Luuk heeft zware MCDD en heeft veel hulp nodig
Lieve mensen.
Ik wil jullie graag voorstellen aan mijn zoon Luuk. Een hele lieve en leuke jongen van 9 jaar oud die helaas een zeer zeldzame vorm van autisme heeft. MCDD genaamd. (Multiple Complex Developmenten Discorder) Dit houdt in dat hij naast een aantal autistische trekken vooral last heeft van extreme emoties. Het filter in zijn hoofd dat de emoties reguleert ontbreekt. Zo is vrolijk haast manisch ADHD, wordt verdriet direct een zware depressie, wordt iedere boosheid een uitbarsting van verbale en soms lichamelijke agressie en is bang zijn een kwestie van doodsangsten. )Zo heeft hij afgelopen mei in een verdrietige bui geprobeerd zichzelf van het leven te beroven) Deze emoties kunnen binnen een seconde omslaan. Hij krijgt alle prikkels binnen die er zijn, maar kan ook deze niet filteren. Zijn IQ is zo grillig dat ze er officieel niet eens een getal aan kunnen vasthangen. Het loopt uiteen van hoogbegaafdheid tot moeilijk lerende. Je begrijpt misschien wel dat hierdoor zijn leven erg zwaar is en school, slapen, eten en met vriendjes spelen soms haast onmogelijk is. Om hem te helpen zijn emoties te reguleren heeft hij veel hulpmiddelen nodig.(momenteel ben ik de enige die hem echt rustig kan krijgen , maar hij wordt te sterk voor me om hem heel lang en stevig vast te kunnen houden. Zeker gezien het feit dat ik een vorm van reuma heb en mijn kracht me soms in de steek laat.) Hulpmiddelen kunnen hen enorm helpen, maar deze zijn erg duur en worden niet vergoed door de verzekering. Aangezien ik momenteel niet in de gelegenheid ben om te werken (zowel door gezondheidsredenen als ook doordat ik continu in de weer ben voor de zorg van Luuk) hebben we het financieel erg zwaar en zijn deze hulpmiddelen voor ons niet te betalen. Ik hoop hier hulp te vinden zodat ik Luuk zo goed mogelijk kan helpen en hij niet uit huis geplaatst hoeft te worden. (Dit zou gebeuren wanneer de situatie te onveilig wordt voor zijn omgeving. Vooral zijn zusje. Of voor hemzelf)
Dit zijn de hulpmiddelen die hem kunnen helpen een fijner leven te leiden:
Verzwaarde deken (7 tot 10 kg) (€215,-)
Verzwaarde Hondenknuffel 2x ( €50,-)
Pressie vest (250,-)
Een therapie hulp hond (geen prijs indicatie)
Tipi tent om zich in af te sluiten (€80,-)
Veel friemel dingen zoals tangels etc. Deze gaan erg snel kapot omdat hij ze zo intensief gebruikt. ( Zijn winterjas is al kapot omdat hij erop bijt)
Naadloze sokken
En de lijst blijft groeien helaas.
Ik hoop enorm dat er iemand is die mijn lieve Luuk kan helpen om een rustiger en vooral gelukkiger leven te leiden. Mocht u vragen hebben kunt u mij altijd benaderen. 0652601082