“Gedreven door het leven”
Deze quote las ik toen ik voor het eerst het kankerinstituut van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven binnenliep. Op de een of andere manier heeft dit mij direct geraakt en vertrouwen gegeven. Samen streven wij hetzelfde doel na. Samen gaan wij voor het uiterste. Dat geeft houvast. Inmiddels ben ik dankbaar voor de artsen en zorgverleners van het Amphia Breda en Catharina Eindhoven om ons heen. Met de druk die er op de zorg ligt, waren zij er. Altijd. Op elk moment.
Update: het is gelukt
Overweldigend. Dankbaar. Wij zijn aan het bijkomen van alles wat er is gebeurd na het plaatsen van de actie. Niet normaal. Veel onzekerheid vooraf, maar de doelstelling is in 1 dag gerealiseerd. Doneren is niet meer nodig. De kosten verbonden aan de medische behandeling zijn gefund. Ook nog een reserve voor medische situaties die wij nu nog niet kunnen overzien. Wat geeft dat een rust. Maar vooral ook alle warme berichten die wij hebben gekregen. Van jong naar oud. Van bekenden en onbekenden. En het gaat maar door. Dat geeft zo veel positieve energie.
Naast genieten van elkaar en het leven, gaat de focus volledig naar het behandeltraject. Dat zal gaan met vallen & opstaan. Maar ik ga door. Mede dankzij jullie.
Maarten & Brechje
Wie ben ik
Mijn naam is Maarten de Leng. Dit jaar ben ik 50 geworden. Man van Brechje en vader van twee kinderen, Okke (18) en Meike (17). Wij wonen als gezin in Ulvenhout en onze zoon inmiddels in een studentenhuis in Rotterdam. Het jaar 2021 heeft ons leven volledig op zijn kop gezet. Een jaar waarin de eerste 6 maanden als ondernemer volledig gericht waren op impact projecten. Het verder bouwen aan een bedrijf. De wereld wat mooier maken. Met volle energie en een volle agenda. Gewoon hard werken met passie en plezier. In de zomer van 2021 kreeg het jaar een onwerkelijke wending. Vanuit het niets ernstig ziek en de diagnose dunne darmkanker met uitzaaiingen. Een zeldzame vorm van darmkanker. Pff, het overkomt je. Bizar. Onzekerheid. Wat volgde was en is een rollercoaster. Ons leven staat op z’n kop.
Het brengt je ook veel. De kracht en liefde van je gezin. De warme en intense gesprekken met familie en vrienden. Dankbaarheid voor al het geluk wat je samen hebt. Samen, dat staat wel centraal. Het besef dat samen je echt verder brengt en zo veel kracht en vertrouwen geeft. Liefde van mijn dappere vrouw Brechje & kinderen, familie en vrienden.
Inmiddels heb ik 4 operaties achter de rug en onderga ik sinds januari 2022 een intensieve palliatieve chemo & immuun behandeling. Helaas is dit traject eindig. Onwerkelijk. In Nederland zijn er op dit moment in mijn huidige situatie geen andere mogelijkheden meer. Na overleg met de artsen heb ik een aanbeveling gekregen voor een PIPAC behandeling in het UZ Gent. In Nederland voor mijn zeldzame ziekte nog wetenschappelijk, maar in België al wel veelvuldig uitgevoerd. Echter, de behandeling wordt niet vergoed door de zorgverzekering.
Daarom deze crowdfunding actie. Het is een kans. Een kans op verder leven. Samen. Daar gaan wij voor.
Mijn gezondheid
In het voorjaar van 2021 begon ik wat last van mijn darmen te krijgen. Tja, het was een rare tijd. Corona, druk met projecten enzovoort. Het zal wel een spastische darm zijn of zo. Nadat de klachten bleven aanhouden voor de zekerheid een radiologisch onderzoek, een gastroscopie en bloedonderzoeken laten doen. Niks aan de hand. Mooi. En toen was het augustus. Van het een op het andere moment kon ik mijn eten niet meer ‘binnenhouden’. Wat een ellende. Inmiddels zo’n 15 kilo lichter heeft Brechje mij begin september afgeleverd op de spoedeisende hulp in het Amphia Breda. Opgenomen en direct sondevoeding gekregen. De scan liet gelukkig geen ernstige afwijking zien. Wel een vernauwing bij de dunne darm. Een week later was het zover. Op de spoedlijst voor een operatie om de vernauwing in de darm te verhelpen. Door middel van een kijkoperatie zou het na 1.5 uur verholpen moeten zijn. En toen werd ik 4.5 uur later wakker. Paniek in de ogen van de mensen om mij heen. Een tumor in de dunne darm bij de darmslagader is door een heel team van chirurgen uiteindelijk verwijderd. Ook een uitzaaiing in het buikvlies. De boodschap: zeldzame dunne darmkanker, maar het is kwaadaardig en zeer aannemelijk dat het snel terugkomt. Dat bleek juist.
