Heyy heyy lieve mensen, 

Ik ben Amoe en ben al 28 jaar ziek. Ga vanaf dat ik 10 jaar was al ziekenhuis in en uit. Ik heb CRPS, FNS en fibromyalgie in bijna mijn hele lichaam. Ik heb 24 uur per dag pijn en er zijn dagen dat ik niet kan lopen, moeilijk praten en mijn handen moeilijk kan gebruiken. Ik krijg 4/5x per dag morfine injecties van de wijkverpleging. 28 jaar lang ( en nog steeds) krijg ik te horen dat het tussen me oren zit, na de diagnose krijg ik nog steeds te horen, dat het niet kan of dat ze niks voor me kunnen doen. Ik had zelfs mijn papieren voor euthanasie opgestuurd, omdat ik dat nog als enige uitweg zag. En toen gebeurde er een wonder en hoorde ik van lotgenoten van de @thesperoclinic in Amerika. Dus we hebben een videocall ingepland. Ja jaren lang niet gehoord worden, werd ik eindelijk gehoord en begrepen en niet voor leugenaar uitgemaakt. Er viel zoveel last van mijn schouders, ik was zo emotioneel en zei tegen mezelf, zie je wel dat ik niet gek ben! En ik ben zelf ook niet de enige op deze wereld met dit probleem. Ze vertelde me dat ik zeker wel te behandelen ben. En ze hebben 16 verschillende programma’s en een slagingspercentage van 84% en de andere 16 %  geneest niet helemaal. Dit is echt een wonder en ik ben blij dat ik het niet opgegeven heb. En ik ben al dankbaar als ik voor een gedeelte zal genezen. Want de doktoren in Nederland zeggen, dit komt bijna nooit voor en de dokter in Amerika zei tegen mij, dit zien we wel vaker. En laat je nooit meer door iemand wijsmaken dat er geen behandeling voor bestaan, want die zijn er wel. En dat ik nog niet heb opgegeven komt ook mede door mijn man en hondje tonie en mijn beste vriendinnen/vrienden en hun zijn echt mijn familie! ( mijn man zorgt al meer als 16 jaar voor me, 12,5 jaar ook nog militair geweest en we zijn onze dochter verloren en 7 miskramen gehad, zorgt financieel voor mij, want ik heb nergens recht op. Daarom zijn mijn man en hondje mijn helden en de 2 liefdes van mijn leven)  En de meiden die helpen me altijd door mijn aanvallen heen. ( zie filmpje TikTok) Soms lig ik wel 2 uur op de grond, omdat me lichaam helemaal verkrampt en dan moet ik een harde ondergrond hebben, om de krampen eruit te krijgen. En mijn vriendinnen gaan tegenwoordig naast me liggen en me proberen af te leiden. En ze zeggen me altijd opgeven is geen optie en dat ze niet zonder me kunnen en ik nu al zover ben gekomen. En dat geeft me zoveel power om door te blijven vechten, niet alleen voor mezelf maar voor al mijn lotgenoten en mensen die ook baat bij deze behandelingen hebben. En mijn vriendinnen zetten vaak hun eigen leven stil, zodat ik ergens bij kan zijn wat heel belangrijk voor me. Of  ze spreken met mijn man af dat ik een weekend bij hun ben, om mijn man te verlichten zodat hij het weekend even geen zorg heeft en nemen alle zorg op hun, want mijn wijkverpleging komt niet waar hun wonen.( bijna geen familie, want ben geadopteerd, geen prettige jeugd gehad) Dus ik ben sowieso, ondanks alle narigheid een gezegend mens. Gelukkig heb ik een gave gekregen en ik ben dan ook ontzettend creatief en elke X verbaas ik mezelf ook weer. Voor het eerst in me leven kan ik echt zeggen dat ik goed ben. En mijn man, vriendinnen/vrienden zeggen ook elke X Amoe je moet er wat mee doen, want het is zo persoonlijk en speciaal wat je allemaal maakt. Zelfs de vriendinnen die er niet van houden vinden het mooi wat ik heb gemaakt. En mijn man  heeft overuren gewerkt om in iedergeval de materialen te kunnen kopen de afgelopen jaren, omdat hij zo in mij gelooft en natuurlijk de resultaten ziet ( maar echt jaren ) Maar omdat ik heel graag naar Amerika wil voor die behandelingen en niet zo iemand ben die graag haar handje op houd en alleen aan zichzelf denkt, ben ik op een idee gekomen. Want van mijn vriendinnen krijg ik vaak te horen: Amoe denk nou eens alleen aan jezelf en amoe je moet eerst beter worden. Maar als ik dit alleen voor mezelf zou moeten doen , zou ik daar heel ongelukkig van worden, ook al weet ik wel dat ze een beetje gelijk hebben, maar ik zit zo niet in elkaar. Ook omdat ik weet dat ik niet de enige ben die onder deze ziektes lijdt. Mijn