wat impact voor iedereen thuis. Ik kijk enorm uit naar de lente. De zon en warmte. Lekker buiten zitten. Dat gaat helpen bij het herstel. En als dat gaat gebeuren. Gewoon wakker worden, bed uit en dan een beschuitje met kaas. Heerlijk. En ondertussen proberen te genieten van kleine ‘dingen’. 

Dry January

En toen was het sinds december stil op de lijn. Extern dan. Thuis was het heftig. Het begon wel intens en heerlijk met de 50e verjaardag van Brechje. Mijn lieverd. De maand december verder samengevat: 3e PIPAC operatie Gent, bacteriën in bloed, antibioticum kuur en nog een heleboel ander lichamelijk gedoe. Niet echt een feestmaand. Al met al ook een week of 2 in het ziekenhuis gelegen. In Gent en Breda. Het goede nieuws is dat de behandeling in Gent een positief effect heeft gehad op de ziekte. Fijn! Nu zorgen dat de zware complicaties onder controle komen en het lijf wat gaat herstellen van alle ingrepen en kuren. Dan kunnen we ook weer van het goede nieuws genieten. Op naar 2023.

En daar zijn we nu ruim een maand onderweg. Het leven gaat door. Dochter voor 2 maanden vertrokken naar Azië en zoon vol in het Rotterdams studentenleven. Heerlijk en trots. Al wel weer een maand ziekenhuis. Met recht: dry January. Sinds begin dit jaar heb ik geen passage in de darm. Kortom, drinken & eten kan niet. Er komt nix door. Klote. Het besef dat veel (heel erg veel) in het leven daarom draait. Na een ‘verhuizing’ naar het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven ben ik eind vorige week geopereerd. Op zoek naar de oorzaak en een mogelijkheid om het weer te fixen. 

De conclusie voor nu: de reactie van mijn darmen op de behandeling is zodanig heftig dat ingrijpen op dit moment niet kan. Of dit nog over gaat? De tijd gaat het leren. Voeding krijg ik via het infuus. Apart, want ik was enorm bang dat ik constant honger en dorstaanvallen zou krijgen. Maar dat is best ok. En doordat ik een maaghevel heb, kan ik vloeibaar voedsel met mate gewoon nemen. Als het maar weer af kan vloeien. Dat geeft wat smaak en ook genietmomentjes. 

Veel onzekerheid. En toch heb ik het gevoel dat het op een gegeven moment weer wat kan gaan werken. Waarom weet ik niet, maar zo voelt het. De tijd gaat het leren. Dat is het voordeel van onwetendheid over de situatie. Dan kan het tij dus ook onverwacht keren. Ik vertel dit luchtig. Dat is het niet. Maar positiviteit helpt. Zeker de geest. Nu herstellen. De pijn doorbijten. Met pillen. En dan binnenkort met wat toeters en bellen hopelijk weer naar huis #alaaf Daar tot rust komen. Ook voor de lieverds om mij heen. Samen. 🍀

Hallo, daar zijn we weer. Letterlijk en figuurlijk. Afgelopen week weer een behandeling in Gent. De combinatie van een kijkoperatie, narcose, chemo en een buikvirus is niet echt ideaal. Soms vertellen weinig woorden ook veel. Pijn. Koorts. Out of order.

Zelf heb ik na mijn eerste operatie besloten dat ik geen besluiten neem als ik mij heel slecht of heel goed voel. De emoties mogen zeker een rol spelen. Dat is belangrijk. Maar ze kunnen bij de behandeling niet leidend zijn. Toch heb ik hier afgelopen week een uitzondering op gemaakt. Ter zelfbescherming denk ik. Na een nacht ‘overleven’ op morfinepillen, heb ik besloten dat er tot in ieder geval half januari niets, maar dan ook niets, met mijn lijf gebeurt. Afblijven. Eerst weer mens worden. Soort van herstellen. Zo, dat ligt vast. Met name voor mijzelf, want de artsen gaven het ook aan. Ik voel mij vast over een week weer beter en dan was ik simpelweg weer doorgegaan. Nee dus.

Waarom tot half januari? Dan is er een evaluatie van de eerste 3 behandelingen in Gent. Een traject van ingrepen wat is gestart in september en wordt gecombineerd met chemo / immuun kuren in Breda. Dan dus meer nieuws over het effect en het vervolg. We gaan het zien.

