Woensdag 20 mei mag ik 39 kaarsjes uitblazen en op zondag 24 mei mag Jayme zijn eerste kaarsje op de taart uitblazen...
Maar voor Jayme stoppen de verjaardagkaarsjes daarna al heel snel. Jayme is nu 11 maanden oud en heeft Spinale Musculaire Atrofie (SMA) type 1. Dit is een zeldzame en zeer ernstige spierziekte waarbij in toenemende mate spierverlamming optreedt, waardoor de spieren steeds dunner worden (atrofie). 95% van de kinderen met SMA type 1 worden niet ouder dan 1 à 2 jaar.
Er is een medicijn genaamd Zolgensma dat Jayme een toekomst kan geven. Maar Zolgensma is het duurste medicijnen ter wereld. De behandeling kost 1,9 miljoen euro en is nog niet goedgekeurd in Nederland, maar wel in Amerika. Om Jayme te kunnen helpen is dus geld nodig, heel veel geld!
Ik ben met mijn bedrijf Hommersom Media één van de webdesigners voor de website van Stichting Team Jayme. Samen met een geweldige groep mensen, bestaande uit de ouders, familie en vrienden van Jayme, een aantal geweldige bedrijven en heel veel BN’ers inmiddels, zijn we met elkaar Team Jayme!
Dit jaar heb ik maar één wens voor mijn verjaardag en die wens is dat jullie allemaal een donatie doen, groot of klein… Zodat we met elkaar zorgen dat Jayme volgend jaar 2 kaarsjes kan uitblazen, het jaar daarna 3 kaarsjes en daarna 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10… tot hij op zn minst ook 39 kaarsjes kan uitblazen en daarna hopelijk nog veel meer!
Doneren voor mijn verjaardagsactie kan tot 1 juni, dus allemaal doen asjeblieft! Jullie donaties worden rechtstreeks op het rekeningnummer NL11 INGB 0006 6401 51 van Stichting Team Jayme gestort!
Alvast bedankt, ik hou van jullie!
Doneren voor Jayme kan ook na 1 juni op www.teamjayme.nl!!!
Kijk voor meer informatie over Jayme en SMA op www.teamjayme.nl en bekijk hieronder de video over Jayme!