zusje vertelde over een vriendinnetje van haar die ook CRPS heeft 22 jaar is, omdat de doktoren niks konden doen, hebben ze haar been geamputeerd. Mijn hart brak in 1000 stukjes, want die amputatie had niet nodig geweest als zij had geweten dat er wel behandeling bestaan. En dat is dus ook wat ik wil bereiken hiermee, om zoveel  mogelijk amputaties te voorkomen. En hopelijk kunnen we deze behandeling naar Europa of Nederland/Belgie krijgen. Zodat iedereen over de hele wereld deze behandeling kunnen doen. Zodat mensen weer hun leven op kunnen pakken zonder pijn. Dus ik wil strijden voor awareness, amputatie voorkomen, onderzoeken naar CRPS/fns en fibromyalgie en behandeling. Mijn idee is om op verschillende kofferbak markten, jaarmarkten te gaan staan. In west-Friesland. En altijd de laatste dag van de kermissen is het altijd jaarmarkt en 8 dec 2024 is de eerst markt in Hoorn. En hopelijk dat de markten in Amsterdam ook hieraan mee willen werken, of beurzen of de zwarte markt. En ik ga sowieso met mijn vriendinnen die dagen staan, mijn man helpt ook mee en er nemen een ligstoel me zodat ik als het niet gaat kan liggen. En van de markt eigenaren mag ik bordjes neerzetten. En ze vond het erg dapper van me. Ik heb zelf al wat inkopen gedaan, maar ik heb nog niet genoeg om een grote kraam met kralen neer te zetten. En er gaan niet zomaar kralen verkopen, we gaan hele speciale kralen verkopen, dit kralen pennen, sleutelhangers, lampjes, telefoonhoesjes, telefoon houders, ( daarnaast maak ik ook nog schoenen, jasjes en glitter glazen met epoxy voet staat op mijn TikTok) en wat ik wil doen is van elke verkoop een bepaald bedrag in een potje doen en de klant mag dan kiezen in welk potje het gaat. Want ik wil verschillende potjes maken. En dan heb ik nog een heel leuk spel verzonnen voor op de markten en wat niet alleen voor de volwassen  is. En omdat mijn vriendinnen en man altijd mee zijn kunnen de markten altijd doorgaan. En hopelijk kan ik live verkoop  gaan doen vanuit huis. En zo mijn steentje bijdragen. Ik ben zoo gemotiveerd ik ben onverwoestbaar en heel erg strijdlustig, omdat ik weet hoeveel mensen er pijn hebben. En hopelijk dat ik zoveel mogelijk mensen hiermee kan helpen en als het voor mij te laat is, dan hoop ik dat ik wel andere mensen hiermee kan helpen en dat ze gehoord worden en begrepen worden en niet jaren lang te hoeven moeten strijden en overleven, want dat gun je echt niemand toe. Dus lieve mensen die dit lezen, willen jullie mij alstublieft helpen🙏🥰 om dit mooie project te kunnen op starten? En ik geloof dat we samen sterk zijn en met zijn allen de wereld aan kunnen, samen kunnen we de wereld weer een beetje mooier maken en lief voor elkaar zijn, naar elkaar luisteren, respect voor elkaar hebben, oordeel niet over mensen, want je weet niet wat ze hebben meegemaakt en dat we met z’n allen kunnen genieten van het leven. Alle zieke mensen kunnen altijd hulp gebruiken en iedereen wilt gehoord worden. En zo kan ik ook laten zien, dat als je ziek bent, je heel veel kracht uit creativiteit kan halen, maar ook heel veel emotie in kan stoppen. Dus ik bid voor een wonder. Heel erg bedankt om naar mij te luisteren en misschien herken je jezelf hierin en als je niet mee kan doneren, misschien kan je me helpen awareness te verspreiden, want zo help je ook al heel veel mensen, om te laten zien dat ze niet alleen zijn en dat ze worden begrepen. Want ik ben gezegend met zoveel mensen om me heen, die me altijd hebben gesteund! maar er zijn genoeg mensen die dat niet hebben en eenzaam worden of vergeten worden 😔Want ziek zijn is ontzettend eenzaam😢. Diegene die meer vragen hebben neem gerust contact op, of kijk op mijn social media Instagram en fb. accounts custommadeby Amoulicious. 

Nogmaals ontzettend bedankt en ik wens iedereen geluk liefde en gezondheid en een hele dikke knuffel en liefs van mij Amandi/Amoe🥰💖😘🍀🙏♥️🥹  #sharingiscaring #supporteachother #spreadawarness #weesliefvoorelkaar #samenstaanwesterk 

P.S. Het kan zijn dat mijn volgorde en zinnen niet altijd kloppen, maar dat heeft onder andere met mijn ziekte te maken. Daarom als jullie vragen hebben neem gerust contact met mij op.