Geld inzamelen | ONE LOVE Araldo 2 beat Cancer
 

ONE LOVE Araldo 2 beat Cancer

ONE LOVE 2 beat Cancer! Gun het Araldo zijn gevecht te vervolgen in de USA.

Hallo allemaal.

Stiekem had ik gehoopt dat het nooit zo ver had hoeven komen maar toch. Via deze weg wil ik jullie steun vragen om mijn pad te kunnen vervolgen. Om langer te kunnen genieten van mijn gezin, familie en vrienden. Van jullie!

Zoals degenen die me al kennen,  vecht ik al een tijdje tegen longkanker. Sinds eind 2008 alweer. Toen was een stuk van mijn long wegnemen genoeg maar in Juli 2014 was het terug. Gelijk in fase 4. Een zeldzame variant van een EGFR mutatie. Ik werd de eerste patiënt in NL die 1e lijns immunotherapie kreeg. Dat ging ruim 2 jaar goed. Maar helaas kwamen er meer uitzaaiingen op andere plekken. Door deze zeldzame variant van mijn EGFR mutatie, heb ik weinig opties meer in Nederland. Momenteel doen we een test met tabletten. (Osimertinib) Deze leken alles op het moment in toom te houden maar helaas is onlangs geconstateerd dat een van de uitzaaiingen, die in mijn rug, aan het groeien is. De enige optie die mij zeer waarschijnlijk rest hier in NL (hoor ik 19 Juni) is standaard chemo. 

De meeste mensen die mij kennen, weten dat ik nooit stil zit en altijd zoek naar passende mogelijkheden. Ik heb dan ook wat gevonden. 2 studies zelfs. Maar wel in Amerika. Houston om precies te zijn.

De eerste betreft een fase 1 studie, ook met capsules. Gericht op precies die specificaties die ik heb. Fase 1 betekent dat het voor het eerst op mensen getest gaat worden. Dosering en veiligheid worden dan bepaald. Heel spannend dus.

De 2e optie is ook een trial met capsules. Ook gericht mijn zeldzame specificaties maar voor deelname aan deze trial moet ik eerst chemo hebben gehad. Ik hoop daar in de komende dagen meer info over te krijgen.

Eind deze week spreek ik met mijn eigen specialist over de stappen en mogelijkheden hier in NL. Zeer waarschijnlijk zal ik toch aan de chemo moeten, wil ik de 2 opties in de USA haalbaar houden. Binnenkort weten we het.

Sowieso dus 2 kansen die ik heb maar medische zorg in USA kost veel geld. De behandeling in de studies worden bekostigd door de fabrikanten maar de rest is voor eigen kosten. MD Anderson in Houston stelt als 1e aanbetaling een bedrag  van bijna $38000.- En dat staat los van bijkomende reis- en verblijfkosten. In totaal een bedrag dat ik niet even op mijn spaarrekening heb staan. Mogelijk dat de verzekering een klein deel kan vergoeden maar ik moet sowieso zelf alles eerst voorschieten.  Dusss…. Ik hoop dat jullie mij deze mogelijkheid gunnen.

Laat me ook uitleggen waarom ik deze weg kies. De meesten weten dat ik niet de meest gebruikelijk weg heb gevolgd die de meeste patiënten volgen. Ik heb namelijk een specifieke visie op behandelingen van kanker. Ik zal dat proberen uitleggen.

Iedereen heeft kankercellen in zich. Maar ons lichaam is wonderbaarlijk en ons immuunsysteem is in principe zo ingesteld dat het die ontwikkeling volgt, vindt en uitschakelt. Niet alleen voor kanker alleen maar alle ziekten. Om verschillende redenen kan ons immuunsysteem ons in de steek laten. Het is dus enorm belangrijk om ons immuunsysteem weer in staat te stellen dat werk weer te kunnen doen. Dat de afweercellen in mijn geval de tumoren weer kunnen aanpakken. Daarom ben ik eigenlijk geen voorstander van chemo. Ik heb ruim 2 jaar lang succesvol immunotherapie als 1e lijns behandeling gehad. Helaas zijn tumoren intelligente mechanismen en die ontwikkelen zich ook. Ze kwamen dus terug op verschillende plekken in mijn lichaam. Maar ik zoek en vecht door!

Ik wil naar MD Anderson in Houston omdat er daar mogelijk nog een optie bij kan komen. Allereerst de trials die ik eerder heb genoemd. Maar daarnaast is er ook een professor ver gevorderd bezig met adoptieve cel therapie. Hij staat op het punt dit ook op andere kankervormen toe te passen dan alleen huidkanker op dit moment. En deze benadering staat op het moment het dichtst bij de manier dat mijn eigen cellen de tumoren aankunnen.

Tevens hoop ik via mijn gekozen weg, deze behandel opties ook mogelijk te maken in Nederland. Of om de lopende onderzoeken op dit gebied in NL te bespoedigen. En om de professor in Houston te overtuigen samen te werken met mijn oncoloog om ook kankerpatiënten in NL te helpen aan nieuwe behandel mogelijkheden. Op dit moment adviseer ik ook bevriende lotgenoten met behandelopties die niet voor de hand liggend zijn. Ik heb dat voordeel via mijn werk, netwerk en mijn vindingrijke vermogen. En dat deel ik graag. Waarom ik dat doe? 

… ONE LOVE!  Er is al genoeg leed. En zo kan ik misschien een beetje helpen.

290 donaties
€ 14.248,00
Doel: € 39.000,00
36%