Ik heb darmkanker, stadium 4, met uitzaaiingen naar buikvlies en lymfeklieren.
Ik ben Mirjam, ook wel Mikki genoemd, 50 jaar, getrouwd en moeder van 2 kinderen van 17 en 14 jaar.
In januari 2018 kreeg ik de diagnose darmkanker. Ik ben in februari 2018 geopereerd en kreeg daarna voor de zekerheid nog chemotherapie. Een half jaar later bleek bij de controle dat er nu een tumor vanuit de darm op mijn eierstok zat. Hiervoor heb ik een zware operatie ondergaan in oktober 2018, de zogenaamde HIPEC, waarbij zijn verwijderd mijn eierstokken, eileiders, baarmoeder, stukje dunne, dikke en blinde darm en het buikschort. Na 14 dagen opname mocht ik naar huis en kon ik langzaam aan herstellen. Het ging ruim een jaar goed maar in maart 2020 bleek ik uitzaaingen in mijn long te hebben. Hier ben ik 10x voor bestraalt. Bij de controle in oktober 2020 bleek ik een voorstadium van borstkanker te hebben en volgde er wederom een operatie. Bij de controle van maart 2021 bleek ik weer uitzaaiingen te hebben. Dit keer in het buikvlies en de lymfeklieren. Nu na de 5e keer kanker, kunnen ze mij alleen nog levensverlengende chemotherapie geven. Ik word nu dus palliatief behandeld.
Je wereld stort in na dit afschuwelijke nieuws. We hebben gekeken of er in een ander ziekenhuis meer gedaan kon worden maar dat was niet het geval. Omdat ik niet alleen op de chemo wil wedden, en wil dat mijn man straks tegen de kinderen kan zeggen dat ik er alles aan gedaan heb om zo lang mogelijk bij mijn gezin te blijven, ben ik gaan zoeken naar alternatieve behandelingen.
Ik heb dat gelukkig gevonden! Deze kuur kost 2750,00 per 60 dagen en wordt niet door de verzekering vergoed. De eerste kuur heb ik zelf kunnen betalen, de tweede en derde met behulp van familie en vrienden. En met succes, want de scan van augustus liet zien dat er sommige uitzaaiingen niet waren gegroeid, sommige kleiner zijn geworden, en de uitzaaiingen op het buikvlies konden ze zelfs niet meer zien op de scan. De scan van oktober liet een stabiel beeld zien! Ook heb ik dankzij de alternatieve kuur amper last van bijwerkingen en dat alleen al is winst!
Graag wil ik jullie hulp vragen om 20.000,00 (deze site krijgt een paar procent, vandaar dat het bedrag wat hoger is) bij elkaar te krijgen zodat ik in ieder geval een jaar vooruit kan met deze kuur en hopelijk daarna over kan op een onderhouds kuur.
Doel: mijn kinderen volwassen te zien worden, daar ga ik voor!
Motto: als je niet kunt winnen moet je zorgen dat je niet verliest!
Mijn dank is immens, liefs Mirjam
Updates (5)
04-02-2024 21:14
Onze lieve moeder en vrouw, onze lieve Mirjam, is nu een lichtje.
We waren allemaal om haar heen, precies zoals ze zelf graag wilde.
Ze heeft gestreden voor haar leven om zo lang mogelijk bij ons te blijven. Ze gaf niet zomaar op. Haar liefde voor ons was oneindig groot en heeft haar die kracht gegeven.
Nu heeft ze rust.
Ze werd in liefde vastgehouden, en ze is in liefde gegaan.
Wij gaan haar zo missen.
❤️ 07-10-2023
23-08-2022 10:53
23-08-2022
Lieve allemaal,
Maandag terug gekomen van onze heerlijke vakantie aan de Friese meren. Daarna meteen terug in de realiteit. Woensdag scan gehad en vrijdag de uitslag gekregen. Ik had de hoop dat de 6 zware chemo's een flinke klap zouden uitdelen en ik daarna terug zou mogen op de lichtere onderhoudskuur. Maar helaas zijn de uitzaaiingen in de longen en lymfe wat toegenomen. In de buik niet. Ik ga dus niet meer terug naar de lichtere kuur, en deze zwaardere kuur is ook geen optie meer. Want die werken allebei niet meer.
Een enorme tegenvaller! Nu even zes weken geen chemo en mijn lichaam de kans geven even wat aan te sterken zodat ik wat fitter de nieuwe chemokuren ik kan gaan. Over vier weken wordt er een PAC geplaatst, een onderhuids kastje, waarin ze de nieuwe chemo kunnen aanprikken.
Hoop zo dat deze nieuwe chemo wel werkt voor mij. Om die kracht bij te zetten ga ik ook starten met hyperthemie, daarvoor moet ik 2 a 3 keer per maand naar Amsterdam. Voor darmkanker wordt dit niet vergoed, en kost 295,00 per behandeling, maar ik wil alles aangrijpen!
Het leven is nog veel te leuk om los te laten!
