Aanleiding
Ik wil jullie meenemen in het verhaal van mijn vriendin Linda (nu 39). Tot 2014 een jonge, creatieve en energieke moeder van twee dochters, die net haar opleiding tot doktersassistente had afgerond.
Tot 2014 dus, toen zij in april van dat jaar tijdens een vakantie in Abu Dhabi een ernstig ongeluk kreeg. Met alle gevolgen vandien.... In eerste instantie leek het erop dat het gevolg van dit ongeluk een zware hersenschudding was. Na een tijdje rust zou ze er weer tegenaan moeten kunnen. Na terugkomst in Nederland bleek dat de gevolgen ernstiger waren. Linda bleef klachten houden, zoals zware hoofdpijn, concentratieproblemen en het niet kunnen verwerken van prikkels. Werken ging niet meer en ook de zorg voor de kinderen en eenvoudige taken in huis bleken een enorme opgave. Laat staan het bijwonen van sociale gebeurtenissen. Veel kwam hierdoor op de schouders van haar man terecht.
De diagnose
In december 2014 is er een neuropsychologisch onderzoek gedaan en werd de diagnose 'cognitieve klachten na commotie cerebri (hersenschudding)' vastgesteld. Toen er na revalidatie nog steeds klachten bleven bestaan werd de diagnose 'postcommotioneel syndroom (PCS)' gesteld. PCS valt onder NAH, Niet Aangeboren Hersenletsel. NAH is schade aan de hersenen die na de geboorte is ontstaan. Bijvoorbeeld door een ongeluk, een hersentumor of een hartstilstand.
Gevolgen
Door het volgen van een revalidatieprogramma heeft Linda leren omgaan met de beperkingen die gepaard gaan met hersenletsel. Om de dagen op een goede manier door te komen is het belangrijk dat iedere dag ingedeeld is volgens een bepaalde structuur. Om tot het einde van de dag te kunnen functioneren, moet Linda dagelijks tussen de middag naar bed om uit te rusten. Andere gevolgen zijn dat Linda niet meer kan werken, niet een dagje weg kan zonder van tevoren en achteraf heel veel te rusten, geen onverwachte of spontane dingen meer doen, alles moet altijd gepland zijn. Zelf autorijden voor langer dan 20 minuten is niet mogelijk. Een dagje winkelen met haar dochters of even langs bij een vriendin, zit er dus niet in.
Gedurende de afgelopen jaren heeft Linda elke keer gezocht naar een doel in haar leven dat haar het gevoel gaf om toch van betekenis te zijn. Zo heeft ze vogeltjes gehaakt voor Early Birds en is ze gaan hardlopen om haar conditie op te bouwen.
Echter de wetenschap om de komende 40 jaar nog met deze beperkingen te moeten leven, wordt haar de laatste tijd teveel en kwam Linda op een punt dat ze eigenlijk geen doel meer had. Totdat ze in september van dit jaar naar een uitzending van Jinek keek waarin mensen te gast waren die voor behandeling hersenletsel naar de Verenigde Staten zijn gegaan en daar veel profijt van hebben. Dit gaf hoop! Zou deze behandeling (CFX) de kwaliteit in haar leven weer terug kunnen brengen?
Helaas kost deze behandeling veel geld en wordt er niks vergoed door Nederlandse zorgverzekeraars. Inmiddels heeft Linda via Skype een intake en meerdere gesprekken gehad met het ziekenhuis in Utah. Ze blijkt in aanmerking te komen voor behandeling aldaar. In april 2020 mag Linda naar de VS. Wat een goed nieuws! Maar, u raadt het al, voor die tijd moet er een bedrag van 15.000,- euro bij elkaar gespaard zijn. Dit bedrag wordt gebruikt voor de behandeling van minimaal 1 week, bekostigen van tickets en verblijf en een na-traject. Om LInda en haar man hierbij te ondersteunen, ben ik deze crowdfunding gestart.
Ik als vriendin ben ontzettend trots op hoe Linda de afgelopen jaren met haar hersenletsel is omgegaan en wat ze allemaal heeft gedaan om er zo goed mogelijk mee te leren leven. Ik gun het haar en haar gezin zo dat ze nog minstens 40 jaar zonder deze beperkingen kan leven en mee kan doen in de maatschappij. Dat ze van elkaar kunnen genieten en leuke dingen kunnen doen. Vandaar mijn oproep om te doneren en daarmee dit lieve gezin te helpen.
Wat is CognitiveFX?
CognitiveFX heeft een baanbrekende, vernieuwende en unieke behandelmethode ontwikkeld die nergens anders ter wereld op deze manier wordt toegepast, maar die tot nu toe al meer dan 1000 mensen met traumatisch hersenletsel genas. De behandeling duurt slechts een week.
Uitgangspunt van de behandeling bij CognitiveFX is een functionele cognitieve MRI-scan (een FNCi), waarbij precies in kaart wordt gebracht welke gebieden in je hersenen hyper- en onderactief zijn en waar de bloedtoevoer optimaal is. Op basis van de resultaten wordt de EPIC (Enhanced Performance in Cognition) treatment gestart, waarbij de patiënt fysiek en cognitief wordt uigedaagd, precies die hersengebieden aan het werk zet die het nodig hebben.
Wilt u liever rechtstreeks storten i.p.v. doneren via de site? Dat kan! Rekeningnummer NL12RABO0313857210 ovv 'Doneeractie'.