Nu verder in het ‘hier en nu’. Kerstboom, kaarsen, genieten van gezin & vrienden. All you need is f*cking love. Maar niet alleen in het ‘hier en nu’. Ook dromen. Over de toekomst. Dat mag. Dat kan. Dat is fijn. Merry Christmas!🎅

Wow, wat ben jij sterk. Wat een kracht”. Dat hoor ik vaak. Natuurlijk voelt dat fijn. Maar eigenlijk is het bullsh*t. Je hebt het niet voor het kiezen. Zeker niet met de behandeling van kanker. Je kiest niet voor de medische respons van je lichaam op chemo. Je kiest niet voor het wel of niet hebben van allergische reacties. Je kiest niet voor het hebben van heftige bijwerkingen. Sterker nog, het ondergaan van lichamelijk zware reacties vraagt juist enorm veel kracht. Doorzettingsvermogen. Van je lichaam en geest. Je kunt op basis hiervan niet ‘verliezen’ van de ziekte. Nooit. Iedereen om mij heen die dit ondergaat is een winnaar. ❤️

Indian Summer

Veel mensen vragen na een chemo vaak of het nu inmiddels beter gaat. Een vraag die ik begrijp. Het antwoord is: nee. De bijwerkingen blijven hetzelfde en dat is hetgeen waar ik op dit moment met name last van heb. Zeker na inmiddels ongeveer 45 dagen aan het infuus sinds januari. Elke kuur stap je weer een boksring in. Punt is alleen dat je armen op je rug zijn gebonden en je het gelaten moet ondergaan. Wat wel wat helpt bij mij is fitheid. Zorgen dat je zo uitgerust mogelijk de ring instapt. Los van het fysieke aspect speelt inmiddels ook het ‘hoofd’ een belangrijke rol. De lieve zorgen van het medisch team op de dagbehandeling zijn heel fijn, maar de ‘afkeer’ die je krijgt van 3 dagen infuus worden geestelijk groter. De omgeving. De geur. Zelfs het eten in het ziekenhuis. Althans voor mij. Want wat ik wel heb geleerd, is dat iedereen het weer wat anders ervaart. Je deelt ervaringen met elkaar en neemt daarvan mee wat bijdraagt aan je eigen welzijn. En toch. Toch ben ik steeds weer klaar voor de volgende kuur of operatie. Het lijkt er op alsof je vergeet. Vergeet hoe het was en voelt. Heel apart. Dat helpt. Enorm. Net als een korte wandeling buiten. In het Markdal in Ulvenhout. Indian Summer. Genieten!

Discipline

De laatste update is weer even geleden. De focus lag en ligt volledig op de behandelingen & thuis. Inmiddels weer een operatie in Gent en 3 kuren in Breda achter de rug. Afvinken. Alhoewel er dan meestal ook een ‘eind’ in zicht is. Wat dat betreft is alles nog open. Op zich positief. Afhankelijk van de resultaten wordt het vervolg samen met de artsen afgestemd. In ieder geval over 2 weken weer een kuur en half december een operatie in Gent. Dan evalueren. Strak ritme. Je zwaar klote voelen. Pijn. Meebewegen met de ziekte. Ik kan wel recht op mijn doel af willen gaan, maar als de ziekte even rechtsaf gaat, ga ik gewoon mee. Het doel blijft wel voor ogen. Discipline. En toch is het leven mooi. Ja toch? Heel mooi. Ook tranen brengen veel. Lachen wordt nog fijner. Intens. Liefde voor elkaar thuis bloeit.  

Mensen vragen regelmatig: wat doe je dan eigenlijk de hele dag? Mijn primaire reactie: geen idee. Werken gaat in mijn fysieke toestand niet. Maar op de een of andere manier is het voor je er erg in hebt weer avond. Geloof dat het niet hebben van een planning de reden is. Je doet waar je je op dat moment goed bij voelt. Gewoon niks, zonder schuldgevoel. Gewoon iemand bellen om over een half uur een kop koffie te drinken. En nee is een prima antwoord. Dan toch een andere keer. Wanneer: ik heb geen idee. Komt wel goed. Apart om te ervaren. Lifehack. Voor mij dan. Zo niet hoe ik was. Of ergens natuurlijk nog steeds ben. Maar toch. Als. Ja als het wonderlijk gaat worden en de intensieve behandelingen tot iets gaan leiden, zou ik dan blijvend veranderd zijn? 

Weekend Gent

Het schrijven van deze update staat al sinds maandag gepland. Maar lang leve Google Agenda. Heb ‘m elke dag weg ‘geswiped’. Of zoals het tegenwoordig heet ‘gecancelled’. Dat was even nodig.

Maar de datum van de eerste PIPAC stond wel muurvast in de agenda en heeft inmiddels plaatsgevonden. Vrijdag 16 september om 6.15 uur nuchter melden in het UZ Gent bij de dagopname. Vroeg. Prima.

Samen zijn we op donderdag al naar Gent gegaan, waar wij konden overnachten in het appartement van lieve vrienden. Op deze manier toch nog wat rust de nacht voorafgaand aan de ingreep. Om eerlijk te zijn kort, maar eigenlijk heerlijk geslapen. Een soort gevoel van een ‘weekendje weg’, wat het uiteindelijk ook is geworden. Letterlijk.

