Gedreven door het leven met Maarten naar UZ Gent

Gedreven door het leven met Maarten naar UZ Gent | Geld inzamelen
 
 

“Gedreven door het leven”

Deze quote las ik toen ik voor het eerst het kankerinstituut van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven binnenliep. Op de een of andere manier heeft dit mij direct geraakt en vertrouwen gegeven. Samen streven wij hetzelfde doel na. Samen gaan wij voor het uiterste. Dat geeft houvast. Inmiddels ben ik dankbaar voor de artsen en zorgverleners van het Amphia Breda en Catharina Eindhoven om ons heen. Met de druk die er op de zorg ligt, waren zij er. Altijd. Op elk moment.

 

Update: het is gelukt

Overweldigend. Dankbaar. Wij zijn aan het bijkomen van alles wat er is gebeurd na het plaatsen van de actie. Niet normaal. Veel onzekerheid vooraf, maar de doelstelling is in 1 dag gerealiseerd. Doneren is niet meer nodig. De kosten verbonden aan de medische behandeling zijn gefund. Ook nog een reserve voor medische situaties die wij nu nog niet kunnen overzien. Wat geeft dat een rust. Maar vooral ook alle warme berichten die wij hebben gekregen. Van jong naar oud. Van bekenden en onbekenden. En het gaat maar door. Dat geeft zo veel positieve energie. 

Naast genieten van elkaar en het leven, gaat de focus volledig naar het behandeltraject. Dat zal gaan met vallen & opstaan. Maar ik ga door. Mede dankzij jullie. 

Maarten & Brechje

 

Wie ben ik

Mijn naam is Maarten de Leng. Dit jaar ben ik 50 geworden. Man van Brechje en vader van twee kinderen, Okke (18) en Meike (17). Wij wonen als gezin in Ulvenhout en onze zoon inmiddels in een studentenhuis in Rotterdam. Het jaar 2021 heeft ons leven volledig op zijn kop gezet. Een jaar waarin de eerste 6 maanden als ondernemer volledig gericht waren op impact projecten. Het verder bouwen aan een bedrijf. De wereld wat mooier maken. Met volle energie en een volle agenda. Gewoon hard werken met passie en plezier. In de zomer van 2021 kreeg het jaar een onwerkelijke wending. Vanuit het niets ernstig ziek en de diagnose dunne darmkanker met uitzaaiingen. Een zeldzame vorm van darmkanker. Pff, het overkomt je. Bizar. Onzekerheid. Wat volgde was en is een rollercoaster. Ons leven staat op z’n kop.

Het brengt je ook veel. De kracht en liefde van je gezin. De warme en intense gesprekken met familie en vrienden. Dankbaarheid voor al het geluk wat je samen hebt. Samen, dat staat wel centraal. Het besef dat samen je echt verder brengt en zo veel kracht en vertrouwen geeft. Liefde van mijn dappere vrouw Brechje & kinderen, familie en vrienden.

Inmiddels heb ik 4 operaties achter de rug en onderga ik sinds januari 2022 een intensieve palliatieve chemo & immuun behandeling. Helaas is dit traject eindig. Onwerkelijk. In Nederland zijn er op dit moment in mijn huidige situatie geen andere mogelijkheden meer. Na overleg met de artsen heb ik een aanbeveling gekregen voor een PIPAC behandeling in het UZ Gent. In Nederland voor mijn zeldzame ziekte nog wetenschappelijk, maar in België al wel veelvuldig uitgevoerd. Echter, de behandeling wordt niet vergoed door de zorgverzekering.

Daarom deze crowdfunding actie. Het is een kans. Een kans op verder leven. Samen. Daar gaan wij voor. 

