Hoi, ik ben Donna en 30 jaar. 

Vind dit echt verschrikkelijk om te doen maar toen ik zag dat er geld word opgehaald voor een nieuwe badkamer of mensen die gewoon even weg willen terwijl ze alles hebben dacht ik, ik moet misschien over mijn grens heen gaan en het mezelf gunnen om het te proberen. 

Sinds 2014 heb ik te maken met een agressieve vorm van kanker. Melanoom. Ik ben er tot nu toe altijd goed vanaf gekomen. Ik was/ben erg nuchter en het was altijd opereren en weer door, m'n werk wilde ik altijd weer zsm oppakken want deed altijd net of t een griepje was. Mijn manier blijkbaar om niet te hoeven toegeven dat ik met iets ernstigs te maken heb. Er is namelijk geen behandeling voor die je beter kan maken, alleen verlenging. 

Tussendoor meerdere operaties gehad, tot het niet meer kon..

Elke 3 maanden controles bij 2 artsen, s100b waarde check en om de 4 maanden een pet ct scan. 9 van de 10 altijd puncties uit mijn been..

Vorig jaar juli kwam eruit de scan een plek op mijn rechterlong. Het was te klein om er wat mee te doen. 2 maanden later waren het er 8 en 4 weken later 12. Ik werd overgedragen door m'n arts die ik al 8 jaar had omdat waar ze altijd bang voor waren, werkelijkheid was geworden dachten ze.. uitzaaiingen van het melanoom en ik zou niet lang meer hebben. Uiteindelijk is hier een brafmutatie v600e uitgekomen wat alleen voorkomt bij uitzaaiingen bij een melanoom. Ik kreeg een long operatie. Er werd een stuk long verwijderd. Er kwam uit dat het geen uitzaaiingen waren maar een zeldzame vorm wat zich gedraagt als kanker maar te weinig over bekend is. 1 op de 2 miljoen volwassenen krijgen deze diagnose. Blij natuurlijk want naar dood gaan, ging ik naar toch niet.. 

Ik ben nu langer dan een jaar verder/bezig met in uit ziekenhuis waarvan ik in totaal 3 maanden geen ziekenhuis heb gehad. ( buiten alle jaren vanaf 2014 ) Laatste maanden waren t heftigs voor mij. Sommige weken gewoon 7 dagen op rij in uit ziekenhuis voor alles scans, puncties, pijnlijke onderzoeken en ga zo maar. Weet geen eens meer hoeveel.. je verstand op nul en gaan...

Laatste scan liet nieuwe plekken zien. Ik kreeg uitval in m'n linkerkant, deels verlamming in m'n linkervoet. Hoge activiteit rechts in m'n hals, vergrote lymfeklieren links in m'n nek, een plek op mn voet, de plekken in m'n longen zijn niet toegenomen dus dat is fijn. Activiteit op mn thymus waar ze niks mee kunnen en ook vaak verdwijnt tussen je 30e en 35e jaar dus daar gaan ze niks mee doen. Door uitval was weer de gedachten er, zou het toch weer uitzaaiingen zijn van het melanoom? Dat bleek uiteindelijk gelukkig weer niet zo te zijn maar wel enkele zeldzame tumoren die vaak goedaardig zijn achter m'n neus en keelholte. Dit is nog niet uitgesloten. 

Mijn laatste gesprek met mijn oncoloog was 2 weken geleden. Hij gaf aan dat we echt moeten stoppen met het doorgaan om alles continue een diagnose te moeten geven en alles draaid om het melanoom ( wat logisch is want ze willen niet dat ze laat zijn ) m'n lichaam is op en ik zit er nog steeds bij of t allemaal maar normaal is. Besloten dat we 4 maanden rust pakken zodat ik na dit jaar van zoveel ziekenhuisbezoeken even moet gaan genieten van het normale leven in hoever dat kan ipv alleen maar draaien om het feit dat je elke week naar t ziekenhuis moet zowat. 

 Buiten dat, kost het onwijs veel geld. Als ik 7 dagen achter elkaar naar t ziekenhuis moet ( pak ik even de extreme dagen achter elkaar ) maar buiten deze dagen, ben je gewoon gemiddeld 30 a 40 euro kwijt per dag aan benzine en parkeerkosten. Ik kan nu niet werken en heb minder inkomen. 

Deze week gehoord dat ik echt niks vergoed krijg want ik krijg geen behandeling zoals chemo, bestraling etc. Ik kan daar niks aan doen want heb een vorm die te agressief is voor een behandeling. Het reageert er niet op dus hoe krom is dat. 

