Geachte,
Even een kort verhaaltje over onze dochter Nathalie.
Wat waren we blij dat onze dochter geboren werd in 1999, blijdschap was voor korte duur.
Nathalie overleed na 24 uur en werd gereanimeerd een heel gevecht voor haar leven.
Met het traumateam naar Erasmus MC, na vier dagen wisten de artsen wat onze dochter had.
Een hersenbeschadiging, geen aan sluiting van de aorta waar door het lichaam niet werd voorzien van bloed en dus na 24 uur overleed. En heeft het 22Q11.2 Deletie Syndroom.
Binnen twee weken haar eerste open-hart operatie.
Iedereen kan wel indenken wat het met ons als ouders heeft gedaan.
Om een verhaal van 20 jaar kort te houden is Nathalie een meisje dat verstandelijk ver achterloop en heeft na 5 hart Ok's nog steeds een grote hartafwijking die nu nog steeds een drie voudig ingreep in en aan het hart moet ondergaan, ze heeft nu ook nog maar 48% van haar longen en is vaak ziek.
In de loop der tijd hebben we gezien dat Nathalie het heel fijn vind al die verschillende kleuren en ze word er heel rustig van.
Afgelopen kerst was ze weer in het Ronald McDonald vakantie huis in Valkenburg hier hadden zij Twinkly in de grote zaal ze was volkomen gefascineerd door het schouwspel van het licht.
Hier hadden ze de Twinkly 400 special RGB+W in de boom en hangende strengen RGB+W was er zelf ook wel door bevangen.
Graag zouden wij als ouders haar een kamer willen geven waar zij zich rustig kan voelen en kan genieten op haar manier.
Wij als ouders willen u vragen of u zou willen kijken wat u voor haar kan betekenen .
Mocht u nog meer over onze dochter Nathalie willen weten kunt u mij bellen of mailen.
Graag hoor ik van u.
Vriendelijke groet
Martin Degenhardt
v. Deysselstraat 13
3319bv Dordrecht
0620590171