Deze doneeractie richt ik op voor Pieter, mijn grote liefde, die ik heel graag nog héél lang bij mij wil houden ♡
---------------See English version below
Ik ben Pieter Schellekens, 44 jaar en opgegeven kankerpatiënt. Middels deze weg wil ik jullie vragen om mij de kans te geven op een toekomst.
Sinds afgelopen januari leef ik tussen hoop en vrees. Op 9 januari werd mijn oogwit geel, ging ik voor een check naar de huisarts en kwam ik niet meer thuis. In het ziekenhuis kreeg ik de diagnose uitgezaaide alvleesklierkanker en werd mij verteld dat het enige wat ze in Nederland nog voor mij kunnen doen is tijd rekken met chemotherapie. De prognose is uiterst slecht... het grootste deel van de patiënten die in dit stadium de diagnose krijgt, overleeft het eerste jaar niet. De 5-jaars overleving is 1%.
Alvleesklierkanker.. het is zo'n sluipmoordenaar dat op het moment dat je klachten krijgt, je eigenlijk áltijd te laat bent.
Een keiharde klap voor een (voorheen altijd) gezonde, levenslustige vent van 44 jaar. Echter heb ik vanaf het moment van de diagnose een enorme positieve mindset en een hele sterke wilskracht om deze vreselijke ziekte te overleven!!
Inmiddels heb ik 4 loodzware chemobehandelingen doorstaan en heeft de kanker daar goed op gereageerd en zijn de tumor en uitzaaiingen heel ver geslonken.
Helaas is op de laatste scan gezien dat de tumor in de alvleesklier toch alweer langzaam aan het groeien is... 12 chemokuren is het maximale wat ze mij hier in Nederland kunnen bieden en dan houdt het op….
Mijn kostbare tijd tikt door. Ik weet niet hoe lang ik nog leef.
Er is HOOP!
De kliniek van Prof. Dr. med. Rüdiger Osmers in Duderstadt (Duitsland), gespecialiseerd in celtherapie, biedt mij een behandeling die er op gericht is om te genezen van deze vreselijke ziekte. Daar is een therapie speciaal ‘op maat’ voor mij: Immuuntherapie
Dit krijg ik:
· Vóór elke behandeling een analyse door artsen. Ze bekijken mijn bloed om tumormarkers en tumormutaties te bekijken. De behandeling wordt daarop aangepast. Kankercellen kunnen namelijk veranderen.
· Diverse gepersonaliseerde immuunbehandelingen zoals vaccinaties met oncologische virussen (virotherapie) en Dendritische Celtherapie.
Dendritische Celtherapie
Deze therapie is erop gericht om het afweersysteem te helpen bij het uitschakelen van kwaadaardige kankercellen. Er worden gezonde witte bloedcellen van de patiënt afgenomen en in een hoogwaardig laboratorium met specifieke eigenschappen geprogrammeerd om de tumorcellen aan te vallen. Deze bloedcellen worden vervolgens terug in het lichaam geplaatst om via het natuurlijke proces in ons lichaam te vermenigvuldigen en daarna de kankercellen aan te pakken volgens de normale gang van het afweersysteem.
Virotherapie Oncolytische virussen, zoals het Newcastle Disease Virus (NDV), zijn virussen die tumorcellen aanvallen en vernietigen. Wanneer het virus zich vermenigvuldigt in tumorcellen, wordt het immuunsysteem gewaarschuwd en merkt het de tumorcellen op. Door de virusinfectie worden de tumorcellen als gevaarlijk geclassificeerd en aangevallen.
De effectiviteit van de behandeling ligt er deels in dat specifiek de kanker in het lichaam wordt aangetast en dat geen andere delen van het lichaam verzwakt raken, zoals bij chemotherapie wél het geval is.
De resultaten van deze intensieve immuuntherapie zijn erg bemoedigend. Ik spreek met veel lotgenoten die dezelfde behandeling kregen en inmiddels herstellen of zelfs genezen zijn.
Nu denk je misschien, waarom wordt dit niet in Nederland gedaan?
