Geld inzamelen | Stichting stop ms nicolien
 

Stichting stop ms nicolien

Om mijn MS stil te zetten, wil ik graag een behandeling door stamceltherapie

Stop ms nicolien

Ik zal me even voorstellen: Ik ben Nicolien Tiggelhoven-de Pater En ben 42 jaar. In 2010 kreeg ik de diagnose MS. Het begon al wat jaren er voor met vage klachten. Maar in 2010 was ik op een avond aan het tv kijken en zag de ondertiteling dubbel, was ook erg duizelig, de volgende dag naar de huis arts gegaan en deze stuurde me direct door.
Na een MRI-scan bleek ik plekjes in me hoofd te hebben en verder onderzoek volgde een ruggenprik om hersenvocht af te nemen.

Na 3 weken zou ik de uitslag krijgen binnen de drie weken volgde een nieuwe aanval en daardoor kreeg ik slikproblemen en kracht verlies in mijn been.
Toen de uitslag kwam na drie weken kwam de uitslag MS verschrikkelijk nieuws. Ik werd toen ook gelijk opgenomen kreeg een stootkuur (prednison in een hoge dosis), daarna volgde 3 maanden revalidatie intern in het revalidatie centrum.

Toen ben zik ook gestart met een remmend middel te gaan spuiten na een half jaar en veel nieuwe klachten. Bleek uit een nieuwe MRI-scan dat de MS wel erg actief was en ook direct overgezet naar een heftiger medicatie deze kreeg ik elke 4 weken per infuus toegediend.
Ik was in de tijd bezig met een opleiding apothekersassistente die heb ik door de MS niet af kunnen maken.

Na een tijdje ontmoete ik Marco en hij is vrachtwagenchauffeur bij Grolleman uit Wijhe en vervoerd koel en vries. Soms ging ik wel eens met hem mee, maar dat lukt niet meer helaas.
Om mijn dag door te komen maak ik sieraden van allerlei materialen zoals ringen armbanden en kettingen. Aan de kettingen maak ik ook met giethars een hanger met bijv. Een foto, tandje etc. er in. Zo word je sieraad wel persoonlijk.

Onze hond Gizmo een friese stabij is ook een gezellige afleiding. We zijn ook wel naar het strand geweest met Gizmo op het strand wandelen, dat kan ik niet dus wij hebben een elektrische strandrolstoel gehuurd.

Thuis laat ik hem uit met mijn scootmobiel dat doen we samen graag en zo houden we ook nog sociale contacten. Want als je alleen maar binnen zit word de wereld ook zo klein. Ik ben volledig afgekeurd.

Na een tijdje ging ik bij Marco wonen ja dat was niet alleen verhuizen maar ook nieuwe hulpmiddelen installeren in zijn huis.

Eerst bleef me toestand wel stabiel maar langzaam aan ga ik toch achter uit. Van gewone rolstoel voor verdere afstanden, werd dat een rolstoel met een elektrisch pookje eraan. Vooral omdat me ene arm snel vermoeid is.
En toen kwam ook de dag dat Marco en ik trouwde en dit hebben we gedaan met als trouw auto de vrachtwagen van Grolleman. Mijn zoon van 19 was mijn getuige we hadden een erg leuke dag.

Onlangs had ik gehoord van een stamceltherapie gehoord en dat sprak mij wel erg aan. Hoe zou de wereld eruit zien als ik niet meer achteruit zou gaan dat zou toch fantastisch voor uitzicht zijn. Ondanks dat de behandeling niet zonder risico is wil ik toch graag het risico nemen. Het middel wat ik nu gebruik is ook niet zonder risico. En ja wie loopt er geen risico je weet nooit hoe je leven eruit ziet.
De verzekeraar vergoed deze behandeling niet en kost ongeveer 65.000 euro. Helaas hebben wij dat geld niet. Vandaar dat ik een stichting heb opgericht om zo geld in te zamelen. We hopen natuurlijk dat we het geld bij elkaar krijgen in een zo kort mogelijke tijd. Om niet verder achteruit te gaan.

Wie wil mij helpen de stichting heet:

Stichting stop ms nicolien
Winterkoninkje 15 te Raalte
Kvknr: 67438458
Rekening nummer NL 62 RABO 0314663738
Ter name van stichting stop ms nicolien

12 donaties
€ 480,00
Doel: € 65.000,00
0%