Lieve mensen,
Ten eerste: vanuit ons hart oprechte dank voor iedereen die Sylvie reeds gesteund heeft. Ze is jullie oneindig dankbaar en kan dit niet geloven. Jullie massale steun geeft haar en haar gezin de kracht en moed om te blijven vechten. Bedankt.
Ten tweede: omdat we onverwachts heel veel steun ontvangen uit allerlei hoeken en dus ook van mensen die Sylvie niet zo goed kennen, willen we even de tijd nemen om haar kort voor te stellen alsook iets meer detail te geven over haar huidige situatie en voorbije traject. Want waar we vorige week nog geld wouden inzamelen voor een prachtige nieuwe pruik als cadeau voor haar verjaardag op 30 april, sparen we nu verder voor een consultatie bij Peter Anderson, Doctor of Medicine (MD) in Cleveland. Met meer dan 40 jaar ervaring is Dr. Anderson gespecialiseerd in de behandeling van sarcomen, in het bijzonder Ewing Sarcoom. We hopendat hij een nieuw inzicht kan geven in haar dossier om haar de beste kansen op genezing te geven. Daarnaast wil ze deze behandeling op een holistische manier aanvullen met de hulp van Dr. Padman, verbonden aan Astron Health, toonaangevend expert op het gebied van precisie-oncologie en repurposed drugs. Die wending leggen we hieronder uit.
Wie is Sylvie Cuyt?
Sylvie werd geboren op 30 april 1982 te Wilrijk en groeide op als oudste in een gezin met 2 broers. Ze woont met haar partner Cédric en schattige dochtertje Stella (3,5 jaar oud) in Stekene, in het Waasland. Ze werkte als HR-consultant bij het bedrijf Public tot ze een jaar geleden de diagnose botkanker ontving, meer bepaald gemetastaseerd Ewing Sarcoom. Dit na een hele lange zoektocht naar de oorzaak van haar ondragelijke pijn.
Vriendinnen omschrijven haar als volgt: Sylvie is Sylvie, mooi, puur, spiritueel, lekker eigenwijs, echt en oprecht, een straffe leeuwin, een luisterend oor, iemand die erin slaagt om met 1 blik haar idee “toe te lichten”, iemand die altijd een nieuw perspectief kan bieden, waardoor je plotseling helderheid krijgt, iemand die keihard realistisch kan zijn en tegelijkertijd ook vasthoudt aan haar doelen en haar authentieke weg bewandelt, iemand die altijd het mooie ziet in kleine dingen. Kortom, ze is een vriendin uit de 1000 en op z’n zachtst gezegd: een Mooi Mens. En niet te vergeten is ze natuurlijk ook de dochter van, de zus van, de vriendin van, de collega van en het meest belangrijke in haar leven: de mama van Stella & de partner van Cédric. Samen vormen ze een gelukkig gezinnetje.
Waar vecht zij momenteel tegen?
Vorig jaar rond deze periode kreeg Sylvie een vonnis dat niemand wenst te ontvangen: Botkanker, uitgezaaid naar de longen. Het klassieke Ewing-Sarcoom, een kwaadaardige bottumor, waarbij zelfs met uitzaaiing naar de longen er een kans op genezing zou zijn. Meer informatie over deze soort kanker vinden jullie hier: Ewing sarcoom | LUMC
Met heel veel positivisme en goede moed startte ze haar lang genezingstraject. “Let’s go, zei ze. Het wordt een helse rit, maar we doen dit. Ik wil leven. Ik zal mijn dochter zien opgroeien.”
• Eind februari 2024: start eerste chemo • Juni 2024: goed nieuws, de behandeling slaagt aan! • 18 juli 2024: Sylvie werd geopereerd waarbij de tumoren werden weggehaald uit haar heup en dijbeen en daarbij vervangen werden door een prothese. Stabiel lopen zal niet meer lukken maar mits revalidatie wel nog stappen, fietsen, dansen, … • 10 oktober 2024: haar allerlaatste dag chemotherapie. Midden oktober zou Sylvie starten met revalidatie om terug te leren lopen. • 28 oktober 2024: ze zou normaal ook starten met een reeks van 12 bestralingen waarna dit hele horrorverhaal klaar zou zijn. Spijtig genoeg kreeg ze te horen dat er longmetastases terug waren beginnen groeien. De radiotherapie was geen optie meer. Een operatie volgde om een aantal longletsels te verwijderen om zo een diagnose opnieuw te kunnen stellen • 9 december 2024: Sylvie startte met een nieuwe reeks chemo. • 26 februari 2025: na 3 chemo’s gaat ze terug onder de scan voor een stand van zaken. • 28 februari 2025: het resultaat van de scan: “de therapie slaat niet aan”, “u gaat niet meer genezen”, “de kanker is zeer agressief”. • 4 maart 2025: “Indien je nog iets in orde moet brengen voor Stella is dit nu het moment. Het zou sterk zijn als je het jaar haalt”
Een nieuw dal van verdriet, onmacht en radeloosheid overspoelt Sylvie en haar gezin. Van hoopvol gericht op de toekomst met een gezond lichaam en een nieuwe coupe in het vooruitzicht naar bikkelharde realiteit.
Sylvie haar belangrijkste doel is en blijft genezen. Ze wil haar lieve dochtertje kunnen zien opgroeien. Ze wil leven.
De toekomst op korte termijn: what’s next?
Daarom gaat ze op zoek naar antwoorden in het buitenland, waar er meer onderzoek verricht wordt en meer expertise zit. Uiteraard niet zonder extra hoge kosten die niet terugbetaald worden.
In de komende weken staan er twee belangrijke gesprekken op het programma:
1. Een gesprek met een expert op het gebied van Ewing Sarcoom: Peter Anderson, Doctor of Medicine (MD), zetelt in de US, in Cleveland. Een consultatie via Zoom kost 2.500 dollar. In dat gesprek, zal hij vanuit zijn 44 jaar ervaring, de beste behandeling voorstellen om haar de meeste kansen op leven te geven. 2. Een consultatie bij een integratief arts in de UK, Dr. Padman, verbonden aan Astron Health. Een toonaangevend expert op het gebied van precisie-oncologie en repurposed drugs. Een uitgeschreven protocol op maat met gepersonaliseerde therapieën kost 5500 euro.
Hoe hoog de kosten in totaliteit zullen oplopen en waartoe het zal leiden weten we niet, maar 1 ding is zeker: als familie en vrienden zijn wij niet bereid om haar zomaar op te geven, laat staan haar af te geven. Jullie donatie gaat haar dus geen nieuwe haren geven, maar wel een stuk leven, wel meer tijd met haar dochtertje Stella en natuurlijk haar partner Cédric, familie, vrienden en omgeving. We gaan door. Samen sterk voor Sylvie. Helpen jullie ons mee?