Ik heet Emine vrouw van 31 jaar,geboren met een zeldzame bloedvaat afwijking( klippel trenaunay).
In een hele korte periode heb ik veel slecht nieuws gehad.
1. me eierstokken moeten verwijderd worden.
2.er is geconstateerd dat ik aan 1 kant doof ben
3.voor mijn mobiliteit is er een scootmobiel aangevraagd.
4.daar waar ik echt het meeste last van heb is dat ik lipoedeem erbij heb,(fase 3)
Het belemmerd me leven ik heb 2 jonge kinderen door de pijn aan me benen kan ik geen activiteiten met ze doen kan niet ver lopen. Ik zou heel graag ook willen zwemmen met me kinderen maar durf niet in een bikini te verschijnen kan geen korte broekjes of rokjes aan in de zomer ik kan geen slippers of open schoenen aan kan geen strakke spijkerbroeken aan want je ziet het door me broeken heen voel me bekeken moet alleen maar wijde kleding aan trekken ik wil ook normaal als iedere vrouw leuke dingen met me kinderen doen zonder erbij te hoeven nadenken zonder me te schamen wil in de zomer ook leuke kleding aan doen ik kom het liefste ook gewoon niet buiten vooral in de zomer helemaal niet ik hoop dat er mensen zijn die me willen helpen dit is mijn laatste klein beetje hoop.
En dit is de hoofd rede dat ik hier een oproep plaats,heb diverse fondsen aangevraagd maar die kunnen mij helaas niet helpen,ook een bijzonderebijstand heb ik aangevraagd maar helaas ook afgewezen..
Zelf heb ik een wajonguitkering probeer te sparen maar helaas gaat dat niet zo snel in 2 jaar tijd heb ik 1500 euro kunnen sparen.
Hier uit blijkt dat ik er nog wel 10 tot 15 jaar gaat duren voor ik het bedrag bij elkaar heb gespaard 17000euro dat zijn de kosten om mij te laten behandelen voor lipoedeem
Lipoedeem is een vetstofwisselingsziekte die nagenoeg alleen bij vrouwen voorkomt. Er ontstaat een pijnlijke zwelling van het vetweefsel van met name de benen en de armen. De zwelling is moeizaam te verminderen door sport of diëten. De vetcellen groeien wel, maar het vet verbranden gebeurd nauwelijks waardoor de vetcellen niet kleiner worden bij gewichtsverlies. Hierdoor vormt zich een overmatig dikke vetlaag. Dit vet maakt slechte stoffen aan, die ook bij ontstekingen vrijkomen. Bloed- en lymfevaatjes raken beschadigd en de zenuwuiteinden geprikkeld.
De behandelingen voor dit syndroom moet Lipoedeem multidisciplinair benaderd worden. Dat betekent dat voor een optimaal resultaat, meerdere aspecten van de ziekte tegelijkertijd moeten worden aangepakt. Liposuctie (het ‘wegzuigen’ van vet) onder plaatselijke verdoving is daar een van, en bovendien de enige wetenschappelijk bewezen behandeling die een zichtbare en permanente vermindering van het vetvolume teweeg kan brengen.
al er niks aangedaan wordt gaat het alleen maar erger worden en uiteindelijk niet meer kunnen lopen hoop dat er mensen zijn die me kunnen helpen! Alle kleine beetjes is welkom.