Laat mij blijven lopen | Geld inzamelen
 
 

Laat mij blijven lopen

Help mij mijn droom waar te maken en lopend de toekomst in te gaan

Laat mij blijven lopen!

Mijn grote droom is om “gewoon” weer te kunnen lopen en bewegen. Al jaren vecht ik tegen de chronische ziekte lipoedeem, die ervoor zorgt dat ik steeds slechter ga lopen en niet meer vrij kan bewegen.

Lieve allemaal,

In 2015 heb ik de officiële diagnose lipoedeem gekregen. Na jaren te horen hebben gekregen dat ik “gewoon overgewicht” had, dat ik “gewoon te dik was en minder moest eten” en dat ik “gewoon moest afvallen” en ik dat ook braaf probeerde, bleven mijn benen in omvang groeien. Jarenlang probeerde ik verschillende diëten, kreeg ik vocht afdrijvende pillen voorgeschreven, sportte ik 5x per week, hongerde ik mijzelf uit  maar aan mijn benen veranderde helaas niets.

Het laatste jaar heeft de lipoedeem hevig toegeslagen in mijn benen. Niet alleen zijn mijn benen in omvang toegenomen maar lopen en bewegen gaat elke dag een stukje moeilijker. Elke dag sta ik op met pijn en ga ik ermee naar bed. Elke dag probeer ik de dag zo goed mogelijk door te komen maar heeft de erfelijke chronische ziekte lipoedeem een behoorlijke invloed op mijn doen en laten. Het maakt mij verdrietig en onzeker om een lichaam te hebben waarin ik mij niet prettig voel, wat niet van mij voelt en waar ik steeds minder mee kan. Het werpt dagelijks een schaduw op mijn leven en voor een levensgenieter is dat een zware dobber. Mijn onzekerheid is enorm toegenomen en beperkt mij in het nemen van stappen. Zelfs op de foto gaan is inmiddels een crime.

Na jaren van struggelen is het mijn droom nu om weer benen te hebben die “normaal” kunnen functioneren en ik weer vrij kan bewegen en sporten.

Wat is lipoedeem?

Lipoedeem betekent letterlijk ‘vetzwelling’ en staat ook bekend als pijnlijk ‘vetsyndroom’. Het is een niet vaak voorkomende chronische aandoening van het vetweefsel die voornamelijk vrouwen treft en meestal pas zichtbaar wordt aan het eind van de puberteit. Het betreft grote hoeveelheden ongelijkmatig verdeeld vet onder de huid van de heupen, dijen, knieën en onderbenen. Minder vaak komt voor dat (ook) de armen zijn aangedaan. De verschijnselen komen overeen met die aan de benen. Deze vetcellen trekken ook vocht aan, vandaar de naam lipoedeem. Kenmerkend voor lipoedeem is de symmetrie: de afwijkende vetverdeling doet zich voor aan beide zijden.

Bij lipoedeem voelt de huid in de eerste jaren zacht aan, maar in de loop der tijd kunnen veranderingen in het onderhuidse vetweefsel optreden, vooral als er sprake is van overgewicht. 
De vetcellen bij lipoedeem zijn namelijk vergroot en ze kunnen een dubbele kern hebben. Deze vergrote vetcellen trekken vocht aan en houden dit vast. De huid wordt hierbij stugger en onregelmatiger, vooral als er sprake is van overgewicht. Als gevolg hiervan kan er zwelling ontstaan die wel door (lymf)oedeem wordt veroorzaakt.

Bron: NLnet

Gelukkig kreeg ik afgelopen december te horen dat ik geholpen kan worden door het Centrum voor Lipoedeem in Beverwijk. Nu blijft lipoedeem een chronische ziekte maar door liposuctie kunnen de lipoedeem cellen nu wel uit mijn benen gehaald worden zodat ik weer kan bewegen en eindelijk weer kan sporten. Helaas worden deze operaties niet vergoed omdat lipoedeem tot op heden nog steeds niet wordt erkend als officiële ziekte en ziektekostenverzekeraars lipoedeem patiënten hierdoor in de kou laten staan.

Ik heb in totaal 3 behandelingen nodig om weer benen te krijgen die kunnen en willen bewegen. De kosten hiervoor zijn € 9000,--. Gelukkig heb ik een groot deel al bij elkaar en heb ik de eerste operatie reeds kunnen betalen. Voor de tweede operatie ben ik ook al goed op weg maar ik heb nog steeds hulp nodig om het volledige bedrag bij elkaar te krijgen om alle operaties te kunnen betalen. Ik hoop met heel mijn hart dat jullie mij hiermee willen helpen.

Elke euro helpt mij nu om mijn droom waarheid te laten worden. Inmiddels is het namelijk een droom om weer een lichaam en benen te hebben die “gewoon”  kunnen bewegen.

Jullie kunnen mij volgen via de speciaal opgerichte Facebook pagina waar ik jullie op de hoogte zal houden van de voortgang en mijn reis naar een gezond leven zal delen. Tevens schrijf ik regelmatig op mijn blog Plus een Beetje over het leven met lipoedeem.

Mocht je liever rechtstreeks willen doneren, dan kan dat natuurlijk ook. Dit kan op rekeningnummer NL20ASNB0950362085 t.n.v. M. Strobos, met daarbij vermeld Donatie.

Lieve groet uit een dankbaar hart!



Marije Strobos
21-07-2018

Zaterdag 7 juli j.l. heeft de eerste lipoedeem operatie plaatsgevonden. Mijn linker bovenbeen is als eerste aangepakt. Hier is 14.5 liter lipoedeem vet en 1.2 liter vocht uitgehaald. Een bizarre hoeveelheid die zelfs de behandelend arts nog niet eerder had mee gemaakt.

De operatie ging goed en viel naar omstandigheden mee. Ik kreeg een heel nieuw bovenbeen ervoor terug. 

Het herstel valt iets zwaarder dan het gemak waarmee de operatie ging. Niet zo gek als je naar de hoeveelheid kijkt die eruit is gehaald. Maar ik voelde al direct na de operatie een verschil in mijn lichaam. De pijn met opstaan in mijn heup en onderrug zijn weg. De onderkant van mijn voet doet geen pijn meer. Stapje voor stapje herstel ik.

De eerst volgende operatie staat gepland voor 1 september a.s. en dan wordt mijn rechter bovenbeen onder handen genomen. De verwachting is dat er een gelijke hoeveelheid lipoedeem vet uitgehaald gaat worden.


 

Laat een reactie achter

61 donaties
€ 1.481,00
Doel: € 4.500,00
32%

Deze actie is gesloten.