In Nederland wordt ook volop onderzoek gedaan naar immuuntherapie bij (alvleesklier)kanker. Zoals door prof. dr. Casper van Eijck, verbonden aan het Erasmus MC. Echter is het hier nog in de studiefase en om voor één van de lopende studies ingeloot te worden, moet je aan zóveel specifieke voorwaarden voldoen, dat er maar enkele 'gelukkigen' zijn die daarvoor in aanmerking komen.... Daarnaast kost het enorm veel geld om een behandeling te registreren en 'op de markt te krijgen' en gaat het hierdoor nog jaren duren voordat deze behandeling ook in Nederland wordt erkend en vergoed door zorgverzekeraars. Deze tijd heb ik helaas niet!!
In veel landen, zoals de verenigde Staten en Duitsland is men al veel verder op dit gebied en is immunotherapie al wél een erkende en geregistreerde behandeling. Helaas wordt de behandeling in het buitenland niet vergoed door de Nederlandse zorgverzekeraars, omdat het hier nog geen officieel geregistreerde behandeling is...
Hieronder volgt nog wat informatie waarin dendritische celtherapie / immunotherapie uitgelegd wordt:
https://www.iozk.de/en/the-iozk-immunotherapy/the-immunotherapy-at-the-immune-oncological-centre/
https://m.youtube.com/watch?v=v-EJ5FgMO1Q
https://m.youtube.com/watch?v=KLS5FCoLEXw
Dit wil ik ook! Het is mogelijk!
Ik wil deze behandeling doen, mij volledig hiervoor inzetten. Maar kan het niet alleen. Ik heb jouw hulp nodig!
Het blijft onbegrijpelijk dat geld een rol moet spelen. Op een kans. De kans of ik mag leven.
Deze behandeling is zo ontzettend duur en wordt niet vergoed door Nederlandse zorgverzekeraars. Uiteraard stoppen we al ons eigen spaargeld in deze unieke kans op genezing maar daarnaast hebben wij nog minimaal een bedrag van €70.000 aan donaties nodig om deze behandeling te kunnen bekostigen. Elk bedrag helpt. Hoe klein ook. Ik ben enorm dankbaar.
Ik heb het afgelopen half jaar al veel alternatieve therapieën en supplementen gebruikt om mijn kanker te onderdrukken. Iets wat allemaal niet vergoed wordt omdat het niet erkend is in Nederland. Ik gebruik het omdat er téveel bewijzen zijn van mensen die wél in remissie/genezen zijn door dit te doen. Waarom zou ík het niet zijn bij wie het ook werkt?!
Help jij/ helpt u mij een kans te geven om te genezen? Zodat ik mijn toekomstdromen waar kan maken? Kan trouwen met de liefde van mijn leven, nog heel veel mooie reizen kan maken, nog heel veel kan betekenen voor de mensen om mij heen?!
Denk niet alleen aan doneren, maar delen met jouw netwerk helpt ook!
Daarnaast willen we vragen aan de mensen die ook geloven, of zij voor genezing willen bidden.
Zodra de behandeling start, zullen we regelmatig updates schrijven zodat jullie kunnen volgen hoe het met mij gaat en hoe de behandeling verloopt.
Mocht het zo zijn dat we meer geld inzamelen dan nodig, dan doneren we dit aan het Wereld Kanker Onderzoek Fonds (WOKF).
Voor alle vragen of berichten, e-mail naar estherdenouter1996@hotmail.com
We hebben ook een internationale donatiepagina : https://gofund.me/7598c04c
08-11-2022 00:29
Update Novemer 2022
Hier is eindelijk weer even een update vanuit onze kant. Er is veel gebeurd sinds de vorige update in juli.
Helaas hebben we de tweede immuuntherapie, die begin september gepland stond, uit moeten stellen vanwege dat de stent in de galblaas verstopt is geraakt. Hierdoor heeft Pieter weer geelzucht gekregen en is daarvan goed ziek geweest. Nadat er een nieuwe stent is geplaatst, heeft Pieter er ook nog een bacteriële infectie (E-coli) overheen gekregen en daardoor weer een ziekenhuisopname met antibiotica via het infuus.
