Zoveel tegenslagen, we kunnen het niet meer zelf.. | Geld inzamelen
 
 

Zoveel tegenslagen, we kunnen het niet meer zelf..

Onze droom was ons klushuis opknappen, tot we beide hersenletsel kregen.

Ik zal mezelf even voorstellen, mijn naam is Zillah de Joode en ik ben 34 jaar. 10 jaar geleden ben ik met mijn man Daniël de Joode ( 40 jaar) in Hank komen wonen. Ik was net voor mezelf begonnen als ambulante kapster, qua hypotheek konden we niet heel hoog starten, maar we waren dol gelukkig dat we ons klushuis konden kopen en mijn man er een schuur bij kon bouwen voor zijn hobby auto. We wisten niet beter dan dat we geen kinderen konden krijgen. Dus storten we ons volledig op ons werk om veel extra centjes te verdienen en waren we bezig met de bouw van de schuur, zodat vanuit de schuur de verbouwing van het klushuis plaats kon vinden. Maar toen de schuur nog niet klaar was, was ik onverwachts toch zwanger, wat waren we verrast en wat waren we dankbaar. Er moest een kamertje verbouwd worden voor onze zoon Jelle, die enkele maanden later gezond ter wereld is gekomen. 3,5 maand later gebeurde er voor ons het ondenkelijke, ik was weer zwanger. Je bent toch echt wel in shock, maar zeker dankbaar, een 2e kadootje. De schuur was inmiddels klaar en het 2e kamertje werd verbouwd. Al het elektra veilig aangelegd en fris opgeknapt. Al gauw werd onze 2e zoon Jim geboren.  We hadden ineens een heel ander leven dan we ons ooit voor hadden kunnen stellen, maar we waren zo gelukkig met onze kinderen. En het huis, dat zouden we stukje bij beetje aanpakken. 

Mijn man wilde eerst graag naar een andere werkgever, maar bij het indienen van zijn ontslag ging zijn baas niet akkoord en wees hij hem op zijn concurrentie beding van een straal van 50 km. Dit is een rechtzaak geworden en het kortgeding hadden we gelukkig gewonnen. Maar zijn baas ging in hoger beroep. Daniël moest noodgedwongen buiten de straal van 50 km gaan werken. Het waren lange dagen, en zon rechtzaak duurt dan heel lang voor er een uitspraak is. 