 

Mijn gezondheid

In het voorjaar van 2021 begon ik wat last van mijn darmen te krijgen. Tja, het was een rare tijd. Corona, druk met projecten enzovoort. Het zal wel een spastische darm zijn of zo. Nadat de klachten bleven aanhouden voor de zekerheid een radiologisch onderzoek, een gastroscopie en bloedonderzoeken laten doen. Niks aan de hand. Mooi. En toen was het augustus. Van het een op het andere moment kon ik mijn eten niet meer ‘binnenhouden’. Wat een ellende.  Inmiddels zo’n 15 kilo lichter heeft Brechje mij begin september afgeleverd op de spoedeisende hulp in het Amphia Breda. Opgenomen en direct sondevoeding gekregen. De scan liet gelukkig geen ernstige afwijking zien. Wel een vernauwing bij de dunne darm. Een week later was het zover. Op de spoedlijst voor een operatie om de vernauwing in de darm te verhelpen. Door middel van een kijkoperatie zou het na 1.5 uur verholpen moeten zijn. En toen werd ik 4.5 uur later wakker. Paniek in de ogen van de mensen om mij heen. Een tumor in de dunne darm bij de darmslagader is door een heel team van chirurgen uiteindelijk verwijderd. Ook een uitzaaiing in het buikvlies. De boodschap: zeldzame dunne darmkanker, maar het is kwaadaardig en zeer aannemelijk dat het snel terugkomt. Dat bleek juist.

Na een intensief herstel van de operatie was het begin december weer mis. Eten ging niet meer. Inmiddels was ik ook onder behandeling van het Catharina Ziekenhuis Eindhoven, gespecialiseerd in mijn ziekte. Na een MRI-scan aldaar 3 dagen later een operatie waarbij wederom een omleiding in de darmen is gelegd. Verder uitzaaiingen op diverse plekken zoals de maag en bij mijn ureter. De boodschap: U heeft een winnend lot uit de loterij nodig om dit te overleven. Een wonder. Een zogenaamde HIPEC operatie (schoonmaken in combinatie met buikvliesspoeling) was niet meer aan de orde. In overleg met de artsen ben ik begin januari 2022 gestart met een chemo & immuun kuur: Folfoxfiri. Ook een drain gekregen om te zorgen dat mijn linkernier bleef functioneren. De knop ging om en door. Na 8 behandelingen en 16 weken eindelijk een keer een wat positiever bericht. Op de scans was de ziekte niet meer meetbaar. Wow. Nog geen wonder, maar wel wonderlijk. Mijn respons op de kuur was erg goed en er waren geen nieuwe uitzaaiingen bijgekomen. Een HIPEC-operatie was totaal onverwacht weer in zicht. Een ultieme en onverwachte kans op genezing. Althans in ieder geval een perspectief op verder leven. Het zou pittig gaan worden. Een operatie van 8 uur. Naast het waarschijnlijk verwijderen van mijn linkernier, een deel van mijn maag en erg veel dunne darm, was het een kans van 50-50 of het überhaupt mogelijk zou zijn. Er moest wel genoeg darm overblijven om te kunnen blijven functioneren. 3 juni 2022. Het moment was daar. Nu werd ik helaas te vroeg wakker. Maar wel weer paniek in de ogen. De boodschap: het is niet gelukt. De impact zou te groot zijn. Chemo & immuun is het enige wat rest. Maar dat is eindig.....

 

En nu? Op naar het UZ Gent voor een PIPAC behandeling

Laten bezinken, herstellen van de toch wel zware ingreep en dan nieuwe plannen maken. De onzekerheid is erg groot. Eind juli ben ik weer gestart met de chemo & immuun behandeling. Om de 2 weken 3 dagen aan het infuus in Breda.

In overleg met de artsen heb ik een afspraak gehad in het UZ Gent met professor Willaert en heb ik een positieve indicatie gekregen voor een zogenaamde PIPAC behandeling. In Nederland is het nog in onderzoek en wordt daarmee in de reguliere zorg voor mijn ziekte niet toegepast, maar in België wel. Door middel van een kijkoperatie worden de tumoren waar ze bij kunnen rechtstreeks onder druk beneveld met chemo. De operaties worden uitgevoerd met een tussenpoos van 6 weken. Er zal constant geëvalueerd worden. Gedurende dit traject zal mijn chemo & immuun behandeling in Nederland gewoon doorlopen. Een zeer intensief en zwaar traject. Deze behandeling biedt de kans om enerzijds de ziekte verder terug te dringen en voor even te stabiliseren en anderzijds om een situatie te creëren waarin wellicht een operatie weer in zicht komt. De uitkomst is gezien het feit dat de behandeling nieuw is onzeker. In ieder geval waardevol. Net als de onderzoeken waarin ik mij in Nederland voor ter beschikking heb gesteld. Is het niet voor mij dan hopelijk voor patiënten in de toekomst. Voor nu is de PIPAC voor mij een kans op verder leven. Samen.