Een ‘weekendje weg’ was eigenlijk ook best nodig na de afgelopen 2 weken. Een rollercoaster van emoties en energie na de crowdfunding. Veel vrienden gezien. En o ja, ook nog een chemokuur tussendoor. Doorgaan op adrenaline. De terugslag kwam vlak voor Gent. Iets te veel gevraagd van het lijf. Onhandig. Maar nul spijt. Het was fijn.

Na ons aangemeld te hebben bij de balie voor ‘ollanders’ en een kwartier in de wachtruimte, werden wij opgehaald door de verpleegkundige. Een goed begin, want er is een kamer voor mij alleen gereserveerd. Op medische indicatie, omdat ik chemo krijg. Toch wel prettig. Die kamer dan.

Vanaf dat moment gaat alles erg snel. Operatieschort aan, spullen opbergen en ‘transport’ staat voor de deur. Altijd een emotioneel en moeilijk moment. Een kus. En nog een. En proberen de tranen te bedwingen. Voor allebei pittig.

Wat is het UZ Gent groot. Op weg naar de OK tijd genoeg om de knop om te zetten in ‘operatiemodus’. Op de een of andere manier word ik dan erg rustig en zijn echt alle zenuwen weg. Er komt een glimlach en het doel van de ingreep staat weer voorop. Gewoon lekker gaan slapen en de artsen hun werk laten doen. Vertrouwen en loslaten.

Rond 11.30 word ik wakker op de ‘recovery’. Toch best een lange operatie. Zo’n 2.5 uur gevolgd door een uur ‘uitslapen’. De chirurg staat voor mijn gevoel een minuut later naast mijn bed. “En, bent u geschrokken met wat u heeft gezien?” Het antwoord is nee. De situatie is conform het beeld en verslag van de operaties in mei en juni in Eindhoven. Dus geen verrassingen, zoals de chirurg zegt. Gelukkig. Dat betekent wel dat alles er nog zit, maar de situatie al lange tijd stabiel is. “U heeft daarmee een positieve indicatie voor de behandeling.” Verder zijn er niet tot nauwelijks verklevingen na de inmiddels 5 operaties, heb ik de toegediende chemo vooralsnog goed verdragen en blijft de ziekte weliswaar uitgebreid aanwezig, maar klein. Geen grote tumoren. Dat is in het kader van de PIPAC behandelingen belangrijk, omdat de chemo daardoor tot de kern van de tumoren kan komen. Het ultieme doel: het verlittekenen van de spots. De chirurg sluit af: “Vanaf volgende keer gaat het interessant worden.” De roze bril blijft op.

Weer terug naar de kamer en rustig bijkomen. Pijn. WTF, niet fijn. Ik lig op de dagopname, maar wij zien het niet zitten om al naar huis te gaan. In overleg met verpleging wordt het dus noodgedwongen letterlijk een ‘weekendje weg’. Inclusief ontbijt. Dat dan weer wel. Het is niet anders. Meebewegen met het lichaam en planning aanpassen. Daar zijn wij samen goed in geworden.

Eenmaal weer thuisgekomen tijd voor niks. Gewoon bijkomen en de pijn onderdrukken. Iedere dag gaat het wat beter. Langzaam meer lachen en energie. Herstellen voor de kuur die volgende week weer gaat komen en de tweede PIPAC over 6 weken.

Als woorden zouden kunnen vertellen hoe dit traject zou aflopen, bleef ik schrijven. Maar voor nu zet ik een punt. Wederom stap voor stap. Hoofdstuk voor hoofdstuk. Google Agenda laat ik voorlopig weer leeg. Alle focus en aandacht gericht op het vervolg. En natuurlijk op elkaar. Thuis. ❤️

De planning

Binnenkort een CT scan in Breda voor de status en een voorbereidende afspraak in het UZ Gent. Midden september de eerste PIPAC operatie in Belgie. Spannend! 6 weken later volgt, als alles natuurlijk goed gaat, de volgende operatie. Dit schema zal zich herhalen tot in eerste instantie maximaal 5 keer. In de periode tussen de PIPAC operaties zal ik in principe steeds 2 chemo / immuun kuren in Breda krijgen (om de 2 weken). 

Samenvattend een pittig traject. Het doel is helder. 🍀

Het is gelukt

Overweldigend. Dankbaar. Wij zijn na een onrustige nacht aan het bijkomen van alles wat er gisteren is gebeurd. Niet normaal. Veel onzekerheid vooraf, maar de doelstelling is in 1 dag gerealiseerd. Doneren is niet meer nodig. De kosten verbonden aan de medische behandeling zijn gefund. Ook nog een reserve voor medische situaties die wij nu nog niet kunnen overzien. Wat geeft dat een rust. Maar vooral ook alle warme berichten die wij hebben gekregen. Van jong naar oud. Van bekenden en onbekenden. En het gaat maar door. Dat geeft zo veel positieve energie. 

Naast genieten van elkaar en het leven, gaat de focus volledig naar het behandeltraject. Dat zal gaan met vallen & opstaan. Maar ik ga door. Mede dankzij jullie. 

Maarten & Brechje