Leukemie en de dromen die Joey heeft. | Geld inzamelen
 
 

Leukemie en de dromen die Joey heeft.

Leukemie en de dromen die Joey heeft.

 

Beste Lezer,

 

Mijn naam is Gert-jan van Oord, 46 jaar getrouwd met Linda en vader van drie kinderen.

Het volgende verhaal gaat over mijn neef Joey Verwilligen geboren in Dordrecht op 03-03-1991, hij woont samen met Chari en hebben samen een zoon Isco (3 jaar). Van jongs af aan hebben Joey en ik een sterke band en wil in de situatie waarin Joey nu zit graag iets voor hem doen en hoop met uw hulp zijn droom of een deel daarvan te kunnen vervullen.

In 2009 werd Joey ziek, hij kreeg hoge koorts en zijn huid begon geel te zien, nadat hij bij de huisarts was geweest  dachten ze eerst aan Hepatitis. Kort daarop kreeg Joey bloedend tandvlees en werd het verhaal heel anders en werd opgenomen in het ziekenhuis, hier dachten ze in eerste instantie aan leukemie. Nadat ze een beenmergpunctie hadden gedaan, bleek dat het om een zeldzame beenmergziekte aplastische anemie ging. Na een tijd in het Albert Schweitzer ziekenhuis te  Dordrecht behandeld te zijn, werd hij overgeplaatst naar het Daniel den Hoed ziekenhuis. Hier kreeg hij elke dag bloed en bloedplaatjes toegediend, maar helaas was dit was onvoldoende en werd er een stamceltransplantatie voorgesteld. Maar voor dat ze met de transplantatie werd overgegaan is er besloten om Joey eerst een ATG (Anti Thymocyten Globuline) kuur te geven en hopen dat hiermee het ziektebeeld een tijd stabiel zou zijn. Deze kuur was behoorlijk zwaar voor Joey en moest hiervoor  14 weken in quarantaine zitten. Uiteindelijk mocht hij naar huis, maar genezen was hij niet, dit zou alleen door een stamcel transplantatie kunnen. Om een donor te vinden hebben ze eerst zijn jongere broertje getest, maar helaas was dit geen match en moest er opnieuw gezocht worden naar een allogene donor,  maar hier kunnen maanden overheen gaan. Na een aantal maanden kwam er uiteindelijk goed nieuws, er is een donor gevonden. De transplantatie werd ingepland en nu was het wachten, Eén dag voor de transplantatie kreeg Joey te horen dat zijn HB omhoog was gegaan en ze dit even wilde aankijken omdat de stamcel transplantatie op dat moment ook een risico was. Wonder boven wonder heeft  Joey 7 jaar met de aplastische anemie kunnen leven met de lage maar leefbare bloedwaardes. Toch ging het langzaam aan steeds slechter en had hij weer vaker bloed en bloedplaatjes nodig. In November  2017 kreeg Joey te horen dat de aplastische anemie, Dysplasie is geworden wat betekent dat de cellen zijn gaan vervormen. Op dat moment is besloten om weer op zoek te gaan naar een stamceldonor en deze is gelukkig  gevonden, In april  2018 zou Joey opgenomen worden voor de stamcel transplantatie vooraf gaan door zware chemo kuren  en bestraling. Voor die tijd moest er nog een beenmerg punctie genomen worden en helaas was de uitslag teleurstellend. Er zijn leukemie cellen aanwezig en de transplantatie moest worden uitgesteld omdat ze nu eerst de leukemie aanpakken. Voor dat ze hier mee kunnen starten moesten eerst zijn amandelen verwijderd worden wat op die leeftijd ook al geen pretje is. Nadat Joey van de operatie was hersteld is hij op 20 mei opgenomen voor de chemokuur. Een week lang 24/7 heeft hij chemo gehad en is daar weken goed ziek van geweest. Eindelijk vanaf 15 juni koortsvrij, zodat de bloedwaardes kans krijgen om te stijgen. Op 16 juni waren de neutrofielen eindelijk meetbaar 0.06 en 17 juni 0.07 er zit iets vooruitgang in maar de neutrofielen moeten twee dagen achtereenvolgend 0.2 zijn voordat hij naar huis mag om aan te sterken. Inmiddels is Joey thuis, en gaat naar omstandigheden goed met hem, Joey is afwachtend op de volgende kuur, bestraling en transplantatie.