 

Crowdfunding: waarom en het doel 'verder leven'

Nu is het tijd om de volgende drempel over te stappen. Tijd voor crowdfunding. Na ruim een jaar als ondernemer geen omzet/inkomen en met de lange intensieve behandeling die nog in het verschiet ligt, tijd om ‘anders te gaan denken en doen’. Thuis is de (financiële) situatie nog enigszins onder controle, maar met het traject wat er aan komt, is het wel plannen en vooruitdenken. Onzekerheid over hoe de toekomst er uit ziet. Nu blijkt dat de behandeling in België niet gedekt wordt door de verzekering, hebben wij daarom moeten besluiten deze actie te starten. 

Zoals het hele traject afgelopen jaar is gelopen, is dit ook weer stap voor stap. Elke PIPAC behandeling afzonderlijk kost circa 5000 EUR. Er van uitgaande dat er geen complicaties zijn. Ambitie is om 5 behandelingen te funden. Een bedrag van 25.000 EUR. Dat is slikken en voelt erg ongemakkelijk om zo te delen. Iets vragen zonder een directe tegenprestatie. Slechts enorm veel dankbaarheid. Maar het is op dit moment een noodzaak en kans. De enige kans op verder leven. Samen. Daar gaan wij voor. 

Het is mogelijk om anoniem te doneren. Updates over o.a. de behandeling kun je ook lezen op mijn Facebook en Insta account.

 

"Sustainability is a mindset, not just a paragraph in a mission statement"

Dat is wat mij drijft als mens en ondernemer. Wat ik verder allemaal doe? Op mijn LinkedIn profiel en website vind je meer informatie. 

 

Fighting Cancer & Loving Life ❤️

Waar sta ik nu? Simpel gezegd: ‘het is wat het is’. Een nieuw uitgangspunt om op verder te gaan bouwen. Op naar het UZ Gent. De knop is weer om. Er is een plan. De roze bril houden wij op. Dat geeft wat rust. Vooruitkijken. Op goede momenten genieten. Op slechte momenten veel tranen. Discipline en een focus op de behandelingen. Wederom stap voor stap. Een nieuwe fase. Onbekend terrein #unchartedterritory #kensington

'No one knows just what to say
It's like we're in uncharted territory
No one knows the proper way
It's like the ground has fallen from under me'

 

Maarten de Leng
13-04-2023

Iets met Foodporn
Daar zijn we weer. Welteverstaan in het ziekenhuis. Als ze hier zouden werken met loyalty cards, zou ik een upgrade naar het penthouse hebben. Zo’n klant die iedereen bij naam kent. Sinds vorige week vrijdag een zwaar beroerd gevoel. Wederom aan de antibiotica en veel pijnstilling. Pff, zucht, pijn en daardoor weinig slaap wennen echt nooit. Dat is voor mijn lijf wel de basis om te kunnen werken aan het herstel van mijn slijmvliezen en darmen. En dat is het doel. Weer wat kunnen eten. Klinkt raar, maar heb denk ik inmiddels afgelopen periode wel honderden food filmpjes gekeken. Foodporn. Dromen over de heerlijke gerechten. Het sterkt mijn geest, de drang en wil naar herstel. 
Helaas zijn dit soort updates niet echt ‘positief’. Sorry. Het is voor mij wel een manier om het van mij af te schrijven. Bij het typen een traan te laten. En nog een. Even leeglopen. En dan de draad weer oppakken. Door. Die hap gaat weer komen. Beloofd. Nu al zin in. 🥑 #amphia #foodporn 


