Op jonge leeftijd kreeg Cindy reuma. Dit was zo agressief dat zij al op haar 16de aan beide kanten heupprotheses kreeg. In de vijf jaar daarop vervingen artsen al haar gewrichten. Tot een levensbedreigende ontsteking in haar linkerschouder kwam en de prothese er weer uit moest.
Antibiotica
Inmiddels slikt zij 20 jaar antibiotica. Maar de bacterie blijkt resistent. Naast de onophoudelijke pijnen van de reuma, heeft Cindy ook last van de bijwerkingen van antibiotica (haaruitval, koorts, extreme vermoeidheid, overgeven, darmklachten, nierfalen, migraine, etc.). Zij wil graag veel dingen ondernemen, afspreken met vrienden - maar de kleinste inspanningen vergen veel van haar.
Laatste kans
Toch moet zij van artsen antibiotica blijven slikken. Want als de bacterie in haar bloedbaan terechtkomt en de andere protheses infecteert, zullen die er ook uit moeten. Een behandeling met bacteriofagen is voor haar een laatste mogelijkheid.
Sparen
Cindy is voor een bacteriofagen behandeling aan het sparen, omdat verzekeraars deze niet willen vergoeden. In Georgië heeft het Eliava instituut bijna 100 jaar ervaring met het toedienen van bacteriofagen toedienen. Bovendien is hun fagen-bank vele malen uitgebreider.
Wilt u een boodschap van Cindy zelf ontvangen na de behandeling laat dan uw e-mail adres of woon adres achter!
--> *U kunt ook een donatie doen direct op de stichting zelf Ruggesteun voor Rusthoven. NL81RABO0370507169 *<--
Zie update voor laatste info
Bacteriophage treatment in Tbilisi for Cindy
At a young age Cindy got rheumatism. This was so aggressive that she had hip replacements on both sides at the age of 16. Over the next five years, doctors replaced all of her joints. Until a life-threatening inflammation in her left shoulder came and the prosthesis had to be removed.
Antibiotics
She has been on antibiotics for 20 years now. But the bacterium appears to be resistant. In addition to the incessant pains of rheumatism, Cindy also suffers from the side effects of antibiotics (hair loss, fever, extreme fatigue, vomiting, intestinal complaints, kidney failure, migraine, etc.). She likes to do many things, to meet up with friends - but the smallest efforts take a lot out of her.
Last chance
Still, doctors have ordered her to continue taking antibiotics. Because if the bacteria gets into her bloodstream and infects the other prostheses, they will have to come out too. A treatment with bacteriophages is her last option.
Save
Cindy is saving up for a bacteriophage treatment, because insurers don't want to reimburse it. In Georgia, the Eliava Institute has nearly 100 years of experience in administering bacteriophages. Moreover, their phage bank is many times more extensive.
27-02-2023 22:06
Inmiddels zijn we een hele tijd verder waarin veel gebeurd is.
Doordat het om meerdere protheses gaat die ook gevaar lopen hebben we gekeken of het toch mogelijk was om in aanmerking te komen voor de behandeling in België.
Er loopt een trail (onderzoek) dat met bacteriofagen behandelingen. Een enorm voordeel is dat het daar intraveneus (via een infuus) gegeven wordt en er operatief een buisje wordt ingebracht bij het geïnfecteerde gebied.
België heeft voor mij twee enorm grote voordelen.
Ten eerste de manier van behandelen
Via dit buisje wordt na onderzoek wat ze gedaan hebben op de prothese om de juiste bacteriofaag te vinden meerdere dagen lang tijdens een ziekenhuis opname de juiste faag toegediend. Op deze manier komen de bacteriofagen direct in het gebied waar het zijn werk moet doen. En gaat er niets verloren!
Het tweede grote voordeel is dat men in België (nadat helaas de schouder prothese daar verwijderd is) men gaat onderzoeken wilde bacteriën er nog meer zitten en dan exact de juiste bacteriofagen gaan toedienen. Ze gaan heel gericht te werk en er wordt een bacteriofaag op maat gegeven.
In Georgië zou ik oraal dus via de mond iedere dag voor een paar maanden een cocktail aan fagen moeten slikken. Omdat het zo'n agressieve bacterië is zou het ook om meerdere kuren gaan. En oraal gaat er zoveel verloren waardoor er een heel klein beetje in de bloedbaan komt waarvan je niet eens zeker weet of de juiste bacteriofaag ertussen zit. En de prothese is niet doorbloed waardoor de bacterie dat zou blijven zitten en weer kan uitbreiden. De geïnfecteerde prothese zou dat niet weggehaald worden waardoor de bron blijft zitten.
Het enige nadeel en wat jammer is is dat alles bij elkaar ontzettend lang heeft geduurd en er in Nederland geen arts is die mijn schouder prothese wilt verwijderen, dit heeft te maken met het grote risico van de operatie en de manier waarop ik onder narcose gebracht moet worden. De arts heeft zich teruggetrokken omdat hij ethisch niet achter deze manier van werken staat. De Professor in België die het onderzoek leidt naar de bacteriofagen gaat de schouder prothese verwijderen.
na meer dan een jaar brieven schrijven met de verzekeraar gaat deze uiteindelijk een bepaald bedrag vergoeden voor deze operatie alles wat je meer kost moeten we zelf bekostigen.
De bacterië is zo agressief waardoor de prothese nu los zit en hierdoor door het bot aan het breken is. Dit doet ontzettend veel pijn. Gelukkig is er schot in de zaak!!!
Begin april 2023 wordt de schouderprothese die geïnfecteerd is is België verwijderd. Ze zijn hoopvol om na onderzoek de juiste kuur te geven.
Dankzij jullie giften gaat het nu eindelijk gebeuren oa zijn hiervan de vooronderzoeken in België , ct scan, röntgenfoto's en consulten hiermee bekostigt. Een deel van de operatie om mijn schouder prothese straks te verwijderen en proberen zover mogelijk te komen met de bacteriofagen behandeling!
Iedereen ontzettend bedankt voor alle jullie hulp!!! Ik hoop op een mooie zomer.
Dank je wel. 🙏🏻