Inmiddels was onze oudste zoon bijna 2 en de jongste 9 maanden, dat is best druk... ik deed veel alleen, werken, de kids, het huishouden. Zodat Daniël zich kon richting op de lange dagen werken en de papieren van de advocaat. Tot ik op zondagochtend 18 augustus 2013 naar de wc ging en niet lekker werd. Ik voelde mijn rechterarm niet meer en straalde door naar mijn benen. Ik dacht dit is niet goed en zei tegen mijn man dat ik naar de huisartsenpost wilde. Mijn been trok na 10 minuten gelukkig weer bij. Maar mijn arm niet, wat was dit toch. Bij de huisartsenpost aangekomen bekeek de dienstdoende arts in mijn dossier en zag dat ik bekend was met migraine klachten. Hij vertelde mij dat je ook migraine hebt met uitvalverschijnselen. Ik moest het rustig aan doen en maar weer bellen als het niet verbeterde. En het verbeterde niet, ik kon ook niet meer lezen en schrijven. Ik werd boos en wilde terug, want dit was geen migraine zei ik. Het einde van de middag kon ik terug komen. De arts die toen dienst had die had ik verteld dat ik bang was dat ik iets in mijn hersenen zou hebben, maar hij lachte het weg en zei: er zit een zenuw bekneld in je nek en je moet morgen maar naar de manueel therapeut, ik kreeg spierverslappers mee en de arts ging verder in gesprek met zijn dochter die hij aan de telefoon had omdat die een aanrijding met de auto had gehad. ( wat erg is natuurlijk, maar niet professioneel ) Maar wij weer terug naar huis, de volgende dag naar de manueel therapeut en smiddags toch maar naar mijn eigen huisarts. Die stuurde mij gelukkig gelijk door naar de spoedeisende hulp. En toen ik door de CT scan ben gegaan en wat testen moest doen, werd ik gelijk naar de stroke care unit gebracht en kreeg een dubbele dosis bloedverdunners, want ik had een herseninfarct. Daar lig je dan in Gorinchem in het ziekenhuis en je man, die nog een heel eind door zijn werk moest rijden vanuit Zeeland voor hij bij je kon zijn. Ik heb allerlei onderzoeken gehad en therapieën gehad. Gelukkig kwam mijn lezen en schrijven snel terug, alleen is op papier schrijven nog wel is lastig omdat ik letters omdraaien en met typen wordt dit automatisch verbeterd. En soms kan ik nog wel is moeilijk op woorden komen, maar je wordt handig in andere woorden verzinnen. Maar die arm, dat werd wel een dingetje. Ergotherapie, fysisotherapie, manueel therapie een jaar lang ergo, en de laatste 2 heb ik nog steeds 1x per week, 2 schatten van meiden, die me al heel goed kennen na al die tijd. De neuroloog vertelde mij dat ik mijn werk niet meer zou kunnen uitoefenen. Maar dat wilde ik niet horen,  een paar weken later heb ik mijn man Daniël geknipt en t was m’n slecht geknipte kapsel ooit, maar ik deed het wel. En nu 5 jaar later kan ik weer knippen, maar ik kan het niet lang volhouden. Het kost me veel energie en het boven m’n macht werken doet veel pijn, maar vind mezelf een bikkel dat ik het toch nog een beetje kan. Op mijn tempo... op mijn manier en niveau.

Om terug te komen op mijn opname in het ziekenhuis vanwege mijn infarct...er wordt ook altijd naar je hart gekeken na een infarct, ik dacht, nou, hoppa, dat doen we ook nog even, met bed en al werd ik naar de afdeling cardiologie gereden. En daar kreeg ik een slokdarm onderzoek, omdat ik alleen maar kon kokhalzen konden ze het niet heel goed zien, maar ze zagen dat er iets niet goed zat. Ik moest door naar Utrecht, onder een roesje konden ze daar heel goed zien dat er een gat in 1 van de boezems zat en dat mijn hart qua grootte op 180% zat. Mijn buurvrouw ging mee voor de uitslag en toen de cardioloog dit vertelde daalde het helemaal niet in. Mijn buurvrouw zat te kijken naar een wiebelend tussenschot en luisterde gelukkig goed naar de cardioloog die vertelde dat het alleen mogelijk was met een openhartoperatie om het gat te dichten met een soort vynil achtig stukje en ik dacht, ok, openhartoperatie, ja, oke, dat is goed. De cardioloog vroeg nog of ik dit gesprek nog een keer met mijn man erbij wilde, maar dacht alleen maar, hij heeft t al zo zwaar en de kindjes erbij. Hoe moet dit nou...Ik werd op wachtlijst gezet.  1 x per week voeren ze deze operatie uit. Na 7 weken was ik aan de beurt. En op 12-12-2013 werd er een geslaagde openhartoperatie uitgevoerd. En dan kan je niet je eigen kindjes verzorgen, eerst al niet met een verlamde arm en dan nog is een borstbeen die doorgezaagd is geweest... de kindjes zijn een week bij opa en oma geweest, dat was fijn. Ze hoefde me niet te zien met zoveel pijn en kon de drukte ook niet verdragen. Daarna gingen ze heel veel naar het kinderdagverblijf waar Daniël ze vroeg bracht en laat ophaalde, of ik moest dat met mijn buurvrouw doen omdat Daniël het door de lange afstand niet haalde. Daniël legde de kinderen dan ik bed en dook de papieren weer in voor de rechtzaak. Ook de andere opa’s en oma’s hebben veel opgepast gelukkig. Uiteindelijk kwam de uitspraak Daniël mocht bij zijn nieuwe werkgever gaan werken, wat een opluchting.

