Breno van Vliet, mijn jongste zoon, werd op 17 juni 1999 thuis zonder complicaties geboren en wij waren blij met onze derde zoon. Dat was echter van korte duur, want al na 1 dag maakten zowel de kraamhulp als ook de verloskundige zich zorgen om de gezondheid van Breno. Diezelfde dag is Breno ook naar het ziekenhuis gegaan en zijn wij vanaf dat moment in een rollercoaster terecht gekomen van ziekenhuizen, onderzoeken, operaties en onzekere tijden.

Dankzij professionele artsen hadden ze al snel een diagnose voor Breno, het VCF-syndroom ook wel het 22q11 deletiesyndroom genoemd. Voorkomende symptomen zijn een karakteristiek gezicht, vaak hartproblemen en een verminderde afweer, waardoor hij veel gevoeliger kan zijn voor infecties en virussen. Om een goed beeld te krijgen of er bij Breno sprake was van een hartafwijking was een hartkatheterisatie nodig, Breno was toen 5 dagen oud. De uitslag van deze hartkatheterisatie was dusdanig ernstig dat men besloot de volgende dag een openhartoperatie uit te voeren. Het waren onzekere en zware tijden en we hadden geen idee wat ons toen nog allemaal te wachten stond.

Nu zijn we 19 jaar verder en is er in die 19 jaar behoorlijk wat gebeurd. Breno heeft in de loop van de jaren heel wat operaties moeten ondergaan, 14 in totaal, waarvan 8 openhartoperaties zijn geweest. Behalve een hartafwijking, bleek op latere leeftijd dat Breno ook een slappe spierspanning in zijn mond, armen en benen zou hebben, waardoor drinken, spreken en later het lopen erg moeilijk voor hem zou zijn. Het leren spreken en drinken was niet alleen moeilijk voor Breno vanwege de slappe spierspanning, maar ook een verborgen spleet in zijn verhemelte zorgde voor de nodige problemen.

De afgelopen 5 jaar begonnen zich ook problemen voor te doen met zijn afweer. Dat openbaarde zich in constante long en luchtweginfecties. Recentelijk is er uit onderzoeken gebleken dat Breno geen zwezerik (thymus) heeft. Die zorgt voor het aanmaken van antistoffen tegen virussen en bacteriën. Om te voorkomen dat Breno het gevaar loopt over een paar jaar geen longen meer te hebben, zijn wij in de zomer van 2018 met een behandeling gestart, waarbij Breno wekelijks een bloedtransfusie moet krijgen. Deze bloedtransfusie wordt thuis uitgevoerd en is voor de rest van zijn leven noodzakelijk.

Door zijn ziekte, de vele operaties, was het voor Breno niet mogelijk om naar het reguliere onderwijs te gaan en moest er vanwege zijn fysieke en psychische achterstand gekozen worden voor speciaal onderwijs. Tijdens zijn schoolperiode werden deze achterstanden alleen maar groter in vergelijking met leeftijdsgenootjes. Aan het begin van de zomer 2017 was het einde van zijn speciaal onderwijs. Breno is dan 18 jaar, een IQ van 55% en heeft geen vooruitzicht op vervolgonderwijs. Zonder onderwijs en het geen kans hebben op een baan, zou dat voor Breno betekenen dat hij de hele dag thuis zou zitten. Het afgelopen jaar ben ik op zoek gegaan welke vormen van dagbestedingen er zijn en welke het beste bij Breno zouden passen. Sinds kort gaat Breno naar een dagbesteding voor 4 dagen, waar hij het erg naar zijn zin heeft en waar de mogelijkheid bestaat zich nog verder te kunnen ontwikkelen, in het bijzonder op het gebied om in de nabije toekomst zoveel mogelijk zelfstandig te kunnen wonen. Uitgaande van de wensen van Breno hoe hij zelfstandig zou willen en kunnen wonen, zou het beste een kleinschalig wooninitiatief/ouderinitiatief zijn.

Omdat het zelfstandig wonen voor mensen met een beperking niet gemakkelijk gaat is daar begeleiding bij nodig. Als ouders kun je die begeleiding niet eeuwig blijven geven, omdat je daar op een gegeven moment niet meer toe in staat bent. Maar om toch nog zelf invloed te kunnen hebben op de leefsituatie van onze kinderen willen we graag een kleinschalige, veilige woonvoorziening opzetten. Het uitgangspunt van ons hierbij is een gewoon huis in een gewone wijk, met een passende vorm van begeleiding waar onze kinderen zich kunnen ontwikkelen, met elkaar kunnen genieten en van- en met elkaar leren en samenleven. Ook willen we proberen als stichting zoveel mogelijk rekening te houden met de wensen van onze kinderen.