Wij hebben helaas slecht nieuws gehad over onze dochtertje liv.
sinds 08-08-2024 staat ons leven op de kop wij hebben op deze datum gehoord dat onze dochter ongeneeselijk ziek is... en er geen duidelijk heid is hoe oud liv zou worden.... wij leven met de dag wij zouden graag wat geld willen ophalen om zoveel mogelijk leuke dingen te kunnen doen met liv
wat liv heeft is white vanisching matter ziekte
hoe zijn wij hier achter gekomen liv die ging vanaf dit jaar 2024 niet meer lopen en niet meer spelen zelf ze ging op de grond liggen en trilde van angst dachten wij... maar dit was niet van de angst maar van die stomme ziekte die ze heeft...
Iedereen zei tegen ons het komt wel goed het komt echt goed met liv...
maar daar geloofde deze mama niet in ik had al een gevoel dat het niet goed zat bij liv...
en 8 augustus werd dit bevestigd dat het helaas echt niet goed is en liv echt ziek is..
13 november moeten wij na amsterdam na dokter van der knaap wij zijn erg benieuwd wat hier uit komt
15 juli starten wij met het trial
we hopen zo dat ons meisje beter wordt.
haar toekomst zal een rolstoel zijn
en haar spraak gaat beter worden
voor nu werkt liv super hard aan zich zelf.
ze is 2 mei (op mijn verjaardag) gevallen van haar bed waardoor haar rechtse kant niet meer echt mee werkt.. ze doet zo haar best
Geld gaat ook na een rolstoel bus die we moeten aanschaffen
Updates (2)
06-06-2025 08:48
Liv mag in juli starten met het medicijn we hopen zo op een wonder we willen ons meisje niet kwijt.
14-11-2024 11:54
13 november in amsterdam geweest met liv hier hebben ze na liv gekeken hoe ze doet... waarschijnlijk mag liv in januari of februari of maart beginnen met een medicijn dat is nog niet zeker ze moeten over leggen of het kan omdat liv nog maar 2 jaar is en het medicijn alleen gebruikt is bij een kindje van 8 jaar die een milde vorm heeft van white vanisching ziekte en liv wel een krachtigere versie heeft van de ziekte...
wij hopen zo dat liv mag beginnen aan dit medicijn...
wij zijn enorm dankbaar met elke donaties die we krijgen voor onze livje alles helpt ons enorm🩷🫶🏼
nieuws over liv ze mag eindelijk beginnen met het trial 15 juli starten wij met medicijnen.. we hopen dat liv beter wordt. haar toekomst zal wel altijd een rolstoel blijven.. ze zal beter gaan spreken
Oudere updates weergeven