Geld inzamelen | Progeria Family Circle Reunie Portugal 2018
 
 

Progeria Family Circle Reunie Portugal 2018

Help mee om de Progeria Family Circle Reunie in Portugal te laten houden!!

Progeria is een zeer zeldzame ziekte. Er zijn op dit moment wereldwijd ongeveer 150 progeriapatiëntjes bekend en daarom ook weinig artsen die het syndroom uit hun medische praktijk kennen. Progeria is een genetisch bepaalde aandoening, en een van de meest ingrijpende verouderingsziekten. In Europa zijn er rond 25 kinderen met de vorm van Progeria. Waarvan er 1 jongen in Nederland Progeria heeft, dat is Björn uit Boekel.

Al deze kinderen hebben een verouderingsziekte waardoor hun lichaam 8x zo sneller verouderd wordt dan dat een gezond mens doet. 

Elk jaar wordt er een Progeria Reunie georganiseerd door de Progeria Family Circle, Marjet Stamsnijder heeft deze organisatie opgericht. Elk jaar komen de kinderen en hun families bij elkaar. Deze families begrijpen elkaar.. Ze maken allemaal hetzelfde mee, helaas hebben deze kinderen niet lang te leven. Zo wordt de eindleeftijd geschat tussen 12 en 14 jaar.  Daarom willen wij alle families bij elkaar brengen zoals elk jaar en zo gaan ze een week vol activiteiten en leuke dingen doen.

Máár, helaas is daar wel veel geld voor nodig. En vanuit daar heb ik deze doneer actie opgestart. Mijn broer Micael Correia zat 11 jaar in deze organisatie. Hij was tolk Nederlands, Frans, Engels, Portugees, Italiaans voor de kinderen en daarnaast hielp hij bij theater, kinderopvang en entertainment. Hij was het middelpunt van de kinderen en de hele Progeria reunie en zo was dat elk jaar.  

Helaas is mijn broer Micael Correia  29 januari 2017 overleden. Hij was een held voor iedereen en hielp altijd de hele wereld. Ik heb een YouTube link toegevoegd,  zo kunnen jullie zien hoe mijn broer Micael Correia was met de Progeria kinderen.

Door mijn broer ben ik ook bij de Progeria terecht gekomen, en heb een goede band opgebouwd met iedereen van de organisatie. Speciaal met Marjet. (De oprichter)
Daarnaast ben ik dikke vriendinnetjes met het Progeria kind Cláudia Amaral. (uit Portugal) Cláudia is al 19 jaar, wat al redelijk oud is.. en heeft graag een grote wens: 

Cláudia Amaral haar wens is om in 2018 de reunie te houden in Portugal. Voor een reunie moet veel geregeld worden, vluchten van alle families die betaald moeten worden, hotelkamers  die geboekt moeten worden, activiteiten die we willen gaan doen om deze week helemaal compleet te maken. Graag uit de naam van mijn broer Micael Correia wil ik mee helpen om dit te kunnen regelen en natuurlijk om Cláudia haar wens uit te laten komen.. Maar daar hebben we jullie voor nodig. Helpen jullie mee? 

Alle donaties zijn welkom!

Facebookpagina: https://www.facebook.com/familycircleprogeria/

Wil je liever iets minder dan €5,- euro doneren dan kan dat ook rechtstreeks overgemaakt worden: 

Progeria Family Circle | stichting voor kinderen met progeria | Rhenen
IBAN: NL 50 TRIO 0212 1950 77 |


 



Er zijn nog geen updates geplaatst voor deze actie.















 

Laat een reactie achter

14 donaties
€ 250,00
Doel: € 40.000,00
0%