Langzaam vonden we onze draai binnen ons gezin. Daniël hielp mij nog veel. De vermoeidheid die een infarct met zich mee sleept en ook nog incombinatie met kleine 2 kids is voor iemand die het niet mee heeft gemaakt met iemand om zich heen heel moeilijk in te beelden. Je krijgt vaak de reactie, goh, je ziet er gewoon goed uit hoor. Of, wanneer denk je weer meer te kunnen werken? Of, jij ziet je kinderen wel iedere dag, dat zou ik ook wel willen. Of, nou je hebt het er toch goed vanaf gebracht. Het doet je wel wat, het vormt je. Maar we waren sterk: vechters!! We gingen ervoor! Daniël had langzaam aan de zolder opgeknapt. Zo fijn! Stapje voor stapje! 

Toen viel er een brief van de arbeidsongeschiktheidsverzekering op de mat dat ik bij het afsluiten van de verzekering dingen achter had gehouden en ze de verzekering stop wilde zetten en alles wat uitgekeerd was moesten ze terug hebben. Weer een hoop stress. Gelukkig was na 1,5 maand alles door onze advocaat van rechtsbijstand alles geregeld, want ik had heel mijn medisch dossier met het afsluiten opgestuurd en niks achtergehouden. En mocht ik dit weten hebben dan had ik me wel eerder laten opereren. Maar het was weer stress, ze proberen het gewoon vanuit de verzekering. Gelukkig goed afgelopen...

Als verliep toen rustig, ik had bijna een soort draai gevonden en wist hoe ik m’n dagen in moest delen qua balans. Tot dit allemaal anders liep op 1 mei 2016.

Daniël was de windveren van de schuur aan het schoonmaken, de buurman was aan de klets geraakt met Daniël en hoorde na een uur een harde klap. De buurman dacht dat Daniël aan de andere kant van de schuur was gevallen met het schoonmaken van de windveren. Hij riep Daniël, maar geen gehoor. Hij sprong over het hek en trof Daniël in de schuur achterste voren over een ladder waarbij hij met zijn hoofd op de betonnenvloer terecht is gekomen. Hij was vanuit het luik van de zolder van de schuur boven op zijn hoofd terecht gekomen. Ik was op dat moment de jongens in bad aan het doen en heb ze daarna gelukkig bij papa uit de buurt kunnen houden. Want Daniël had een schedelbasis en schedeldakfractuur en hij was bij kennis maar zwaar verward en reageerde bijna nergens op. Alle hulpdiensten waren inmiddels geariveeerd. De traumahelikopter was onderweg zodat de trauma arts mee kon in de ambulance. In Tilburg aangekomen was het zenuwslopend. We kregen een familiekamer aangewezen. Dat is niet voor de gezelligheid. De vraag was of hij bij zal komen omdat ze niet wisten hoeveel bloed er verder in de hersenen gestroomd was, en mocht hij ons herkennen hoe hij zal reageren als hij bij zal komen. Ze hebben hem de 1e dag in slaap gehouden. Toen de beademing eraf was gehaald en mij zag zei hij: hee moppie. Je bent dan zo blij! Zo dankbaar!!

Maar hoe gaat het verder, 3 dagen ic, 3 weken in Gorinchem in het ziekenhuis en daarna een hele tijd in het revalidatiecentrum in Breda. Toen we naar de neuroloog gingen voor de uitslag van de mri-scan was de neuroloog verwonderd dat hij wist welke dag het was, Hij legde uit waarom met behulp van de foto: de hersenen van Daniël zijn van zijn voorhoofd van links naar rechts en dan 3 cm naar binnen helemaal weg. Hier zit je korte termijn geheugen, werkgeheugen, karakter, geur en smaak. Daniël ruikt niets meer, maar kan wel proeven, zijn werkgeheugen doet het ook niet meer waardoor hij veel dingen heel vaak controleert. Daniël zijn korte termijn geheugen is wisselend vind ik zelf, merk vaak dat ik iets verteld heb dat hij het even niet kan plaatsen. En zijn karakter was net na de val in het ziekenhuis echt heel erg, ik herkende mijn eigen man niet. Er was geen enkele rem. Dat was wel eens moeilijk.

