Door twee zware hersenschuddingen en een bloeding liep ik in 2013 traumatisch hersenletsel op waardoor ik in mijn dagelijkse leven niet meer functioneer. Altijd duizelig, overprikkeld en moe; een normaal sociaal leven en werken zijn onmogelijk geworden. Volgens mijn neuroloog is er geen kans meer op verbetering, maar in Amerika is een nieuwe behandeling ontwikkeld voor mensen zoals ik. Die behandeling wordt (nog) niet vergoed. Via deze oproep wil ik een bijdrage vragen aan de kosten van de behandeling, 15.000 euro. Hieronder lees je mijn verhaal.
For English summary scroll down to end of text
Naar de bioscoop gaan, reizen met het openbaar vervoer, een goed boek lezen, uitgaan of een hapje eten of winkelen in een drukke straat... Wat voor een ander gewoon lijkt, is voor mij onmogelijk geworden nadat ik in 2013 traumatisch hersenletsel opliep.
Het begon met een hersenschudding die ik opliep tijdens het werk toen ik iets aan het doen was wat nou niet bepaald in mijn taakomschrijving stond. Ik was namelijk bezig met het opruimen van een verzameling speelgoedautootjes die mijn baas spaarde.
Een van hen gleed onder het bureau, ik kroop erachteraan en voor ik het wist had ik keihard mijn hoofd gestoten tegen de ijzeren onderkant van het bureau. De pijn was onbeschrijfelijk en de verwarring groot. Op de Eerste Hulp van het VU bleek dat ik een ernstige hersenschudding had.
Drie maanden later ging ik alleen op reis naar Bali. Misschien niet het beste idee, maar deze reis was al gepland en ik dacht dat het me goed zou doen. Drie dagen voor ik terug zou vliegen naar huis viel ik van een schommel, waarna ik de hele constructie op mijn hoofd kreeg. Dit keer was de klap zo hard dat ik dacht dat er iets gebroken was. Achteraf klopte dat ook. Toen ik zes (!) maanden later eindelijk een MRI mocht laten maken, toonde de uitslag resten van een bloeding.
Meteen na terugkeer van Bali liet het advocatenkantoor mij weten dat mijn contract niet verlengd zou worden (ik was aan de beurt voor een vast contract). Geen excuses dat mij iets was overkomen onder werktijd terwijl ik iets deed wat ik niet eens hoorde te doen. Wel moest ik nog verplicht reïntegreren op arbeidstherapeutische basis; hun interpretatie van goed werkgeverschap. Uiteindelijk ben ik ziek uit dienst gegaan.
Ik werd niet beter. Ook niet na twee revalidatietrajecten. Binnen een jaar kwam mijn leven tot stilstand en werd mijn wereld kleiner en kleiner. Na een jaar kreeg ik te horen dat dit mijn eindstation was en dat ik ermee moest leren leven, een gevleugelde zin in de Nederlandse medische wereld en de grootste dooddoener ooit.
Vijf jaar geleden had ik een leven. Ik had twee banen: een op een internationaal advocatenkantoor als legal p.a., de ander als zelfstandig therapeut. Ik was nooit thuis. Ik zei tegen alles volmondig ja en leefde mijn leven vol enthousiasme.
Nu leef ik als een bejaarde, volgens een vast schema. Ik ben altijd thuis en neem op gezette tijden rust, het is altijd doodstil om me heen. Dan gaat het nog het ‘beste’ met me.
Doordat ik op mijn achterhoofd ben gevallen is mijn evenwichtsorgaan beschadigd. Ik word duizelig wakker en ga duizelig slapen. Mijn filters werken niet meer en daarom kunnen mijn hersenen de prikkels uit de buitenwereld niet meer goed verwerken. Een ritje met de tram bijvoorbeeld is voor mij een sensorische hel. Wonen in Amsterdam ook. Geluiden zijn knetterhard, licht is super fel. Ik ben vergroeid met mijn zonnebril. Telefoongesprekken? Heel moeilijk, want luisteren en praten tegelijk is bijna ondoenlijk. Social media? Ik raak daardoor zo overprikkeld dat ik er bijna in blijf.
Mijn kortetermijngeheugen is stuk; ik kan me niet lang concentreren; lange zinnen begrijp ik niet; ik onthoud niet wat ik lees; ik heb de aandachtsspanne van een tweejarige. Ik zie geen diepte meer. Mijn hersenen snappen vaak niet waar mijn lichaam zich bevindt in de ruimte. Hierdoor loop ik continu tegen dingen aan. Ik val van de trap. Van mijn fiets. Eigenlijk zou mijn standaarduitrusting een ijzeren helm en een nachtkijker moeten zijn. En de uitputting, de totale uitputting na elke dag. Het is alsof ik 24/7 in een hogedrukpan leef die alle energie uit mij trekt.
Het is wrang dat de dingen waar ik vroeger vreugde aan beleefde en energie uit haalde, nu juist de dingen zijn die me letterlijk pijn doen. Ik moet alles plannen en zeg meer ‘nee’ dan ‘ja’. Afgezien van de dagelijkse pijn is de grootste kluif omgaan met het onvermijdelijke sociale isolement dat volgt als je (bijna) nooit meer ergens heengaat.
Dit alles is heel moeilijk te accepteren. Toch probeer ik mij erin te berusten dat dit mijn leven is; dat dit mijn werkelijkheid van alledag is, dat ik nooit meer de oude zal worden. Ik probeer mij langzaam te verzoenen met deze nieuwe versie van mezelf.
