Beste lezer,
Deze lieve,ontzettend mooie en vooral sterke jongen is elke dag beresterk,om met zijn ziekte om te gaan.
Hij heeft iedere dag intensieve zorg nodig,en dat geven wij hem met veel liefde.
Het is een intense ,zware,emotionele,en vooral mooie tijd met onze zoon ,en dat willen we vooral blijven geven aan hem.
Louay is een jongen van inmiddels al weer 6 jaar oud,en heeft een ernstige ontwikkelingsachterstand,en is gediagnosticeerd met een cdkl5 mutatie en de ziekte van hirsprung.
Hij heeft als gevolg daarvan een cerebrale visuele stoornis,en is zeer ernstig meervoudig beperkt.
Louay heeft daarnaast last van epilepsie,problemen met de ademhaling waarvoor frequent vernevelen,zuurstof toediening en uitzuigen.
Er is sprake van dagelijks darm spoelen,catheteriseren en sondevoeding toedienen via een peg sonde.
Louay is volledig rolstoelgebonden en heeft daarbij veel hulpmiddelen nodig,zoals o.a.
uitzuigapparatuur,vernevelapparatuur,en zuurstof,vanwege zijn onderliggende ziektebeeld.
graag zou ik voor louay een rolstoelbus willen kopen ,maar dat gaat niet in mijn eentje,en daarbij vraag ik om jullie hulp.
Zouden jullie ons willen helpen met dit voor elkaar te kunnen krijgen .
Onze huidige auto een reneault captur is te klein voor louay geworden,hij past er gewoon bijna niet meer in,tevens is Louay al 28 kilo en is voor mij niet meer te tillen.
en laat staan de apparatuur wat allemaal nog mee moet,het is niet meer te doen voor mij.
Wij zijn dankbaar voor de gift die U geeft voor de zorg van LOUAY.
en namens LOUAY een dikke knuffel.