Maarten de Leng
02-04-2023

Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Gent, Eindhoven en Breda. Dat is het ritme sinds december. Hopelijk is het nu voorlopig klaar. Sinds afgelopen maandag weer thuis. Afgelopen periode was ik geveld door een nierbekken ontsteking aan beide kanten. Geen pretje. Heel erg ziek. Om eerlijk te zijn, vroeg ik mij in het ziekenhuis echt af hoe mijn lijf en geest deze weer te boven konden komen. Mijn houvast: mijn ziekte heeft door de behandelingen ook een enorme dreun gekregen en daar wil ik van kunnen gaan genieten. Samen met Brech. Nu de infectie na 10 dagen antibioticum onder controle is, kan mijn lijf zich weer gaan richten op het herstel van mijn darmen. Deze zijn door de behandelingen zwaar geïrriteerd en ontstoken, met als gevolg dat eten nog niet kan. Een slang met maaghevel door m’n neus en voeding krijg ik via het bloed. 2x per dag komt de thuiszorg om de boel te ‘organiseren’. Dat heeft behoorlijk wat impact voor iedereen thuis. Ik kijk enorm uit naar de lente. De zon en warmte. Lekker buiten zitten. Dat gaat helpen bij het herstel. En als dat gaat gebeuren. Gewoon wakker worden, bed uit en dan een beschuitje met kaas. Heerlijk. En ondertussen proberen te genieten van kleine ‘dingen’. 


Maarten de Leng
24-02-2023

Dry January

En toen was het sinds december stil op de lijn. Extern dan. Thuis was het heftig. Het begon wel intens en heerlijk met de 50e verjaardag van Brechje. Mijn lieverd. De maand december verder samengevat: 3e PIPAC operatie Gent, bacteriën in bloed, antibioticum kuur en nog een heleboel ander lichamelijk gedoe. Niet echt een feestmaand. Al met al ook een week of 2 in het ziekenhuis gelegen. In Gent en Breda. Het goede nieuws is dat de behandeling in Gent een positief effect heeft gehad op de ziekte. Fijn! Nu zorgen dat de zware complicaties onder controle komen en het lijf wat gaat herstellen van alle ingrepen en kuren. Dan kunnen we ook weer van het goede nieuws genieten. Op naar 2023.

En daar zijn we nu ruim een maand onderweg. Het leven gaat door. Dochter voor 2 maanden vertrokken naar Azië en zoon vol in het Rotterdams studentenleven. Heerlijk en trots. Al wel weer een maand ziekenhuis. Met recht: dry January. Sinds begin dit jaar heb ik geen passage in de darm. Kortom, drinken & eten kan niet. Er komt nix door. Klote. Het besef dat veel (heel erg veel) in het leven daarom draait. Na een ‘verhuizing’ naar het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven ben ik eind vorige week geopereerd. Op zoek naar de oorzaak en een mogelijkheid om het weer te fixen. 

De conclusie voor nu: de reactie van mijn darmen op de behandeling is zodanig heftig dat ingrijpen op dit moment niet kan. Of dit nog over gaat? De tijd gaat het leren. Voeding krijg ik via het infuus. Apart, want ik was enorm bang dat ik constant honger en dorstaanvallen zou krijgen. Maar dat is best ok. En doordat ik een maaghevel heb, kan ik vloeibaar voedsel met mate gewoon nemen. Als het maar weer af kan vloeien. Dat geeft wat smaak en ook genietmomentjes. 

Veel onzekerheid. En toch heb ik het gevoel dat het op een gegeven moment weer wat kan gaan werken. Waarom weet ik niet, maar zo voelt het. De tijd gaat het leren. Dat is het voordeel van onwetendheid over de situatie. Dan kan het tij dus ook onverwacht keren. Ik vertel dit luchtig. Dat is het niet. Maar positiviteit helpt. Zeker de geest. Nu herstellen. De pijn doorbijten. Met pillen. En dan binnenkort met wat toeters en bellen hopelijk weer naar huis #alaaf Daar tot rust komen. Ook voor de lieverds om mij heen. Samen. 🍀


Maarten de Leng
17-12-2022

Hallo, daar zijn we weer. Letterlijk en figuurlijk. Afgelopen week weer een behandeling in Gent. De combinatie van een kijkoperatie, narcose, chemo en een buikvirus is niet echt ideaal. Soms vertellen weinig woorden ook veel. Pijn. Koorts. Out of order.

