Help ons naar meer rust en veiligheid: steun voor een rijbewijs

Hallo allemaal,

Mijn naam is Kim, trotse moeder van drie prachtige kinderen. Twee van hen hebben het zeldzame CLTC-syndroom, een genetische aandoening veroorzaakt door een afwijking op chromosoom 17. Dit heeft grote impact op hun hersenontwikkeling en algehele gezondheid.

Vanaf het begin is ons gezin geconfronteerd met veel zorgen, intensieve zorg en talloze ziekenhuisbezoeken. Ambulances, hulpmiddelen en medische afspraken zijn inmiddels onderdeel van ons dagelijks leven geworden. Als moeder draag ik vrijwel alle zorgtaken alleen.

Onze oudste dochter heeft onder andere:

Autisme type 2

Een prikkelverwerkingsstoornis

Een taal- en spraakstoornis

Een verstandelijke beperking

En ernstige epilepsie

Onze jongste dochter heeft dezelfde diagnoses, behalve epilepsie — tot nu toe, gelukkig.

De aanvallen van Abby (de oudste) zijn heftig: tonisch-clonische epileptische aanvallen waarbij haar ademhaling stopt. Meerdere keren is ze blauw en slap in mijn armen terechtgekomen. Haar standaard aanval duurt 8 tot 10 minuten, vaak met meerdere aanvallen vlak achter elkaar. De paniek, angst en machteloosheid zijn nauwelijks onder woorden te brengen.

Ondanks alle inspanningen en hulpverzoeken via het dorpsteam, de gemeente en het CIZ, krijg ik geen passende ondersteuning zoals een PGB. Intussen lopen de kosten op: noodmedicatie die niet volledig wordt vergoed, hulpmiddelen, kleding die vaak vervangen moet worden vanwege bijten of hygiëneproblemen door de prikkelverwerkingsstoornis… Alles bij elkaar maakt dat sparen onmogelijk is.

Daarbovenop draag ik ook nog steeds de lasten van oude schulden, ontstaan bij mijn vertrek uit mijn ouderlijk huis – geen schulden die ik zelf heb veroorzaakt, maar die ik grotendeels (95%) inmiddels heb afgelost.

Waarom deze actie?

Ik ben deze doneeractie gestart met één concreet doel: het behalen van mijn rijbewijs.

Met een rijbewijs zou ik mijn dochters zelf kunnen vervoeren:

Naar ziekenhuizen, specialisten en onderzoeken

Naar en van het speciaal onderwijs (SO/VSO)

In acute situaties bij aanvallen

Zonder afhankelijk te zijn van hun vader, die bij Defensie werkt en vaak langere tijd van huis is

Op dit moment is het gebrek aan vervoer een dagelijkse stressfactor. Als ik niet direct kan handelen, zoals onlangs nog op school bij een ernstige situatie, ontstaat er een gevoel van totale machteloosheid.

Ik heb een rijopleiding bekeken en een pakket gevonden van ongeveer €2500. Dat bedrag is voor ons onbereikbaar, maar zou ons leven ingrijpend veranderen.

Voor mijn kinderen betekent het:

Meer rust en veiligheid

Minder stress (zeker voor mijn oudste, die fysiek ziek wordt van spanning als haar vader niet bereikbaar is)

Betere medische zorg en snellere interventie in noodsituaties

Voor mij betekent het:

Minder zorgen

Meer zelfstandigheid

De mogelijkheid om altijd in te grijpen als dat nodig is

Ik vraag dit niet gemakkelijk. Hulp vragen, zeker financiële, voelt kwetsbaar en brengt schaamte met zich mee. Maar ik doe het nu toch — voor mijn dochters, voor onze veiligheid, voor wat meer ademruimte in ons dagelijks leven.

Elke bijdrage, klein of groot, betekent ontzettend veel.

Namens mij en mijn meiden: dank je wel. Jullie hulp is werkelijk van onschatbare waarde.

Liefs,

Kim