Ik zal verder alle details besparen want anders word het een verhaal van een paar uur ben ik bang maar ik krijg nu dus voor t eerst sinds 2018 4 maanden rust van het ziekenhuis. Omdat het gewoon echt teveel is geworden door afgelopen jaar.. 3 keer horen dat je niet lang meer hebt maar daarna toch niet.. hoe het er nu voor staat, weten we eigenlijk niet.. we hebben nu voor mijn eigen bestwil dus 4 maanden even niks om mijn lichaam rust te geven en mentaal toch alles proberen een plek te geven.. want ik laat het niet toe. Je staat in een bepaalde stand. Ik functioneer op medicijnen en kan niet lang lopen en leef meer binnen als buiten. Als ik een goede dag heb, neem ik het ervan uiteraard. 

Waar t op uitkomt nu, mijn toekomst is erg onzeker ( niemand weet hoe t loopt ) alleen ik weet t van te voren..hoe t er straks uitziet na de nieuwe scans, geen idee.. wat ga ik deze 4 maanden doen? Ben dit niet gewend. Het is het eerste jaar dat ik niet meer kan werken en mijn laatste vakantie was 2017. Niet t allerbelangrijkste maar er werd mij nu gezegt, waarom ga je niet op vakantie? Eruit.. uit de omgeving waar je alleen maar ziek bent en alles draaid om ziekenhuis... tot rust komen, even kunnen genieten want dit is nu mijn kans! Realistisch gezien, zou t ook de laatste kans kunnen zijn.. ik was niet overtuigd want vakantie is een luxe maar toch denk ik nu, jaa mag ik miss wel even kunnen genieten na alles, heb ik alleen maar gewerkt om mezelf staande te houden? Door meerdere gesprekken kwam eruit dat ik deze kans moet pakken en ervoor moet gaan en het mezelf moet gunnen..maar om geld vragen? Nee... dat voelt niet fijn. Heb er zelf een zooi van gemaakt paar jaar terug door geen hulp te willen vragen. Heb t opgepakt en alles loopt en heb aan mezelf gewerkt. 

Ik heb via via een super deal aangeboden gekregen om 33 dagen naar het buitenland te kunnen. Voor die prijs ga je nooit meer weg.. 33 dagen ja.. alleen... ik zou dan van september tot oktober weg gaan en precies terug komen wanneer het ziekenhuisavontuur weer gaat beginnen. Ik kan een deel zelf betalen door de kleine beetjes die aan de kant gezet konden worden maar om te kunnen zeggen, je kan met een gerust hart erheen want je hebt genoeg? Nee... dit houdt mij tegen en kan ik ook niet alle kosten zelf bekostigen. 

Buiten dat vind ik het natuurlijk ook echt spannend maar wat als ik dit kan?

Nu met soort schaamte en over mijn grenzen gaan, heb ik dit nu verteld en vraag ik eigenlijk om geld heel asociaal.. daar komt het gewoon op neer...

Ik heb dan iig alles geprobeerd en over m'n grenzen heen gegaan om mezelf toch die vakantie te gunnen en rekening te houden welke kosten er weer aan gaan komen straks als t ziekenhuis rust weer voorbij is.. het is niet te doen af en toe maar ik mag niet klagen want ik ben er nog! 

Weet niet zo goed hoe ik het verder moet uitleggen want vind dit heel moeilijk en het is ook gewoon heel veel... 

Ik weet niet wat ik hiermee ga bereiken maar ik kan wel zeggen dat ik door advies van mensen om mij heen, dit moet proberen en hopelijk mijn droom vakantie kan gaan maken en me geen zorgen hoef te maken om geld met hoe ik het allemaal ga doen en wat er nog aan gaat komen. Het is ook op korte termijn dus of het gaat lukken... geen idee.. 

Ik ben niet zielig, ik ben dankbaar dat ik er nog steeds ben en zal altijd proberen positief erin te staan. Hierom wilde ik dit ook niet. Wil geen medelijden want ik zeg altijd, het kan altijd erger maar als ik dit echt wil gaan doen om deze kans te grijpen op korte termijn, ontkom ik hier niet aan.. 

Als je dit leest, bedankt voor de moeite en de tijd die ervoor genomen is! Alvast bedankt daarvoor.. wat hier uitgaat komen? Ik weet het niet. Ik ben met alles dankbaar. 

Dit is mijn verhaal in het kort.