Wij hebben helaas slecht nieuws gehad over onze dochtertje liv.
sinds 08-08-2024 staat ons leven op de kop wij hebben op deze datum gehoord dat onze dochter ongeneeselijk ziek is... en er geen duidelijk heid is hoe oud liv zou worden.... wij leven met de dag wij zouden graag wat geld willen ophalen om zoveel mogelijk leuke dingen te kunnen doen met liv
wat liv heeft is white vanisching matter ziekte
hoe zijn wij hier achter gekomen liv die ging vanaf dit jaar 2024 niet meer lopen en niet meer spelen zelf ze ging op de grond liggen en trilde van angst dachten wij... maar dit was niet van de angst maar van die stomme ziekte die ze heeft...
Iedereen zei tegen ons het komt wel goed het komt echt goed met liv...
maar daar geloofde deze mama niet in ik had al een gevoel dat het niet goed zat bij liv...
en 8 augustus werd dit bevestigd dat het helaas echt niet goed is en liv echt ziek is..
13 november moeten wij na amsterdam na dokter van der knaap wij zijn erg benieuwd wat hier uit komt
15 juli starten wij met het trial
we hopen zo dat ons meisje beter wordt.
haar toekomst zal een rolstoel zijn
en haar spraak gaat beter worden
voor nu werkt liv super hard aan zich zelf.
ze is 2 mei (op mijn verjaardag) gevallen van haar bed waardoor haar rechtse kant niet meer echt mee werkt.. ze doet zo haar best
Update 27-7-2026
ondertussen hebben wij een bus waar de rolstoel van liv in kan
de studie medicijn van liv gaat goed de spraak van liv is goed verbetert door t medicijn
verder zie ik niet echt wat nog verbetert
we hebben nog steeds geen zekerheid met liv haar toekomst
We leven met de dag en zijn posetief
gelukkig na 4 jaar thuis zitten mag liv eindelijk 2 dagen na de opvang vanaf september
en ook hebben wij een een leuke britse korthaar gekregen van hele lieve mensen liv is er zo blij mee