Wij zijn de grootouders van Elin en vragen uw aandacht voor onderstaande oproep

Elin is onze kleindochter, ze is op 1 september 2017 geboren als een gezond kindje. De eerste zes maanden verliepen goed, niets leek er op dat dit zou veranderen. Maar in de zevende maand raakte ze totaal onverwachts in een langdurige insult waarbij ze buiten bewustzijn raakte. Met de meeste spoed naar het ziekenhuis in Zwolle gebracht, daar dacht men dat het een koortsstuip betrof.
In de weken en maanden hierop volgend kwamen de aanvallen regelmatig terug, ook wanneer ze geen koorts had. Hierbij raakte ze diverse keren buiten bewustzijn waarbij de ademhaling stopte.
Met het gevolg dat ze diverse keren in het ziekenhuis opgenomen werd. Er volgden diverse onderzoeken en werden er medicijnen getest. In het ziekenhuis bleven de verantwoordelijke artsen bij de conclusie dat het om koortsstuipen ging. De aanvallen volgden elkaar in een hoge frequentie op. Zo gingen een zevental maanden voorbij zonder enige vooruitgang en de onzekerheid groeide.

Na enige tijd is Elin bij SEIN, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland, in Zwolle onder behandeling gekomen en is zij uitgebreid en diepgaand onderzocht. Daar bleek dat het niet om koortsstuipen ging maar dat het een ernstige vorm van epilepsie betreft. Na de eerste onderzoeken kon nog niet worden bepaald welk type epilepsie het betreft. Uiteindelijk is er bij het diepgaande genenonderzoek de diagnose gesteld dat het (het zeldzame) syndroom van Dravet betreft. Het syndroom van Dravet is een ernstige epilepsie-syndroom, wat zich kenmerkt door moeilijk behandelbare epilepsie-aanvallen en het stoppen of achteruitgaan van de ontwikkeling. Deze diagnose heeft grote gevolgen voor haar geestelijke en fysieke ontwikkeling met een zeer geringe kans op verbetering. Met medicijnen wordt er een balans gezocht om de aanvallen zoveel mogelijk tegen te gaan. Ook is de begeleiding van een revalidatiearts bij haar noodzakelijk.
De zus van Elin heet Saar en is ruim drie jaar, bij haar veroorzaakt de situatie veel psychische stress met allerlei klachten tot gevolg, zodat voor haar ook hulp ingeroepen moest worden.

's Nachts komen de aanvallen waarbij ook ademstilstand voorkomt en dat heeft tot gevolg dat de ouders vaak slapeloze nachten hebben en veel stress bij hen veroorzaakt. Door SEIN is voor de nachtelijke aanvallen geadviseerd een z.g. 'Night Watch' aan te schaffen waarmee de ouders gewaarschuwd worden als Elin in een aanval geraakt.
De Night Watch bestaat uit een band met een sensor om de bovenarm en een basisstation dat de waarschuwing geeft. De armband wordt om de arm van de patiënt geschoven. Het basisstation staat op de slaapkamer van de ouders en staat draadloos in verbinding met de armband. In de armband wordt een epileptische aanval gedetecteerd op basis van hartslag en beweging. De hartslag wordt gemeten door middel van licht. Een bewegingssensor registreert positie en de bewegingen.

Naast deze 'Night Watch' is een koelvest, een dooradem matras met kussen ook een grote wens.
En om Elin veilig te laten spelen in de achtertuin moet de bestaande tuin opnieuw ingericht worden, zodanig dat de kans klein is dat er bij het vallen geen extra complicaties optreden.

De aanschaf van deze 'Night Watch' en de andere hulpmiddelen betreft een investering van een bedrag van ongeveer 3000 euro en de zorgverzekeraar vergoed deze kosten niet. Daarom doen wij graag een beroep op u om een donatie-bijdrage te doen om deze hulpmiddelen en ombouw van de tuin te realiseren.

Haar grootouders, Cora en Willem Witteveen