Ik ben alleenstaande moeder van 2 kinderen. Ik heb HEDS (hypermobiliteits type Ehlers Danlos Syndroom),een mestcel activatie stoornis (auto immune ziekte) en helaas hebben mijn kinderen het ook. Daarnaast heeft mijn oudste kind het down syndroom. Simpel uitgelegd houd HEDS in dat het bindweefsel langzaam kapot gaat. Alle ledematen schieten uit de kom, dit gebeurt dagelijks. Ik heb veel pijn en ben chronisch moe.
Voor onze zorg moet ik regelmatig bij het ziekenhuis, revalidatie arts, fysiotherapeut, psycholoog, instrumenten maker enz. zijn.
Dat wordt steeds moeilijker. Ik heb een oude auto zonder de luxe van cruise controle en geen mogelijkheid om een scootmobiel mee te nemen. Als de rolstoelen mee moeten dan moet ik deze in en uit de auto tillen. Wat ik eigenlijk niet meer kan. Imiddels is de scootmobiel ingeruild voor een electrische rolstoel en kan ik niet meer tillen.
Een goede aangepaste bus zou voor ons de uitkomst zijn zodat ik voor mijn gezin kan en mag blijven zorgen.