Pip Teun | Geld inzamelen
 
 

Pip Teun

Laat je hart spreken en doneer voor ernstig zieke Pip en Teun

Pip (4) en Teun(2) hebben de ongeneeselijke metabole stofwisselingsziekte CLN2. 

Een afschuwelijke ziekte waarbij, als gevolg van een fout in het DNA, een bepaald eiwit niet goed wordt aangemaakt. Dit eiwit speelt een belangrijke rol bij de afbraak van bepaalde andere eiwitten in het lichaam. Wanneer deze niet worden afgebroken is het gevolg dat er teveel schadelijke stoffen achterblijven die zich ophopen in de hersenen en daardoor sterven de cellen af. Hierdoor onstaat eerst epilepsie en daarna volgt in snel tempo uitval andere functies: lopen gaat lastig tot niet, spraak neemt af, denkvermogen neemt af, blindheid.

Pas sinds 30 mei 2018 weet Pip dat ze ziek is, Teun kreeg de uitslag 2 weken later. 
Er is nog eigenlijk niets bekend over metabole ziektes en vooral niet over deze CLN2 variant.

Pip en Teun krijgen een enzymtherapie in Rotterdam. Wat het doet, weet 'men' niet precies, want er zijn zo weinig kinderen met deze ziekte. Een sprankje hoop is dat het aftakelingsproces van de ziekte wordt vertraagd door de therapie.

In Amerika wordt er onderzoek gedaan naar een gen voor de behandeling van deze zeldzame ziekte. Zover is het nog niet maar zodra de kans zich voordoet om af te reizen naar Amerika voor de behandeling,  zou dat de redding voor Teun kunnen betekenen.
Voor Pip, zij heeft last van spasme, epileptische aanvallen, praat heel moeizaam en kan niet meer lopen, dringt de tijd.

Er is veel geld nodig voor onderzoek en aanpassingen in het dagelijkse leven van Pip en Teun.
Denk aan rolstoel, speciaal vervoer, medicijnen, zwemtherapie, fysiotherapie, muziektherapie etc.

Help Pip en Teun om hun leven zo draagelijk mogelijk te maken en misschien voor Teun de kans op genezing...



Er zijn nog geen updates geplaatst voor deze actie.








 

Laat een reactie achter

163 donaties
€ 3.018,00
Doel: € 250.000,00
1%

Deze actie is gesloten.