Lost treasures voor het Skraban deardorff syndroom

Lost treasures voor het Skraban deardorff syndroom | Geld inzamelen
 
 

Ons zoontje van 4, Codey, heeft na een jarenlange medische zoektocht de diagnose Skraban-deardorff syndroom gekregen. Het Skraban-deardorff syndroom is nog heel onbekend in de medische wereld. Er zijn op moment wereldwijd zo een 200 kinderen bekend met dit syndroom. 

Daarom duurde het ook erg lang voor wij uiteindelijk de diagnose kregen. En toen we deze kregen, zat de arts dit letterlijk van een website op te lezen. Omdat ze het zelf ook niet kende. 

Het Skraban-deardorff syndroom komt met een heleboel verschijnselen, welke verschillend kunnen zijn per patiënt.

Bij onze Codey zorgt het voor een algehele ontwikkelingsachterstand,  autisme, prikkelverwerkingsstoornis, slaapstoornis,  astma, eczeem,  spierslapte en epilepsie.  Dit laatste is het zwaartste, de aanvallen houden in dat hij verstijfd en stopt met ademen.

Maar hij lacht altijd, hij ziet de wereld met een roze bril, vind iedereen aardig en kent geen angst! Een geweldig mannetje!

Doordat men eindelijk pas sinds 2017 weet van het bestaan van dit syndroom, is er nog veel onbekend. En moet er nog veel onderzoek gedaan worden. En hiervoor is geld nodig. En daarom organiseren wij op 23 juni een groot evenement om geld op te halen voor dit goede doel. Namelijk de Lost Treasures market te Hoogerheide. U bent van harte welkom om hierheen te komen!

 

Maar niet iedereen kan natuurlijk aanwezig zijn deze dag. En veel mensen gaven aan toch te willen doneren. En daarom hebben we dit aangemaakt. Alvast heel erg bedankt voor uw gift namens Codey!

Wendy Buitendijk
15-03-2024

https://www.zuidwestupdate.nl/nieuws/codey-4-heeft-het-zeldzame-skraban-deardorff-syndroom/

Via deze link vind u een mooie reportage  over Codey, zijn syndroom en het evenement.


1 donatie
€ 25,00
Doel: € 10.000,00
0% / 34 dagen te gaan