Maar ineens kwam er een bericht van hoop. Hoop op herstel, hoop op genezing. Een vriend attendeerde mij op een LinkedIn post (https://www.linkedin.com/pulse/over-hoop-na-hersenschudding-pcs-eva-krook). Daarin beschrijft een dame haar wonderbaarlijke herstel na de ernstige en langdurige gevolgen van een hersenschudding. Ze werd behandeld in een Amerikaanse kliniek die baanbrekend werk verricht op het gebied van niet-aangeboren hersenletsel.
Wat deze kliniek doet is uniek in de wereld en zelfs in Amerika. Hun behandelplan bestaat uit een zeer intensieve week waarin je brein door een soort megawasprogramma wordt gehaald. De behandeling vindt elke dag plaats van 9 tot 17 uur. De cognitieve therapie dwingt de beschadigde delen van je brein om weer actief te worden. De behandeling wordt toegespitst op elke patiënt persoonlijk, omdat geen letsel hetzelfde is. De eerste dag wordt jouw specifieke beschadiging in kaart gebracht door een functionele MRI. Na dag drie treden al de eerste tekenen van herstel op.
Deze kliniek in Utah (https://www.cognitivefxusa.com) begint steeds bekender te worden. Inmiddels heb ik via Skype contact gehad met de kliniek. Met al mijn gebreken en handicaps vinden zij me de perfecte kandidaat voor hun zogeheten EPIC (Enhanced Performance in Cognition) behandeling. Letterlijk een geluk bij een ongeluk!
Maar ik kan dit niet alleen…. Terwijl ik dit met heel veel moeite type heb ik nog geen 50 euro op mijn bank staan. Toch heb ik de gok genomen en mij voor de behandeling opgegeven. Want hoop is een van de krachtigste stimulatoren in het leven. Zonder hoop geven we het op. En opgeven is geen optie!
Hoe moeilijk ik het ook vind om te vragen, ik heb jullie hulp nodig. Want alleen met hulp gaat het me lukken de 15.000 euro bij elkaar te krijgen die nodig is om naar Utah af te reizen, daar te verblijven en deze wonderbaarlijke behandeling te ondergaan die al zoveel mensen heeft geholpen. Als ik daarmee een deel van mijn leven terug kan krijgen en weer de dingen kan doen die me vreugde geven, zal ik zo ontzettend dankbaar zijn.
Ik wil een ieder die zich geroepen voelt een donatie te doen, alvast bedanken vanuit de grond van mijn hart. Elke bijdrage is meer dan welkom en voor mij een stap naar een beter leven. Kun of wil je niets geven, help me dan door deze doneeractie massaal te delen. Doneren kan via de hartjesknop. Je kunt ook direct overmaken naar NL52 INGB 0006 3509 35 tnv M.R. Oudsten. Mocht ik meer binnen halen dan mijn streefbedrag, dan zal ik dat goed besteden door aan lotgenoten te doneren die ook naar Utah willen maar in hetzelfde schuitje zitten als ik.
Dank voor het lezen van mijn verhaal.
Heel veel liefs, Marcia
A new brain for Marcia; help me get to Utah for groundbreaking new treatment
To say life hasn’t been easy since my brain injury is a big understatement. I was a bubbly, productive, vibrant, young woman in her prime until I was involved in two accidents in three months. This dramatically changed it all.
In 2013, I suffered a traumatic brain injury after two concussions and a hemorrhage. One happened in the work place when I hit my head against a desk, and the other was when I was travelling in Bali. I fell from a swing after which the whole construction itself collapsed on my head. I had to stay in the hospital for a few days before the neurologist cleared me to fly back home. I had to be transported lying down and I recall suffering from excruciating pain and pressure on my head during the entire 17 hours of flying . And this was only the beginning.
These days I live a life in seclusion. I can no longer normally process the world around me: sounds, lights and every other sensory stimulation create pain, vertigo, brain fog, exhaustion and confusion. I have difficulties with my vision, concentration and balance.
But now there is hope! Through a LinkedIn post I discovered Cognitive Fx in Provo, Utah. This is a clinic specializing in traumatic brain injuries due to concussions (https://www.cognitivefxusa.com/). They do groundbreaking work with amazing results of up to 80% of improvement. They have rehabilitated more than 1000 brain-injured people and helped them get their lives back. I have reached out to them and after a Skype consultation I have been pre-qualified for the treatment. My treatment date is set at May 20.
And now for the hardest part…It’s not in my character to ask for help. I am a very resourceful and independent person who likes to sort things out myself . But I cannot do this one alone, especially with my injury. So I am reaching out to you to help me raise funds for the EPIC treatment at Cognitive Fx U.S.A. The designated one week of treatment plus flights, accomodation and after trajectory would cost around € 15.000. When you have been chronically ill for almost 6 years, it humbles you. If I could only have some of my former life back, I would be forever thankful.
Every contribution is welcome and highly appreciated. I am thanking you upfront from the bottom of my heart. You can donate through this site or directly to my account: IBAN NL52 INGB 0006 3509 35, M.R. Oudsten, bic code INGBNL2A. American residents can donate through PayPal (https://paypal.me/pools/c/8bNEMSx4jP).
Thank you for helping me getting back my life! God bless you.
Love, Marcia