Als je positief kunt blijven in een moeilijke situatie,
dan win je
mindful run
23-05-2022 13:43
Lieve allemaal,
Inmiddels leef ik ruim een jaar met de afschuwelijke diagnose. Ik heb het een jaar goed gedaan op deze chemo. In maart heb ik gehoord dat deze chemo toch weer groei liet zien, en dat er nu ook uitzaaingen in mijn longen zitten. Ik ben nu overgestapt naar een zwaardere chemo. Het is de bedoeling dat ik deze zes keer 3 weken krijg. Hopelijk houdt dit de groei weer even tegen en mag ik dan eind juli over op de onderhoudskuur. Deze kuur valt mij zwaar. Ik ben er 7 dagen ontzettend moe van en heb bij de tweede en derde kuur koorts gekregen. Daardoor moest ik een nacht ter observatie in het zieknhuis blijven. Ook heb ik sinds 10 weken een hernia waar ik erg veel pijn van heb gehad en ook dat kost veel energie. Inmiddels heb ik hier geen 24 uur per dag meer erge pijn van maar het is nog zeker niet over. Vorige week heb ik een scan gehad om te zien wat de kuur doet en of we hiermee door kunnen gaan. Vandaag de uitslag gekregen. De uitzaaingen in de longen laten een geringe groei zien, de andere zijn hetzelfde gebleven en er is niets bij gekomen. Voor nu ben ik tevreden met deze uitslag en gaan we door met kuur 4, 5 en 6. Vanwege de koorts blijf ik deze drie kuren sowieso een nacht in het ziekenhuis.
Ik gebruik nog steeds de alternatieve kuur, dankzij jullie allemaal! Ik heb hierdoor echt minder last van de bijwerkingen en wie weet heeft de kuur mede hierdoor een jaar gewerkt. Eind augustus ga ik er als alternatieve kuur ook hyperthermie bij doen. Bij deze methode worden kankercellen verhit, en kankercellen kunnen niet goed tegen hitte. Ik hoop hiermee te bereiken dat, als ik straks de onderhoudskuur heb, alles weer een tijd stabiel blijft. Voor darmkanker wordt hyperthermie nog niet vergoed, wederom. Maar ik wil het zeker een kans geven! Mijn oudste kind is inmiddels 18 en dat wil ik met mijn jongste ook absoluut meemaken! Dat blijft mijn doel!
Liefs Mirjam
24-12-2021 17:06
Lieve allemaal,
We vinden het zo ontzettend bijzonder en fijn dat we het streefbedrag hebben gehaald, en zelfs er overheen zijn gegaan! Superfijn!(want per donatie gaat er nog €1.03 vanaf en 6% van het totaal bedrag). Nu kan ik een jaar vooruit zonder te denken hoe gaan we de volgende kuur betalen! Heel heel erg bedankt allemaal!!!
Ik krijg eind van de maand weer een scan en begin januari de uitslag. Mijn tumor marker was twee weken geleden wel wat gestegen, hopelijk laat de scan wel weer een stabiel beeld zien. Elke keer weer heel erg spannend.
Voor nu gaan we fijn de kerst vieren, helaas niet zoals we van plan waren met mijn familie, maar gewoon met ons eigen gezinnetje. Des te meer reden om er volgend jaar gewoon weer bij te zijn en het wel met de hele familie te vieren.
We wensen jullie allemaal fijne kerstdagen en een goed, gezond, liefdevol en warm 2022, met veel glinsteringen! ✨
Veel liefs Mirjam
Maak het onmogelijke mogelijk
volg je eigen weg
Paulo Coelho
24-11-2021 10:30
Wauw wat zijn wij overdonderd door alle donaties. Jullie hebben mijn bericht massaal gedeeld. Zo bijzonder dat er zoveel mensen, die we kennen maar ook die we niet kennen, zo met ons meeleven! Dit geeft ons zoveel kracht en hoop. Vorige week zijn we de actie gestart en we hebben nu al bijna het streefbedrag binnen. We hebben er geen woorden voor!
Momenteel gaat het naar omstandigheden fysiek goed met mij, heb wat last van het handsyndroom, maar verder eigenlijk weinig klachten. Ik fiets en wandel regelmatig om in conditie te blijven, en we proberen leuke dingen met het gezin, familie en vrienden te doen. Ik probeer te genieten van wat het leven mij te bieden heeft, en dat lukt gelukkig vaak! Want ik ben nog lang niet uitgekeken en wil nog heel lang genieten van alles om mij heen. Als je zo'n diagnose krijgt ga je veel intenser leven en de dag plukken. Vreemd toch, dat je daar eerst ziek voor moet zijn. Iedereen zou het leven moet vieren en genieten van de kleine dingen. Mentaal is het niet altijd even makkelijk. Vaak sta ik aan de zijlijn naar de situatie te kijken, en denk ik dit gaat niet over mij. Gister ben ik gestart met chemo kuur 10, en volgende maand alternatieve kuur 4, die ik dankzij jullie kan betalen! Ik denk echt dat de alternatieve kuur de chemo versterkt. Begin januari weer een scan, ik ga jullie op de hoogte houden.
Heel, heel, heel erg bedankt!
Liefs Mirjam
Oudere updates weergeven