Zelf heb ik na mijn eerste operatie besloten dat ik geen besluiten neem als ik mij heel slecht of heel goed voel. De emoties mogen zeker een rol spelen. Dat is belangrijk. Maar ze kunnen bij de behandeling niet leidend zijn. Toch heb ik hier afgelopen week een uitzondering op gemaakt. Ter zelfbescherming denk ik. Na een nacht ‘overleven’ op morfinepillen, heb ik besloten dat er tot in ieder geval half januari niets, maar dan ook niets, met mijn lijf gebeurt. Afblijven. Eerst weer mens worden. Soort van herstellen. Zo, dat ligt vast. Met name voor mijzelf, want de artsen gaven het ook aan. Ik voel mij vast over een week weer beter en dan was ik simpelweg weer doorgegaan. Nee dus.

Waarom tot half januari? Dan is er een evaluatie van de eerste 3 behandelingen in Gent. Een traject van ingrepen wat is gestart in september en wordt gecombineerd met chemo / immuun kuren in Breda. Dan dus meer nieuws over het effect en het vervolg. We gaan het zien.

Nu verder in het ‘hier en nu’. Kerstboom, kaarsen, genieten van gezin & vrienden. All you need is f*cking love. Maar niet alleen in het ‘hier en nu’. Ook dromen. Over de toekomst. Dat mag. Dat kan. Dat is fijn. Merry Christmas!🎅

 


Maarten de Leng
09-12-2022

Wow, wat ben jij sterk. Wat een kracht”. Dat hoor ik vaak. Natuurlijk voelt dat fijn. Maar eigenlijk is het bullsh*t. Je hebt het niet voor het kiezen. Zeker niet met de behandeling van kanker. Je kiest niet voor de medische respons van je lichaam op chemo. Je kiest niet voor het wel of niet hebben van allergische reacties. Je kiest niet voor het hebben van heftige bijwerkingen. Sterker nog, het ondergaan van lichamelijk zware reacties vraagt juist enorm veel kracht. Doorzettingsvermogen. Van je lichaam en geest. Je kunt op basis hiervan niet ‘verliezen’ van de ziekte. Nooit. Iedereen om mij heen die dit ondergaat is een winnaar. ❤️


Maarten de Leng
15-11-2022

Indian Summer

Veel mensen vragen na een chemo vaak of het nu inmiddels beter gaat. Een vraag die ik begrijp. Het antwoord is: nee. De bijwerkingen blijven hetzelfde en dat is hetgeen waar ik op dit moment met name last van heb. Zeker na inmiddels ongeveer 45 dagen aan het infuus sinds januari. Elke kuur stap je weer een boksring in. Punt is alleen dat je armen op je rug zijn gebonden en je het gelaten moet ondergaan. Wat wel wat helpt bij mij is fitheid. Zorgen dat je zo uitgerust mogelijk de ring instapt. Los van het fysieke aspect speelt inmiddels ook het ‘hoofd’ een belangrijke rol. De lieve zorgen van het medisch team op de dagbehandeling zijn heel fijn, maar de ‘afkeer’ die je krijgt van 3 dagen infuus worden geestelijk groter. De omgeving. De geur. Zelfs het eten in het ziekenhuis. Althans voor mij. Want wat ik wel heb geleerd, is dat iedereen het weer wat anders ervaart. Je deelt ervaringen met elkaar en neemt daarvan mee wat bijdraagt aan je eigen welzijn. En toch. Toch ben ik steeds weer klaar voor de volgende kuur of operatie. Het lijkt er op alsof je vergeet. Vergeet hoe het was en voelt. Heel apart. Dat helpt. Enorm. Net als een korte wandeling buiten. In het Markdal in Ulvenhout. Indian Summer. Genieten!


