Marathon voor Noud!

Op 8 april 2018 wil ik de marathon van Rotterdam lopen met als doel geld op te halen voor een aangepaste tandem van mijn neefje Noud. Noud heeft de spierziekte Duchenne (https://duchenne.nl/wat-is-duchenne-spierdystrofie). Met een aangepaste tandem krijgen Noud en zijn ouders meer vrijheid om te bewegen. Alleen kost zo’n speciaal aangepaste tandem ongeveer 6000,- euro. Wie helpt mij mee om een deel van dit bedrag bij elkaar te sprokkelen voor Noud?

-->  zie ook www.noudenduchenne.nl  <--

Machteloos?

Ik zit samen met mijn broer in zijn woonkamer koffie te drinken. Hij vertelt over de zorgen die hij heeft over zijn zoontje van 4 jaar, Noud. Hij loopt wat achter met zijn fysieke ontwikkeling. Maar aangezien het een prematuur kindje was, ga ik er vanuit dat dit allemaal wel rechttrekt. Zelf heb ik een dochtertje van dezelfde leeftijd en mijn eerste gedachte is dat mijn Julia en zijn Noud over tien jaar evenveel vrolijk zullen springen, rennen, lachen en draven. Mijn broer zegt dat hij gegoogeld heeft en dat Noud kenmerken van de spierziekte Duchenne heeft. Net zo primitief als mijn gedachte over Noud en Julia over tien jaar, zeg ik direct dat het ontzettend stom is om af te gaan op google als het om ziektebeelden gaat. Zo maak je jezelf natuurlijk gek! 

Nog geen twee weken later staat mijn broer met tranen in zijn ogen voor mijn deur. Diagnose: Duchenne. Een spierziekte waarvan ik tot twee weken geleden nog nooit van gehoord had. Het slechtste scenario dat mijn broer op google had weten te vinden is werkelijkheid geworden; een progressieve spierziekte waarbij Noud rond zijn achtste levensjaar in een rolstoel zal zitten en uiteindelijk, over ongeveer 30 jaar, aan zal overlijden. Ik weet niet wat ik moet zeggen of wat ik kan doen voor mijn broer en zijn Noud: ik ben machteloos. Of toch niet?

Met een aangepaste tandem kan Noud met de fiets naar school in plaats van met de auto. Daarnaast kan hij met zijn ouders stukken fietsen en kan hij zelf ook een klein beetje meehelpen met trappen. Zijn eigen spieren zijn niet krachtig genoeg om zelf te fietsen en dat zal ook nooit gebeuren. Maar op deze manier komt hij zo dicht mogelijk bij de vrijheid van zelfstandig fietsen.