Ik heb afgelopen week de reis naar Londen kunnen maken! Het waren 3 enorm lange dagen. Maar gelukkig zijn de onderzoeken heel goed gegaan!
Nadat mama en ik donderdagochtend heenvlogen, en met het OV naar het hotel in Brixton gegaan zijn, heb ik de rest van de dag geslapen, ik ben allen nog even gaan eten en heb een klein stukje met de ROLLZ-rollator gelopen, (hierover vertel ik later meer) en toen ben ik weer lekker naar bed gegaan om mij voor te bereiden op de onderzoeksdag.
Vrijdag was het zo ver, na een beetje bijgekomen te zijn van de reis, en een goed ontbijt, gingen wij onderweg naar het King's college Hospital.
Ik begon de ochtend met 2 uur lang cognitieve testjes maken. Deze onderzoekjes bestonden uit puzzeltjes met cijfers, het onthouden van reeksen, volgorde van lichtjes reproduceren en nog een aantal andere dingen. Na de eerste 2 uur was ik eigenlijk al moe, maar toen kwam de rest nog. Gelukkig had ik na het eerste onderzoek een korte lunchpauze, waarin ik een beetje kon bijkomen.
Het tweede onderzoek bestond uit een ECG, en terwijl deze werd gemaakt, moest ik verschillende taakjes doen. Ik moest bijvoorbeeld kijken of ik mijn hartslag kon voelen, (wat ik niet kan) en daarna ergens anders op focussen. Ook kreeg ik een apparaat waarin ik moest knijpen, om zo mijn kracht te meten.
Hierna was het tijd voor het derde, en meest spannende onderzoek, namelijk de fMRI. Een actieve MRI word gemaakt om te kijken hoe de delen van het brein samenwerken. Ik mocht eerst even oefenen buiten het apparaat, op de computer om bekend te worden met de taken die ik tijdens de scan moest uitvoeren. Daarna was het tijd om voor 90 minuten lang in de MRI-scan te gaan liggen. Ik kreeg bijvoorbeeld allemaal soorten plaatjes te zien, zowel vrolijke plaatjes, als hele nare plaatjes. Hiermee kijken ze hoe de hersenen op verschillende emoties reageren. Daarna moest ik telkens invullen hoe ik me bij de plaatjes voelde, en of ik meer of minder last van mijn klachten kreeg. Helaas werd ik tijdens de scan na 70 minuten niet lekker, en moest ik op de noodknop drukken. Dat ik me niet lekker voelde, kwam door de sterke magneetstraling die voor dit onderzoek gebruikt werd. Deze is minimaal 2x zo sterk als tijdens een normale MRI-scan in Nederland. Maar ook de vermoeidheid van de eerdere onderzoeken speelde mee. Na even bijkomen en wat drinken, kon ik gelukkig weer verder met de rest van de scans. Toen alles scans waren afgerond, was ik eindelijk op het einde van deze zware en lange dag. Om 18:15, konden wij een Uber bestellen, om eindelijk weer terug naar het hotel te gaan. We hebben nog even een klein hapje gegeten, en toen kon ik na deze enorm lange dag eindelijk naar bed!
Na een nachtje lekker slapen, is door de vermoeidheid mijn been verlamd geraakt. Gelukkig mocht ik van ROLLZ-motion een rollator lenen om mee naar Londen te nemen. Dit is niet zomaar een rollator, maar het is ook nog eens een rolstoel in 1, hij is met 1 klik om te bouwen. Super handig voor mij dus! Toen mijn been volledig uit was kon ik heerlijk in de rolstoel zitten, en later toen het weer iets beter ging, kon ik achter de rollator lopen. Ik zou deze ROLLZ-motion heel graag zelf willen aanschaffen, omdat hij mij en mijn mantelzorgers heel veel vrijheid geeft.
Ik moet nu nog 14 dagen een Fitbit dragen, deze staat gekoppeld met de onderzoekers in Londen, en hiermee gaan ze de komende weken alles van mij bijhouden. Ook moet ik 4x per dag een kort vragenlijstje invullen met hoe het op dat moment met mij gaat. Zo kunnen ze precies in kaart brengen wat de FNS met mij doet.
Ik wil iedereen ontzettend bedanken voor de hulp zodat ik mee kon doen aan dit onderzoek. Het gaat erg waardevol zijn, en zonder jullie had het niet gekund!