Maarten de Leng
10-11-2022

Discipline

De laatste update is weer even geleden. De focus lag en ligt volledig op de behandelingen & thuis. Inmiddels weer een operatie in Gent en 3 kuren in Breda achter de rug. Afvinken. Alhoewel er dan meestal ook een ‘eind’ in zicht is. Wat dat betreft is alles nog open. Op zich positief. Afhankelijk van de resultaten wordt het vervolg samen met de artsen afgestemd. In ieder geval over 2 weken weer een kuur en half december een operatie in Gent. Dan evalueren. Strak ritme. Je zwaar klote voelen. Pijn. Meebewegen met de ziekte. Ik kan wel recht op mijn doel af willen gaan, maar als de ziekte even rechtsaf gaat, ga ik gewoon mee. Het doel blijft wel voor ogen. Discipline. En toch is het leven mooi. Ja toch? Heel mooi. Ook tranen brengen veel. Lachen wordt nog fijner. Intens. Liefde voor elkaar thuis bloeit.  

Mensen vragen regelmatig: wat doe je dan eigenlijk de hele dag? Mijn primaire reactie: geen idee. Werken gaat in mijn fysieke toestand niet. Maar op de een of andere manier is het voor je er erg in hebt weer avond. Geloof dat het niet hebben van een planning de reden is. Je doet waar je je op dat moment goed bij voelt. Gewoon niks, zonder schuldgevoel. Gewoon iemand bellen om over een half uur een kop koffie te drinken. En nee is een prima antwoord. Dan toch een andere keer. Wanneer: ik heb geen idee. Komt wel goed. Apart om te ervaren. Lifehack. Voor mij dan. Zo niet hoe ik was. Of ergens natuurlijk nog steeds ben. Maar toch. Als. Ja als het wonderlijk gaat worden en de intensieve behandelingen tot iets gaan leiden, zou ik dan blijvend veranderd zijn? 


Maarten de Leng
22-09-2022

Weekend Gent

Het schrijven van deze update staat al sinds maandag gepland. Maar lang leve Google Agenda. Heb ‘m elke dag weg ‘geswiped’. Of zoals het tegenwoordig heet ‘gecancelled’. Dat was even nodig.

Maar de datum van de eerste PIPAC stond wel muurvast in de agenda en heeft inmiddels plaatsgevonden. Vrijdag 16 september om 6.15 uur nuchter melden in het UZ Gent bij de dagopname. Vroeg. Prima.

Samen zijn we op donderdag al naar Gent gegaan, waar wij konden overnachten in het appartement van lieve vrienden. Op deze manier toch nog wat rust de nacht voorafgaand aan de ingreep. Om eerlijk te zijn kort, maar eigenlijk heerlijk geslapen. Een soort gevoel van een ‘weekendje weg’, wat het uiteindelijk ook is geworden. Letterlijk.

Een ‘weekendje weg’ was eigenlijk ook best nodig na de afgelopen 2 weken. Een rollercoaster van emoties en energie na de crowdfunding. Veel vrienden gezien. En o ja, ook nog een chemokuur tussendoor. Doorgaan op adrenaline. De terugslag kwam vlak voor Gent. Iets te veel gevraagd van het lijf. Onhandig. Maar nul spijt. Het was fijn.

Na ons aangemeld te hebben bij de balie voor ‘ollanders’ en een kwartier in de wachtruimte, werden wij opgehaald door de verpleegkundige. Een goed begin, want er is een kamer voor mij alleen gereserveerd. Op medische indicatie, omdat ik chemo krijg. Toch wel prettig. Die kamer dan.

Vanaf dat moment gaat alles erg snel. Operatieschort aan, spullen opbergen en ‘transport’ staat voor de deur. Altijd een emotioneel en moeilijk moment. Een kus. En nog een. En proberen de tranen te bedwingen. Voor allebei pittig.

Wat is het UZ Gent groot. Op weg naar de OK tijd genoeg om de knop om te zetten in ‘operatiemodus’. Op de een of andere manier word ik dan erg rustig en zijn echt alle zenuwen weg. Er komt een glimlach en het doel van de ingreep staat weer voorop. Gewoon lekker gaan slapen en de artsen hun werk laten doen. Vertrouwen en loslaten.