Waarom ik deze Grownd funding begonnen ben, omdat je als familie en vrienden alleen maar hulpeloos kan toekijken naar een iemand die moet vechten voor zijn leven. Het is al lastig genoeg dat je door een ziekte je hobby zoals motorcross en Kyokushin-karate niet meer kan uitoefenen en als je dan ook nog je baan verliest is dit dubbel verdrietig. Gelukkig heeft Joey door zijn verleden in de motorcross, en als meermalig  Kyokushin-karate kampioen  (zie google) moeten vechten voor een doel en dit zal hij nu ook doen.

 

Joey heeft zich een aantal doelen gesteld,  de belangrijkste is om weer gezond te worden en te blijven en de tweede is om te sparen voor een motor omdat dit zijn hobby is en hij dit kan gebruiken om eens niet aan de ziekte te moeten denken en zich te kunnen ontspannen. Het zou mooi zijn om Joey hiermee te kunnen helpen  en een deel van zijn droom te kunnen realiseren.

Alvast bedankt.

 

Met vriendelijke groet,

Gert-jan van Oord

Gert jan Van Oord
01-08-2018

 

 

Beste Mensen, 

 

Ik wil jullie bedanken voor de aandacht die we met deze donatieactie krijgen en natuurlijk ook voor de donaties.

De update heeft even op zich laten wachten maar dit komt omdat ik op het vakantieadres door de benodigde beveiligingen niet kon inloggen, dus bij deze alsnog.

16-7-2018

Joey bij de arts geweest, de bloedplaatjes zijn gestegen van 50 naar 112 en zijn HB (rode bloedlichaampjes) van 4,6 naar 6,2. dit is positief nieuws omdat dit in de afgelopen 8 jaar nog niet zo hoog is geweest, dit betekend niet dat Joey genezen is en geen transplantatie meer hoeft maar toont aan dat de chemo zijn werk heeft gedaan.

17-7-2018

De arst heeft Joey gebeld en gemeld dat hij op 3-8-2018 de Hickman krijgt (soort katheter in de slagader), 4-8 nog een dagje thuis en op 5-8 starten ze het vervolgtraject weer op, de chemokuur, de bestraling en de transplantatie.

 

 


Gert jan Van Oord
06-07-2018

Beste Mensen,

 

Ik wil jullie als eerste bedanken voor jullie belangstelling en de donaties.

Via dit bericht wil ik jullie op de hoogte houden hoe het met Joey gaat.

4 juli, Joey moet naar het ziekenhuis voor controle, op dit moment voelt hij zich ook niet zo lekker maar volgens de dokter komt dit nog door de chemokuur. Het is natuurlijk weer een spannend moment. Gelukkig, de bloed uitslagen zijn positief op de rode bloedcellen na, de bloedplaatje zijn zelfs omhoog gegaan van 30 naar 52 dit is hoger dan voor de chemo. De volgende chemokuur, bestraling en transplantatie zijn uitgesteld tot begin Augustus. Tot die tijd kan Joey aansterken. Omdat Joey ook verhoging heeft (koorts) hebben ze voor de zekerheid foto’s van de longen gemaakt, hiervan is nog geen uitslag.

5 juli, Joey heeft twee zakken bloed gehad en voelt zich ondanks alles beter, dit is natuurlijk wel even fijn als je je al weken rot voelt.

Deze gebeurtenissen hebben een behoorlijke impact op het dagelijkse leven binnen het gezin, aan de ene kant ben je natuurlijk bezig met je herstel en de volgende fase, en aan de andere kant gaat het leven gewoon door. Voor zijn vrouw en kind is het een rare tijd, je moet eerst je papa naar het ziekenhuis brengen terwijl Isco niet weet dat zijn vader ziek is. Dan krijg papa allerlei toeters en bellen aangeprikt en wordt eigenlijk zieker,ook gaat papa er uiterlijk anders uitzien. Wij als volwassen weten hoe het komt maar voor een kind is dit niet te begrijpen en kan dit niet zo makkelijk een plaatsje geven.

Wij hebben ons als gezin aangemeld bij Matchis als stamceldonor, mede door deze organisatie heeft Joey een donor gevonden. Het kost je een paar tellen van je tijd om aan te melden en als donor kan je iemand zijn leven redden.

https://www.matchis.nl/

 

Met vriendelijke groet,

Gert-jan van Oord


 

Laat een reactie achter

95 donaties
€ 1.930,00
39 dagen te gaan