En dan met mijn eigen infarct zijn we 2 hersenkneusen bij elkaar zoals we het zelf zeggen, dus dat botst wel is. Toch ben ik zo trots op mijn man en ook op mezelf. Daniël werkt nog steeds bij zijn werkgever waar hij heel graag wilde werken. Petje af voor zijn werkgever, we hebben er veel steun aan gehad. Daniël werkt 4 uur per dag en dan is de batterij helemaal op en moet hij rusten. We wisselen elkaar af qua rusten en dit is vaak heel frustrerend. We hebben beide na ons niet aangeboren hersenletsel zo hard geknokt om te komen waar we nu zijn. Dit gaat gepaard met lieve vrienden en familie, ook die leer je zeker kennen in die jaren. Maar we zijn nu ook aangekomen op het punt dat we weten waar we beland zijn. Daniël en ik weten qua inkomen waar we beland zijn en dat het niet meer wordt als dit. Maar ook dat onze toekomst plannen heel anders gelopen zijn door onze gezondheid. Alles komt op zijn plek en nu denken we, dit is het dus...Ik ben sinds vorige maand helemaal ingestort en het gaat niet zo goed. Ik heb alles gegeven en zo ook Daniël. We zouden zo graag een mooie beneden verdieping willen. Maar we krijgen vanuit de bank door onze gezondheid niks meer geregeld. En de rede dat we het mooi willen hebben, klinkt bijna als een luxe, maar het is ook gewoon echt nodig. De keuken is 30 jaar oud en begint het echt te begeven, het plafond is van gipsplaten zit met schroeven vast, de aanbouw en gang zijn schroten van 30 jaar geleden en niet geïsoleerd en de wc is echt het lelijkste van heel het huis. Het dak van de aanbouw is zeer slecht dat we hopen dat deze het nog vol houdt dit jaar, er moet veel gebeuren. We vragen eigenlijk nooit om hulp en dit is niet zoals we het willen, en t voelt als falen, zo hard geknokt, maar we hebben geen andere keus. Onze buffer en al onze energie is helemaal op. We kunnen het niet meer alleen. We hebben jullie hulp nodig. Hopelijk van iedereen een beetje. Zodat we toch weer van ons huisje kunnen genieten zoals we 10 jaar geleden voor ogen hadden. Het hersenletsel gaat nooit meer weg en blijft een harde strijd maar een beetje geluk in een fijn huis met onze lieve jongens zijn we zo aan toe.

 

Ik heb inmiddels van vele mensen begrepen die ons huis kennen en weten wat er aan moet gebeuren dat €35.000,- te weinig is. Omdat we ons zo bezwaard voelen vind ik het heel lastig om het bedrag te veranderen. Wat er gezegd wordt is dat er rond de €60.000,- nodig is omdat het door bedrijven gedaan moet worden en omdat we het zelf niet meer kunnen lopen deze kosten natuurlijk al snel op. We zijn ontzettend blij en dankbaar met alle giften die gedaan worden en we zullen zien waar het uiteindelijke bedrag uit gaat komen. Iedereen al hartelijk dank voor de steun.

 

Groetjes Zillah en Daniël de Joode

 

Direct doneren mag ook op ons gezamenlijke rekeningnummer: NL98RABO0125119658

tnv D.A.C. de Joode eo Z. de Joode-Middeljans

Zillah de Joode
24-10-2018

Wat een lieve en warme reacties van iedereen! We willen ook iedereen die anoniem of alleen met zijn of haar voornaam doneert hartelijk danken omdat we dat niet persoonlijk kunnen doen. Het doet ons goed dat er zoveel lieve mensen bestaan en ons een fijn opgeknapt huis gunnen!


 

Laat een reactie achter

286 donaties
€ 7.410,00
Doel: € 35.000,00
21% / 288 dagen te gaan