Steun mijn strijd tegen het Proteus Syndroom
Ik leef met een zeldzame aandoening vanaf de geboorte namelijk het Proteus Syndroom, een aandoening die mijn lichaam op een bijzondere manier beïnvloedt.
De aandoening zit vooral op lymfe stelsel. Hierdoor heb ik vaak infecties en een verhoogde kans op longembolie. De afgelopen jaren ben ik 5 keer opgenomen geweest voor zware infectie van het lymfe stelsel.
Jarenlang was er weinig tot geen behandeling mogelijk, maar dankzij recent onderzoek in het UZ Gent, waar ik onder behandeling ben, is er nu hoop. Er is medicatie ontwikkeld die mijn situatie kan verbeteren, maar helaas wordt deze niet terugbetaald in België.
Deze medicatie is voor mij van groot belang. Het helpt om de overgroei die bij het Proteus Syndroom hoort, te remmen en zo mijn kwaliteit van leven te verbeteren. Omdat dit medicijn niet vergoed wordt, kan ik het niet zelf betalen. Daarom start ik deze actie: om de kosten van de medicatie te kunnen dragen en zo mijn behandeling voort te zetten.
Jouw donatie gaat rechtstreeks naar het aanschaffen van deze medicatie. Het betekent dat ik de kans krijg om beter met mijn aandoening om te gaan en hopelijk verdere complicaties te voorkomen. Daarnaast helpt jouw steun mij om deze moeilijke weg vol te houden en moed te vinden in de wetenschap dat er mensen zijn die me steunen.
- Medicatie die niet wordt terugbetaald
- Ondersteuning van behandeling na jaren zonder opties
- Verbetering van mijn dagelijks leven en gezondheid
Wil jij mij helpen om deze medicatie te kunnen krijgen? Doneer dan alsjeblieft en deel deze actie met je netwerk. Zo help je niet alleen mij, maar draag je ook bij aan meer aandacht voor zeldzame aandoeningen zoals het Proteus Syndroom.