Hypofyse?
De hypofyse is een belangrijk orgaantje in ons hoofd, ter grootte van een erwt, net onder de hersenen. Het regelt de hormoonproductie en de aansturing van het lichaam. Hypofyseaandoeningen zijn vaak zeldzame en redelijk onbekende aandoeningen. In mijn geval een vergrootte hypofyse, die daarbij vele processen in het lichaam ontregelt. Hierdoor kunnen hormoonniveaus te hoog of laag zijn, waardoor klachten ontstaan.
- Jaarlijks worden 50 tot 100 mensen gediagnosticeerd met een hypofyseaandoening.
- In Nederland zijn er ongeveer 10.000 á 15.000 mensen met een hypofyseaandoening.
- De gemiddelde huisarts komt slechts eenmaal in de 25 jaar iemand met een hypofyseaandoening tegen.
- Hypofysetumoren kunnen soms jarenlang aanwezig zijn zonder dat zij klachten of symptomen veroorzaken.
Extreme vermoeidheid is één van de meest lastige en onbegrepen klachten. Veel mensen ervaren de periode voor de diagnose als moeilijk en zwaar. Allereerst komt dit natuurlijk door de klachten, maar ook door het niet (h)erkend worden van de aandoening. Sommige mensen krijgen te horen dat het allemaal 'tussen de oren' zit. Veel mensen geven aan dat ze zich in de periode voor de diagnose erg alleen en onbegrepen hebben gevoeld.
Beweging!
Nu kan ik alle klachten en alles er omheen gaan opnoemen, maar wil het graag hebben over wat ik kan doen om hier meer naamsbekendheid aan te geven. En hoe ik mijzelf beter kan laten voelen?!
Door de vermoeidheid en lichamelijke problemen die je kan hebben, is sporten en bewegen vaak lastig. Je raakt snel uitgeput en een avondje vroeg naar bed gaan maakt dan niets uit. Na een hele dag werken ben ik vaak zo moe dat er verder weinig nog uit mijn handen komt. Toch wil ik graag mijn conditie verbeteren om meer energie op te doen en mijn levenslust te vergrootten.
Dit wil ik op een mooie manier gaan doen!
Fietsen en zwemmen zijn toch wel de beste sporten die je kunt beoefenen met een hypofyseaandoening. Nu kwam ik op het idee om te gaan fietsen. Ik wil graag een supermooie en ontzettend goede fiets om mijn conditie op te bouwen, om meer te gaan bewegen en om vooral mijzelf een heel stuk fitter en gezonder te laten voelen!
Met behulp van donaties kan ik mijzelf een fiets veroorloven en kan ik gaan trainen om hopelijk volgend jaar al mee te doen met het fietsen voor goede doelen (o.a. Roparun, Mont Ventoux). Ik wil graag meer naamsbekendheid geven aan de hypofyseaandoeningen en mij inzetten voor de Nederlandse Hypofyse Stichting.
Een goede fiets waarmee je ontzettend lange afstanden mee kan fietsen kost aardig wat geld. Met uw donatie wordt er een beginnetje gemaakt aan een nieuwe start.
Het verbeteren van de kwaliteit van het leven van mensen met een hypofyseaandoening.
Je kunt mij volgen via VolgLee. [UPDATE: 05-09-2017]
Meer informatie over hypofyseaandoeningen kunt u vinden op de webstite van de Nederlandse Hypofyse Stichting.