Save Elisah's Life | Geld inzamelen
 
 

Save Elisah's Life

Elisah is ernstig ziek en heeft een levensreddende operatie nodig in Barcelona

 

UPDATE UPDATE UPDATE UPDATE UPDATE UPDATE UPDATE 

Elisah heeft nieuwe onderzoeken gehad waaruit meerdere heftige diagnoses zijn gekomen, haar situatie is dus volledig veranderd en de benodigde behandeling
(operatie) ook.

 

Lieve allemaal,

Heftig, eng, maar ook hoopgevend nieuws.
Ik ga al tijden heel erg achteruit, vooral het laatste half jaar en door de klachten die ik heb zijn we in contact gekomen met een aantal mensen met vergelijkbare klachten als ik.
Er is mij toen heel veel duidelijk geworden en ik heb toen al gauw overleg gehad met mijn specialist en die bleek inmiddels ook op de hoogte te zijn van de informatie waarover ik had gehoord.
Na het een en ander besproken te hebben, is er besloten dat om een juiste diagnose te kunnen krijgen er zittende MRI scans gemaakt moesten worden.

Alleen met het gewicht van het hoofd op de wervels is een juist beeld te krijgen. Helaas is zo’n apparaat in Nederland niet beschikbaar en daarom zijn we toen naar Londen vertrokken waar meteen ook een gespecialiseerde radioloog gevestigd zit die een rapportage van de scans kon maken.
Dit was voor mij een ontzettend heftig en pijnlijk onderzoek, wat eigenlijk al wel genoeg zegt, want voor een gezond iemand zou het dus een piece of cake zijn.

De Scans zijn daarna ook nog naar een neurochirurg doorgestuurd en toen was het zeker, er is van alles niet in orde met mijn lichaam en dat is ook goed op de scans te zien.
Ik zal hieronder proberen uit te leggen wat er aan de hand is:

 

Ik heb:

1.     

Craniocervicale Instabiliteit (CCI) is een structurele instabiliteit van het gewricht dat je schedel en nek met elkaar verbindt (het craniocervicale gewricht).

Deze instabiliteit of onbalans kan leiden tot een pathologische (afwijkende) vervorming van de hersenstam, het bovenste gedeelte van de ruggengraat en het cerebellum (de kleine hersenen). 

Het zorgt er o.a. voor dat ik al jaren ernstige ernstige druk heb op mijn hersenstam
met alle gevolgen van dien. Mijn ruggengraat prikt in mijn hersenstam.

(Tussen schedel en C1 *atlas*)

 

2.    Atlanto axiale instabiliteit (AAI),  waarbij er een abnormale verplaatsing is tussen de eerste twee wervels (atlas en axis)

Atlanto-axiale instabiliteit kan men definiëren als overmatige mobiliteit tussen atlas (C1) en axis (C2) in de cervicale wervelzuil. De oorzaak hiervan is een combinatie van hypotonie (verlaagde spierspanning) van de nekspieren en laksheid van ligamenten die het atlanto-axiaal gewricht verstevigen.

De botten zijn minder stabiel en kunnen het ruggenmerg beschadigen.

(Tussen C1 *atlas* en C2 *axis*


3. Subaxiale instabiliteit, is instabiliteit ter hoogte van de wervelkolom in een bepaalt gedeelte. (verschilt per persoon)

Dit resulteert in zenuwwortel of ruggenmerg compressie. 
De wezenlijke beweging van de cervicale wervelkolom is wat het vatbaar maakt voor letsel of instabiliteit.
De verwoestende gevolgen van trauma  aan de subaxiale

wervelkolom kunnen als volgt zijn:

Functioneel verlies en blijvende invaliditeit, Tetraplegie (verlamming van alle 4 de
ledematen)

4.    Cervicale disc hernia, oftewel een hernia in mijn nek.

 

Ja dat was even schrikken, want het is nogal wat. En deze problemen blijken dus de oorzaak te zijn van mijn ziekten zoals M.E. en POTS en een aantal andere ernstige gezondheidsproblemen die ik heb. ( zie mijn oude oproep onder deze update)

 Het is dus zo dat ik eerst nog wat tests moet ondergaan, want ik moet namelijk zonder twijfel
een heftige operatie ondergaan en als ik dat niet zou doen ga ik volgens de neurochirurg alleen maar verder achteruit en dan zou ik gewoon dood gaan.
Ik ben alleen al het afgelopen half jaar zo ontzettend achteruit gegaan.

