“ALS…..ik toch eens met mijn dierbaren nog één keer op vakantie zou kunnen, dan komt er een grote wens voor mij uit”

Ik ben Karo Murk, 47 jaar, geboren en getogen in Utrecht en nu woonachtig in het stadje IJsselstein. 17 jaar geleden werd er bij mij ALS vastgesteld.

ALS, voluit amyotrofische laterale sclerose, is een progressieve ziekte: het wordt steeds erger maar de snelheid verschilt per persoon. De ontwikkeling van de ziekte kan ook tijden stilstaan. ALS tast de zintuigen en het verstand niet aan. Verlamming van de ademhalingsspieren of longontsteking door verslikken kan uiteindelijk fataal worden.

Op dit moment zit ik in een elektrische rolstoel waarin ik mij nog enigszins zelfstandig kan voortbewegen. Met álles wat ik doe heb ik hulp nodig. Ik kan mijn lichaam steeds moeilijker bewegen, praten en ademhalen wordt ook moeizaam en hierdoor merk ik dat mijn gezondheid achteruit gaat. Dit gaf mij stof tot nadenken en kwam de wens opborrelen dat ik dolgraag met mijn vriendin Esther en mijn twee kinderen Thirsa (16 jaar) en Yara (13 jaar), nog één keer op vakantie wil om met hen en vooral vóór hen, onvergetelijke herinneringen te maken.

Het lijkt ons fantastisch om af te reizen naar het Caribische eiland Curaçao. Een eiland waar altijd de zon schijnt en waar ik kan genieten met mijn dierbaren van de heerlijke sferen van dit eiland. De altijd tropische temperaturen zorgen voor een aangename ontspanning van mijn spieren. Curaçao is een zeer geschikt eiland voor mindervaliden. Op het eiland bestaat tevens de mogelijkheid om allerlei hulpmiddelen te huren zoals o.a. een douchestoel, een tillift voor het zwembad, een strandrolstoel om de zee in te kunnen gaan.

Helaas is dit financieel niet haalbaar met mijn persoonsgebonden budget en arbeidsongeschiktheidsuitkering. Daarom start ik een crowdfundingsactie.

Ik vraag geen donaties voor dure behandelingen en/of medicijnen, enkel en alleen donaties voor een voor ons onvergetelijke vakantie.

Raakt mijn verhaal jou, kom dan in actie!

Alvast ontzettend bedankt!

Veel liefs,

Karo Murk