Lieve lieve mensen, 

Wij willen even laten weten dat wij al heel blij zijn met de donaties die al zijn gedaan!! Onze dank is heel groot!!

Elke kleine beetjes helpen!! Niemand is wat verplicht!!  Voor ons van heel groot belang, zodat onze zoon de zorg en hulp kan krijgen die hij nodig heeft.

Hoi hoi Allemaal,

Ik zou me even voorstellen!!
Ik ben Judith 32jr, getrouwd en moeder van 3 stoere Kanjers( 14, 9 & 4jr ).

Wij hebben met spoed een auto nodig, de auto die we nu hebben heeft het zojuist begeven.

Wij moeten met ons middelste kind 4x p.w. naar verschillende therapieën en 1 x p.w. naar het ziekenhuis.

Ik zou even een beetje uitleggen wat zijn situatie is:

Maar mijn zoontje van 9jr heeft waarschijnlijk CIDP , is nog niet vastgesteld maar wordt nu als werkdiagnose gebruikt.

Ik zou proberen in het kort uit te leggen wat hier is gebeurt.

Op 25-5-2018 hadden wij een afspraak bij de huisarts gemaakt voor ons zoontje omdat hij niet lekker in zijn vel zat. (Zijn klachten waren hoofdpijn, en spierpijn in zijn kuiten) De huisarts had gezegd ik wil hem door de kinderarts laten nakijken. Wij die dag een afspraak gemaakt bij de kinderarts, daar konden we 4 juni terecht.

Op 27-5-2018 Mijn zoontje lag de hele tijd op de bank, zijn neefjes waren hier ook dus ik zei we gaan lekker met de tuinslang en waterballonnen een gevecht houden en hij deed gezellig mee. Ik was even binnen en mij zoontje van 4jr kwam mij halen omdat Mike ( mijn zoontje van 9jr) was gevallen, ik zei Mike kom maar even dan kan ik kijken waar je pijn heb, hij wou opstaan maar zakte door allebij zijn benen en zei: ik voel me benen niet meer. Wij de Huisartsenpost gebeld, en die vondt dit ook heel vreemd. Overleg gehad met de dienstdoende kinderarts en de volgende ochtend moesten we ons melden op de eerste hulp omdat dan alle artsen aanwezig waren.

28-5-2018 Wij ons gemeld op de eerste hulp, hij moest allemaal testjes doen en een MRI van zijn hoofd. De hele dag was het wachten. Aan het eind van de middag zei een arts we hebben even een plekje gereserveerd voor hem op de kinderafdeling tot we de uitslag van de MRI hebben. Precies om half 7 komen 3 artsen binnen met een mededeling dat ze geen goed nieuws hebben. Op de MRI hebben ze een plekje van 2cm ontdek en dat is een hersentumor. Je wereld stoort in, dus ik zei uhh wat, ja zei de arts het is 100% een hersentumor en morgen wordt hij overgebracht naar het Prinses Maxima Centrum per Ambulance.

29-5-2018 om 9u s'ochtends werd hij per Ambulance overgebracht, en zouden hun verder gaan onderzoeken. Weer een hele dag wachten en heel veel artsen gezien😊 kwamen ze ook precies om half 7 onze kamer binnen met de mededeling dat ze goed/en slecht nieuws hebben. Het goede nieuws was dat het geen hersentumor is en het slechte nieuws was dat ze niet wisten wat het dan wel was. We dachten dat we droomde!!
Maar hier konden ze ons niet verder helpen, en werd overgeplaatst naar het WKZ. Maar we mochten even een nachtje thuis slapen, even het gezinnetje bij elkaar. En moesten ons de volgende dag melden daar.

30-5-2018 dan begint de rollercoaster weer opnieuw, wat staat hem dan te wachten. Weer allemaal onderzoeken. Want in de MRI van zijn hoofd waren meerdere plekjes gevonden, dus wouden ze ook een MRI van zijn wervelkolom, en een ruggenmergpuctie.(gelukkig onder narcose) Hij kon al snel naar de OK. Hij had een overdruk in zijn hersenen, en in zijn hersenvocht had hij teveel eiwitten. Uit de MRI van zijn wervelkolom kwam ook naar voren dat hij ook een plek van bijna 2cm op zijn de 3de wervelkolom had.
Dus ze zijn met Meyhylprednison begonnen voor 5 dagen.

In die 5 dagen moest hij allerlei testen doen.

5-6-2018 Hij mocht naar huis want het ging beter, de kracht in zijn benen ging weer vooruit, en over 1 week moesten we terug komen op de poli.

10-6-2018 Wij zagen aan ons zoontje dat hij dingen met zijn handen anders ging pakken drinken uit een beker ging heel moeilijk, en het doortrekken van de wc ging moeilijk. En zijn vingers gingen wat krom staan. Wij het WKZ gebeld en ze wouden dat hij even langskwam om de eerste hulp in het UMC.
Conclusie hij moest weer op genomen worden en kreeg nu een kuur KIOVIG 5 dagen lang.

16-6-2018 hij mocht weer naar huis, de medicijn moest nu zijn werking gaan doen.
Heerlijk weer het gezinnetje bij elkaar.

Maar in die dagen zagen wij geen vooruit gang.
Hij ging na 4 dagen weer wat achteruit. Hij kon niet meer lopen, alles was tezwaar voor zijn handen.

21-6-2018. Wij het ziekenhuis weer gebeld met de mededeling dat hij achteruit ging.

22-06-2018 Hij moest zich melden in het WKZ bij Spieren voor Spieren. Hun weer allerlei testen gedaan om te kijken wat zijn spierkracht was en op bepaalde punten was dat 0. Conclusie hij moest weer op genomen worden.

23-6-2018 Wij ons gemeld op de afdeling en hij zou nu een dubbele kuur krijgen, Meyhylprednison en KIOVIG 5 dagen lang.

In die 5 dagen heeft hij 3 nieuwe infussen gehad omdat zijn aderen het begaven.

Maar als resultaat hij kan weer een klein stukje lopen met spalken. In zijn handen zien wij nog geen verbetering.

Hij heeft nu 4x in de week Fysio en Ergotherapie.

11-7-2018 heeft hij weer een afspraak in het WKZ bij Spieren voor Spieren. Voor weer allerlei onderzoeken en kijken wat voor een plan ze hebben. 

dit was nog maar het begin van onze hel waar we in zijn  beland en nog weten we niet wat hij heeft, en lopen we nu in het Erasmus Rotterdam en het Wkz in Utrecht.

Sorry ik had gezegd dat ik het in het kort zo uitleggen maar zo tezien is me dat niet gelukt.

Door deze situatie zijn we nu noodgedwongen te verhuizen wij wonen nu in een massionette woning maar mijn kind kan de trap niet meer op aangezien hij niet meer kan lopen.

Wij hebben hierdoor niet meer de financiële middelen aangezien wij veel kosten hebben gemaakt voor ziekenhuis bezoeken naar therapieën en de verhuizing.

Waarom ik €6500,- vraag omdat er nog kosten voor de doneeractie afgaat en omdat wij een goeie auto moeten hebben aangezien wij een gezin zijn van 5 personen en er moet ook een rolstoel (kan ingeklapt worden) mee de auto in kunnen.

Wij vragen eigenlijk nooit om hulp wij proberen het altijd zelf op te lossen maar het lukt ons nu niet. In deze situatie is het voor ons onmogelijk!! HELP ONS A.U.B.

WIE KAN ONS HELPEN AAN EEN  NIEUWE AUTO WIJ HEBBEN HET ECHT MET SPOED NODIG!!

Veel Liefs Judith.