Geld inzamelen | Wie wilt Semira helpen in de strijd met ME CVS?
 
 

Wie wilt Semira helpen in de strijd met ME CVS?

Voor mijn mobiliteit, zelfredzaamheid en mijn leven zinvoller te maken.

Lieve mensen,

Hoi, Ik ben Semira en ik wil graag wil ik mijn verhaal met u delen en hopelijk kunt en wilt u / uw organisatie mij helpen.

Ik ben een hele vrolijke en positieve jonge dame van inmiddels 33 :) Het afgelopen jaar heb ik mijn leven 180 graden moeten omdraaien. Alle dingen die ik altijd deed en leuk vond om te doen moet ik nu doen met een enorme afweging of kan ik helemaal niet meer. Omdat ik een erg bezig bijtje ben die van hard werken houdt en altijd wel iets aan het doen is of op pad is, is het lastig om dat allemaal ineens te moeten veranderen of helemaal niet meer te doen.

Het is het afgelopen jaren niet zo goed gegaan met mijn gezondheid. Na een heel aantal onderzoeken in allerlei ziekenhuizen de afgelopen jaren heb ik een jaar geleden mijn diagnose gekregen.
Toen zat ik een aflevering van "Je zal het maar hebben" te kijken en dat meisje vertelde exact mijn verhaal! Samen met mijn huisarts kwamen we uit bij het MC en Amsterdam, dit is een speciaal MC voor ME/CVS (Myalgische encefalomilitis of het vermoeidheids syndroom). Voor de artsen was het duidelijk dat ik dat zou hebben nu was het de zaak om uit te zoeken of ze konden vinden waardoor en hoe erg het zou hebben. Na 2 maanden kreeg ik de uitslag; Ik heb ME/CVS en P.O.T.S. (Posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom). Het was een schok om te horen dat ik daadwerkelijk ergnstig ziek ben. Maar ook heel fijn om te weten dat het iets is wat kapot is in mijn lichaam en niet dat ik gek zou zijn. Want na al die jaren en onderzoeken en artsen die dat tegen je zeggen ga je er toch misschien een klein beetje in geloven. Maar jah, toen had ik de diagnose en moest ik mijn leven om gaan gooien wat echt niet makkelijk is.

In het MC vertelde ze mij dat ik via de gemeente een rolstoel moest aanvragen zodat ik wel mijn huis uit zou kunnen blijven gaan.
Even naar de winkel, naar vriendinnen, een terrasje, even weg uit de 4 muren van mijn huis. Dingen doe die ik leuk vind om te doen op een aangepaste manier.
Nu ongeveer een jaar later kan ik omgaan met wat ik heb en wat ik wel en niet kan (teminste... de grote lijnen want mijn aandoening is super onvoorspelbaar).

Het afgelopen jaar ben ik er dan ook achter gekomen hoe lastig het kan zijn als je oppad bent met een rolstoel. Gelukkig kan ik nog wel kleine afstanden lopen dus ik kan wel naar een toilet in een restaurant. Of als er ineens zand ligt dat de rolstoel vast staat, ik niet naar het bos of het strand kan, wat ik erg jammer vind omdat die 2 plekken voor mij heel fijn zijn.

Door mijn aandoening is het voor mijn onmogelijk om zelf mijn rolstoel voort te duwen, ik heb hier simpel weg niet de energie voor. Dan zou ik al uitgeput zijn voordat ik uberhaupt bij de plek van bestemming zal zijn. Ik moet dus altijd iemand meenemen. Ik ben 33 en wil ook wel eens zelf iets doen. Dus ik ben gaan zoeken naar de alternatieve oplossingen.

Dan is er de optie van een electrische rolstoel.
Maar dat is ook niet helemaal een goede oplossing, gezien die niet in mijn auto past en ik hiervoor een busje zou moeten kopen. (ik woon in een klein dorpje het eerste dorp met een winkel is 5 km verder dus ik moet altijd met de auto)
Als ik hem mee wil nemen moet ik altijd zelf moet rijden of iemand die in een busje wilt rijden mee moet nemen. Hierdoor heb ik nog niet de vrijheid die ik zo graag weer terug wil.
Ook gezien mijn leeftijd van 33 jaar vind ik het een groot dingetje om in een electrische rolstoel te zitten als er ook een andere optie is. Ook kan ik met een reguliere electrische rolstoel niet alles doen wat ik zou willen. Zoals van de natuur genieten in het bos of op het strand.

Mijn zoektocht ging verder en kwam ik bij de"segway rolstoel".

Maar er is een andere oplossing de "segway rolstoel".
Deze is veel compacter waardoor wij in de achterbak van mijn auto past. Ik hoef niets te trainen want hij gaat door mijn lichaamsgewicht in beweging. Hij kan op iedere ondergrond rijden dus ik kan er overal mee naar toe, het is een mooie verschijning. En het belangrijkste ik kan er zelf mee oppad. Ik zal me hierdoor wat meer een volwaardig mens voelen, me prosiever over de toekomst voelen want misschien gaat het in de toekomst wel slechter met mij en dan heb ik toch de optie om naar buiten te gaan.
Ook voor mijn relatie zou het heel fijn zijn. We kunnen samen oppad, hij hoeft niet steeds mijn rolstoel te duwen en achter mij te lopen.
We kunnen overal samen naar toe zonder te hoeven nadenken of de rolstoel wel over het grondoppervlakte kan. Zoals zand, sneeuw of bijvoorbeeld modder.

De "segway rolstoel" zal mij mijn participatie vermogen vergroten, mijn zelfredzaanheid, mijn sociale leven, een deel van mijn vrijheid terug geven zodat ik toch (op mijn manier) van mijn leven kunnen genieten. Mijn wereld zal hierdoor niet alleen maar in en om mijn huis zijn, of met hulp van iemand.

Maar het grote nadeel is; Een "segway rolstoel" zit niet standaard in het pakket bij de gemeente dus deze zal ik zelf moeten kopen. Maar hij is niet goedkoop. Gezien ik denk dat het een mooie en goede aanvulling voor mijn leven zal zijn heb ik u nodig.

 

Hopelijk wilt u mij iets doneren zodat ik mijn leven makkelijker, leuker en zinvoller kan maken.

 

Heel veel liefs Semira



Er zijn nog geen updates geplaatst voor deze actie.














 

Laat een reactie achter

22 donaties
€ 740,00
Doel: € 12.000,00
6%

Deze actie is gesloten.