Het verhaal Van Evy en haar ziekte :
Evy is een meisje van net 17 jaar. Haar ziekte is ewingsarcoom, een zeldzame en kwaadaardige vorm van botkanker.
In oktober 2023 krijgt Evy pijn in haar nek, en in december 2023 doet het zoveel pijn dat zij thuis komt van school en werk. Ze kan dan alleen nog maar liggen. Huisartsen denken aan spierpijn en eventueel een nekhernia. Maar onze rollercoaster begint pas..
29 Jan '24 moeten we met spoed naar het ziekenhuis voor een MRI want ze kan haar arm niet meer bewegen. 'S middags worden we gebeld dat we naar het ziekenhuis moeten komen voor de uitslag, hier hebben we letterlijk maar 2 min gezeten. De uitslag was niet goed. Evy heeft een flinke tumor in haar bovenste nekwervel zitten die drukt op haar ruggenmerg.
We worden met spoed verwacht in het Prinses Maximacentrum in Utrecht. We rijden erheen en het is stil en een verdrietige autorit. Vol ongeloof. Onze kleine meid is ziek.. 🥹In het pmc worden we opgewacht en hier start een zwaar traject voor Evy, familie en vrienden. Na een aantal dagen vol onderzoeken biopten en scans krijgen we te horen dat Evy een ewing-sarcoom heeft. Een kwaadaardige tumor dat in haar nek zit en drukt op haar ruggenmerg. Diezelfde week starten ze met de eerste chemokuur, en dezelfde week krijgen we nog slechter nieuws te horen van de petscan :Evy heeft uitzaaiingen in haar nek, ruggengraat en bekken. We zijn er kapot van en de onze wereld stort in..maar Evy en wij hebben een motto;
#t_komtgoed (insta)
We willen geld inzamelen voor Evy als steuntje in de rug, zodat zij tussendoor mooie herinneringen kan maken gezien school en werk voorlopig niet kunnen.
en om te doneren t.b.v. onderzoek voor het Ewing-sarcoom aan het Prinses Máxima center. We hopen op een goede uitkomst met de chemo’s en bestralingen.. en we hopen dat er vooral meer onderzoek komt naar deze vorm van botkanker 🙏🏻