Na een intensief herstel van de operatie was het begin december weer mis. Eten ging niet meer. Inmiddels was ik ook onder behandeling van het Catharina Ziekenhuis Eindhoven, gespecialiseerd in mijn ziekte. Na een MRI-scan aldaar 3 dagen later een operatie waarbij wederom een omleiding in de darmen is gelegd. Verder uitzaaiingen op diverse plekken zoals de maag en bij mijn ureter. De boodschap: U heeft een winnend lot uit de loterij nodig om dit te overleven. Een wonder. Een zogenaamde HIPEC operatie (schoonmaken in combinatie met buikvliesspoeling) was niet meer aan de orde. In overleg met de artsen ben ik begin januari 2022 gestart met een chemo & immuun kuur: Folfoxfiri. Ook een drain gekregen om te zorgen dat mijn linkernier bleef functioneren. De knop ging om en door. Na 8 behandelingen en 16 weken eindelijk een keer een wat positiever bericht. Op de scans was de ziekte niet meer meetbaar. Wow. Nog geen wonder, maar wel wonderlijk. Mijn respons op de kuur was erg goed en er waren geen nieuwe uitzaaiingen bijgekomen. Een HIPEC-operatie was totaal onverwacht weer in zicht. Een ultieme en onverwachte kans op genezing. Althans in ieder geval een perspectief op verder leven. Het zou pittig gaan worden. Een operatie van 8 uur. Naast het waarschijnlijk verwijderen van mijn linkernier, een deel van mijn maag en erg veel dunne darm, was het een kans van 50-50 of het überhaupt mogelijk zou zijn. Er moest wel genoeg darm overblijven om te kunnen blijven functioneren. 3 juni 2022. Het moment was daar. Nu werd ik helaas te vroeg wakker. Maar wel weer paniek in de ogen. De boodschap: het is niet gelukt. De impact zou te groot zijn. Chemo & immuun is het enige wat rest. Maar dat is eindig.....
En nu? Op naar het UZ Gent voor een PIPAC behandeling
Laten bezinken, herstellen van de toch wel zware ingreep en dan nieuwe plannen maken. De onzekerheid is erg groot. Eind juli ben ik weer gestart met de chemo & immuun behandeling. Om de 2 weken 3 dagen aan het infuus in Breda.
In overleg met de artsen heb ik een afspraak gehad in het UZ Gent met professor Willaert en heb ik een positieve indicatie gekregen voor een zogenaamde PIPAC behandeling. In Nederland is het nog in onderzoek en wordt daarmee in de reguliere zorg voor mijn ziekte niet toegepast, maar in België wel. Door middel van een kijkoperatie worden de tumoren waar ze bij kunnen rechtstreeks onder druk beneveld met chemo. De operaties worden uitgevoerd met een tussenpoos van 6 weken. Er zal constant geëvalueerd worden. Gedurende dit traject zal mijn chemo & immuun behandeling in Nederland gewoon doorlopen. Een zeer intensief en zwaar traject. Deze behandeling biedt de kans om enerzijds de ziekte verder terug te dringen en voor even te stabiliseren en anderzijds om een situatie te creëren waarin wellicht een operatie weer in zicht komt. De uitkomst is gezien het feit dat de behandeling nieuw is onzeker. In ieder geval waardevol. Net als de onderzoeken waarin ik mij in Nederland voor ter beschikking heb gesteld. Is het niet voor mij dan hopelijk voor patiënten in de toekomst. Voor nu is de PIPAC voor mij een kans op verder leven. Samen.
Crowdfunding: waarom en het doel 'verder leven'
Nu is het tijd om de volgende drempel over te stappen. Tijd voor crowdfunding. Na ruim een jaar als ondernemer geen omzet/inkomen en met de lange intensieve behandeling die nog in het verschiet ligt, tijd om ‘anders te gaan denken en doen’. Thuis is de (financiële) situatie nog enigszins onder controle, maar met het traject wat er aan komt, is het wel plannen en vooruitdenken. Onzekerheid over hoe de toekomst er uit ziet. Nu blijkt dat de behandeling in België niet gedekt wordt door de verzekering, hebben wij daarom moeten besluiten deze actie te starten.
Zoals het hele traject afgelopen jaar is gelopen, is dit ook weer stap voor stap. Elke PIPAC behandeling afzonderlijk kost circa 5000 EUR. Er van uitgaande dat er geen complicaties zijn. Ambitie is om 5 behandelingen te funden. Een bedrag van 25.000 EUR. Dat is slikken en voelt erg ongemakkelijk om zo te delen. Iets vragen zonder een directe tegenprestatie. Slechts enorm veel dankbaarheid. Maar het is op dit moment een noodzaak en kans. De enige kans op verder leven. Samen. Daar gaan wij voor.
Het is mogelijk om anoniem te doneren. Updates over o.a. de behandeling kun je ook lezen op mijn Facebook en Insta account.
"Sustainability is a mindset, not just a paragraph in a mission statement"
Dat is wat mij drijft als mens en ondernemer. Wat ik verder allemaal doe? Op mijn LinkedIn profiel en website vind je meer informatie.
Fighting Cancer & Loving Life ❤️
Waar sta ik nu? Simpel gezegd: ‘het is wat het is’. Een nieuw uitgangspunt om op verder te gaan bouwen. Op naar het UZ Gent. De knop is weer om. Er is een plan. De roze bril houden wij op. Dat geeft wat rust. Vooruitkijken. Op goede momenten genieten. Op slechte momenten veel tranen. Discipline en een focus op de behandelingen. Wederom stap voor stap. Een nieuwe fase. Onbekend terrein #unchartedterritory #kensington
'No one knows just what to say
It's like we're in uncharted territory
No one knows the proper way
It's like the ground has fallen from under me'