Fayenn wilt graag leren eten!
Hallo allemaal,
Ik zal het zo kort mogelijk proberen te houden maar waarschijnlijk word het toch een lang verhaal. Onze prachtige dochter geboren op 30-04-2017 Fayenn heeft ernstige voedings problemen. Vanaf haar geboorte heeft ze bij iedere voeding alleen maar kunnen spugen. Zei werd al vanaf dat ze 6 weken oud was tot ruim 8 maanden maar liefst 7 keer opgenomen in het ziekenhuis. Verschillende oorzaken kwamen naar boven waarom zei haar voeding bleef terug geven en opgegeven moment helemaal niet meer kon drinken, en dus ook nooit heeft kunnen eten. Ruim 7 maanden heeft zei een neus/maag sonde moeten hebben om zo haar voeding binnen te kunnen krijgen. Naar maanden lang blijven oefenen en vertrouwen hebben is het haar gelukt weer te drinken. Zelfs kleine beetjes vloeibaar te eten.
Fayenn is voor haar leeftijd nog maar erg klein en heeft een behoorlijk ondergewicht. Ook hier door heeft zei een flinke ontwikkelings achterstand opgelopen en zijn veel dingen voor haar erg moeilijk. Eten is soms ook gewoon eng, bang om weer te spugen bang om weer buikpijn te krijgen. Het is voor haar dus van levensbelang weer te kunnen en willen eten.
Wij hebben door veel ervaring van andere ouders hele goeie verhalen een hele fijne organisatie vol specialisten en artsen gevonden die ons kunnen helpen Fayenn te leren eten. De organisatie heet no-tube en zei zitten in Oostenrijk. Gelukkig doen zo ook veel hier in Nederland zoals het programma learn to eat. Zei kunnen ons en Fayenn helpen om met plezier weer te kunnen en willen eten. Helaas vergoeden de verzekeringen hier in Nederland nog niets ( hier zijn ze voor in de toekomst wel mee bezig) en kost dit behoorlijk veel geld. Wij hopen via deze weg toch genoeg te kunnen inzamelen zodat wij Fayenn haar kans kunnen geven hier aan mee te doen.
Dit programma met de juiste mensen en artsen kost 2500 euro , gemiddeld zal het 4 tot 6 maanden duren tot zei echt voldoende zelfstandig zou kunnen eten.
Wij hopen zo graag naar zoveel maanden ellende onzekerheid en angst dat ons kleine meisje deze kans krijgt en net als elk ander kindje normaal kan eten en zo verder kan ontwikkelen. Fingers crossed voor ons dappere sterke meisje.
Als het ons samen lukt zal Fayenn sept/okt kunnen starten net haar learn to eat programma.