Dus ik probeer het positief in te zien, ik heb in ieder geval nu de oorzaak gevonden van de vele gezondheidsklachten die ik al vanaf mijn geboorte heb en die in mijn volwassen jaren steeds erger zijn geworden totdat ik nu dus al jaren 24/7 in bed lig.

De operatie zelf is heel riskant, dat is iedere operatie in principe, maar in dit geval hebben we met hersenen, wervelkolom, zenuwen en ruggengraat etc. te maken.
Dus je begrijpt vast wel hoe gevoelig dat ligt. Mijn achterhoofd tot aan een heel stuk van mijn rug zal open liggen. Toch heb ik het er allemaal voor over als dat mijn leven zal redden.
Maar…… daar komt het helaas.

Deze ziekten zijn in Nederland relatief onbekend en de verzekeraars kennen het behandeltraject niet. En wat de boer niet kent……
Zoals ik eerder schreef zijn er wereldwijd maar een beperkt aantal neurochirurgen die
deze operatie(s) kunnen verrichten.

Er is helaas ca. € 80.000 euro nodig voor deze operatie.

Het exacte bedrag moet ik nog horen, maar het zal hoogstwaarschijnlijk niet minder zijn.
Mijn crowdfunding gaat dus weer gewoon verder, alleen is het nu voor dit zeer noodzakelijke doel, want mijn toestand is momenteel levensgevaarlijk.

We hopen natuurlijk dat er in de toekomst verandering in komt wat betreft de verzekeringen, want er zijn al meerdere mensen met succes geopereerd, zo kun je ook het verhaal volgen van “Jennifer Brea” die ook geopereerd is en nu genezen is van de M.E. en POTS en vele andere klachten. Zij is degene die een wereldberoemde documentaire heeft gemaakt over M.E., genaamd “Unrest”. Zo slecht als ze er daar aan toe was, zo goed gaat het nu met haar.

 

Elisah ligt nog steeds 24/7 in bed en gaat alleen maar verder achteruit.
Zij heeft enorm veel pijn en heeft ernstige klachten.
De situatie is schrijnend.
Door een verstoord autonoom zenuwstelsel gaan er steeds meer processen verkeerd.
Als je hier mee door blijft lopen, kunnen er vitale functies (zoals ademhaling, hartslag, bloeddruk) uit gaan vallen.

(Even ter info, dit is geschreven met behulp van iemand anders)

Het is ook mogelijk rechtstreeks een bedrag over te maken naar het volgende rekeningnummer:

NL72ABNA0822587491 ten name van  E. Binnewijzend

Onder vermelding van “donatie”


of  👇👇👇👇👇👇👇👇👇

 

U kunt een door u zelf gekozen bedrag overmaken naar Elisah. d.m.v. een Tikkie betaling . Voor iedere euro zijn wij dankbaar. Als u op de link klikt wordt u doorgeschakeld naar Ideal. Deze link is geldig t/m 29 oktober 2019 of totdat het maximaal aantal betalingen is bereikt. Daarna kan er een nieuw linkje worden geplaatst.

Klik hier en doneer een bedrag naar keuze
   

De Tikkie linkjes werken ongeveer 2 weken of totdat het maximaal aantal betalingen is gedaan, maar

er kunnen altijd nieuwe Tikkie's worden aangemaakt en dan wordt er een nieuw linkje geplaatst.

 

  

 

 

Elisah Binnewijzend
21-08-2018

 

U kunt een door u zelf gekozen bedrag overmaken naar Elisah. d.m.v. een Tikkie betaling.
Voor iedere euro zijn wij dankbaar. Als u op de link klikt wordt u doorgeschakeld naar Ideal. Deze link is geldig t/m 29 oktober 2019.

Doneer hier een bedrag naar keuze

 



 

Laat een reactie achter

401 donaties
€ 7.166,00
Doel: € 80.000,00
8%