Rond 11.30 word ik wakker op de ‘recovery’. Toch best een lange operatie. Zo’n 2.5 uur gevolgd door een uur ‘uitslapen’. De chirurg staat voor mijn gevoel een minuut later naast mijn bed. “En, bent u geschrokken met wat u heeft gezien?” Het antwoord is nee. De situatie is conform het beeld en verslag van de operaties in mei en juni in Eindhoven. Dus geen verrassingen, zoals de chirurg zegt. Gelukkig. Dat betekent wel dat alles er nog zit, maar de situatie al lange tijd stabiel is. “U heeft daarmee een positieve indicatie voor de behandeling.” Verder zijn er niet tot nauwelijks verklevingen na de inmiddels 5 operaties, heb ik de toegediende chemo vooralsnog goed verdragen en blijft de ziekte weliswaar uitgebreid aanwezig, maar klein. Geen grote tumoren. Dat is in het kader van de PIPAC behandelingen belangrijk, omdat de chemo daardoor tot de kern van de tumoren kan komen. Het ultieme doel: het verlittekenen van de spots. De chirurg sluit af: “Vanaf volgende keer gaat het interessant worden.” De roze bril blijft op.

Weer terug naar de kamer en rustig bijkomen. Pijn. WTF, niet fijn. Ik lig op de dagopname, maar wij zien het niet zitten om al naar huis te gaan. In overleg met verpleging wordt het dus noodgedwongen letterlijk een ‘weekendje weg’. Inclusief ontbijt. Dat dan weer wel. Het is niet anders. Meebewegen met het lichaam en planning aanpassen. Daar zijn wij samen goed in geworden.

Eenmaal weer thuisgekomen tijd voor niks. Gewoon bijkomen en de pijn onderdrukken. Iedere dag gaat het wat beter. Langzaam meer lachen en energie. Herstellen voor de kuur die volgende week weer gaat komen en de tweede PIPAC over 6 weken.

Als woorden zouden kunnen vertellen hoe dit traject zou aflopen, bleef ik schrijven. Maar voor nu zet ik een punt. Wederom stap voor stap. Hoofdstuk voor hoofdstuk. Google Agenda laat ik voorlopig weer leeg. Alle focus en aandacht gericht op het vervolg. En natuurlijk op elkaar. Thuis. ❤️

 


Maarten de Leng
02-09-2022

De planning

Binnenkort een CT scan in Breda voor de status en een voorbereidende afspraak in het UZ Gent. Midden september de eerste PIPAC operatie in Belgie. Spannend! 6 weken later volgt, als alles natuurlijk goed gaat, de volgende operatie. Dit schema zal zich herhalen tot in eerste instantie maximaal 5 keer. In de periode tussen de PIPAC operaties zal ik in principe steeds 2 chemo / immuun kuren in Breda krijgen (om de 2 weken). 

Samenvattend een pittig traject. Het doel is helder. 🍀


Maarten de Leng
29-08-2022

Het is gelukt

Overweldigend. Dankbaar. Wij zijn na een onrustige nacht aan het bijkomen van alles wat er gisteren is gebeurd. Niet normaal. Veel onzekerheid vooraf, maar de doelstelling is in 1 dag gerealiseerd. Doneren is niet meer nodig. De kosten verbonden aan de medische behandeling zijn gefund. Ook nog een reserve voor medische situaties die wij nu nog niet kunnen overzien. Wat geeft dat een rust. Maar vooral ook alle warme berichten die wij hebben gekregen. Van jong naar oud. Van bekenden en onbekenden. En het gaat maar door. Dat geeft zo veel positieve energie. 

Naast genieten van elkaar en het leven, gaat de focus volledig naar het behandeltraject. Dat zal gaan met vallen & opstaan. Maar ik ga door. Mede dankzij jullie. 

 

Maarten & Brechje



236 donaties
€ 40.475,00
Doel: € 25.000,00
161%

Deze actie is gesloten.