Na enkele weken flink ziek te zijn geweest, knapte Pieter langzaam op en zijn we begin oktober weer naar Duderstadt afgereisd voor de tweede behandeling met immuuntherapie.
De immuuntherapie verloopt tot nu toe voorspoedig en zonder complicaties. De dendritische cellen ontwikkelen zich in het laboratorium volgens de professor tot echte soldaten en we hopen dat deze in het lichaam sterk genoeg zijn om de kankercellen de kop in te drukken.
Helaas krijgen wij in het ziekenhuis in Breda geen CT scans meer. We hebben eerlijk verteld tegen onze oncoloog over de behandeling in Duitsland. Hier zijn wij echter flink op afgerekend. Het komt er op neer dat ze hier Pieter niet in de gaten willen houden door middel van het maken van CT scans. Vanwege het feit dat Pieter ervoor kiest om geen chemotherapie meer te doen (omdat het zo vreselijk schadelijk is en het hem niet beter gaat maken) en nu gekozen heeft voor de immuun therapie in Duitsland. Ze trekken hun handen ervan af omdat ze geen ervaring hebben met de immuuntherapie. Het enige wat wij vragen is om met ons mee te kijken, mee te denken en Pieter in de gaten te houden. Maar dat is blijkbaar teveel gevraagd. We zijn volgens hen buiten hun boekje aan het omwerken en dat wordt niet getolereerd.
Het komt er dus eigenlijk op neer dat Pieters wil om te leven en zijn motivatie om alles te proberen wat mogelijk is, niet wordt geaccepteerd. En dat terwijl het ziekenhuis in Nederland maar 12 chemo kuren kan geven en dan houdt het op!! Gek hè dat iemand van 44 jaar met zo'n sterke wilskracht om deze ziekte te overleven het daar niet bij wil laten zitten!?
Kortom, we lopen tegen een enorme bureaucratische muur op en voelen ons erg in de steek gelaten door deze werkwijze van het ziekenhuis.
Vanwege dit verhaal maar ook vanwege het feit dat er al zoveel andere dingen fout zijn gegaan in dit ziekenhuis, gaan wij eind november voor een second opinion naar het UMC Utrecht. Een academisch ziekenhuis met veel meer ervaring, ook wat betreft studies met immuuntherapie etc. We hopen daar op meer begrip en dat zij wél Pieter in de gaten willen houden door middel van CT scans. We willen uiteraard heel graag zien in welke mate de immuuntherapie zijn werk aan het doen is! De kliniek in Duitsland beschikt niet over een CT-scan, zij doen puur de immuuntherapie en de bedoeling is dat het reguliere ziekenhuis waar de patiënt onder behandeling is de controles blijft uitvoeren, maar ja... als ze dat weigeren...?!?!
Nu jullie dit lezen zullen jullie vast onze frustratie voelen en delen. Maar weten jullie wat het aller-aller belangrijkste is: Pieter voelt zich wonderbaarlijk goed. 🙏 De afgelopen weken merkt Pieter zo'n bizar grote verandering in zijn lichaam. Zijn energie komt terug, hij begint weer aan te komen, zijn spiermassa begint weer terug te komen, eigenlijk alle lichamelijke klachten die hij had zijn aan het verdwijnen. We hebben zoveel vertrouwen in het herstellend vermogen van het eigen lichaam, het eigen immuunsysteem (wat door de immuuntherapie alleen maar sterker en sterker wordt gemaakt) dat we het hele ziekenhuis-verhaal eigenlijk heel goed los kunnen laten. Pieter voelt zijn eigen lichaam als beste aan en dat is de allerbeste graadmeter! We zijn heel positief en vertrouwen erop dat Pieter hier sterker uit gaat komen en gaan vol goede moed verder met de behandelingen.
Volgende week hopen wij weer naar duderstadt te gaan voor de derde behandeling. Ondanks dat we al een prachtig bedrag hebben opgehaald, hebben we jullie steun nog steeds keihard nodig om de volgende behandelingen te kunnen bekostigen. Dus willen jullie ons blijven helpen door middel van donatie, ons verhaal te delen en voor ons te bidden? 🙏
We hopen snel weer een update te schrijven!
Lieve groetjes,
Pieter en Esther
❤️