Update: helaas vanwege het coronavirus is mijn behandeling weer uitgesteld naar april 2021.

Hoe moeilijk ik het ook vind om te vragen, ik heb jullie hulp nodig. Want alleen met hulp gaat het me lukken de 14.000 euro bij elkaar te krijgen die nodig is om 16 mei 2020 naar Utah af te reizen, een behandeling.voor PCS te krijgen die hier in Nederland nog niet mogelijk is.

Om weer mezelf te kunnen zijn en uiteindelijk ook weer te kunnen gaan werken.

Als actie voorbij is wil ik een loterij organiseren. Ik ga mijn uiterste best doen om leuke prijzen ter beschikking te stellen 🎁🎁

Wat is er gebeurd?

In oktober 2012 ben ik van achteren aangereden. Dezelfde dag al flinke hoofdpijn, misselijk en pijn in de nek maar in het achterhoofd houdende dat dat er waarschijnlijk bijhoorde sukkelde ik 3 dagen verder voordat ik toch maar naar de dokter ging. Het standaard riedeltje, foto om te kijken of er niks gebroken is en neem maar een paracetamolletje. 

Helaas werd het niet beter ik merkte al gelijk dat er iets niet helemaal klopte. Om een heel lang verhaal kort te maken (ik zou er een boek over kunnen schrijven met bizarre momenten, diepe dalen en vooral hoop houden en niet opgeven ben ik nu 8 jaar verder). Helaas door mijn geheugen is de teller blijven hangen op ongeveer 23 diverse artsen, therapeuten, revalidatie, psychologen etc. maar niemand wat ze met je aan moeten. In Nederland is de wetenschap helaas nog niet zover dat duidelijk is wat er precies aan een zware whiplash en PCS gedaan kan en moet worden. 

Op dit moment bestaan de behandelingen hier enkel gericht op omgaan met de klachten, acceptatie zonder uitzicht op herstel.

Waar heb ik een behandeling voor nodig?

Ik heb een hele reeks aanklachten die het helaas onmogelijk maken om te kunnen werken. Te denken aan constante uitputting, hoofdpijn, overprikkeling, een erg slechte concentratie, niet tegen enige vorm van stress kunnen, weinig nieuwe herinneringen aanmaken. Ook ben ik erg gevoelig voor licht en geluiden.

Het is frustrerend, niemand ziet iets aan me behalve de standaard walking dead look maar ik voel mij iedere dag uitgeput en ben aan het overleven in plaats van leven. Af en toe ga ik over m'n grenzen heen omdat ik zo graag een beetje van het normale leven wil meemaken.                 Met mijn vriendinnen afspreken, een keer lunchen, naar een verjaardag of feestje, maar altijd hangt er een duur prijskaartje aan. De dagen erna kan ik gewoon bijna niks meer, lichamelijk of geestelijk. Iedere vorm van inspanning is dan gewoon teveel.                                      Het is in zo'n contrast met wie ik was en nog steeds ben van binnen. Gelukkig ben ik niet iemand die snel opgeeft en ik probeer op de hoogte te blijven van enig ontwikkelingen, iets wat maar ook een kans op herstel kan geven zodat ook ik weer een normaal functionerend mens in deze maatschappij kan zijn.

En toen was er licht aan het eind van de tunnel!

Enkele weken kwam er iets voorbij op Facebook wat meteen mijn interesse wekte, iets nieuws, iets waar ik nog niet van had gehoord. De verhalen van mensen die zijn geweest en nog willen gaan en zoooo herkenbaar! 

En dan komt er na jaren een beetje licht aan het eind van de tunnel als ik lees over Cognitive FX. Een kliniek in Provo, Utah (USA) waar ze patiënten met niet-aangeboren hersenafwijkingen een zeer gespecialiseerde behandeling kunnen bieden. 

Cognitive FX In Nederland is Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) of Post Concussion Syndrome (PCS) een zwaar onderkend probleem. Via via kwam ik in contact met een kliniek in Utah USA (Cognitive FX), waar ze gespecialiseerd zijn in het behandelen van mensen met mild traumatisch hersenletsel. Iets wat in Nederland niet bestaat. Ze boeken enorme successen!

Cognitive FX maakt gebruik van een EPIC-behandeling. Uitgangspunt van de behandeling is een functionele cognitieve MRI-scan (een FNCi), waarbij precies in kaart wordt gebracht welke gebieden in je hersenen hyper- en onderactief zijn en waar de bloedtoevoer niet optimaal is. Op basis van de resultaten wordt een gepersonaliseerd behandelschema gestart, waarbij de patiënt fysiek en cognitief wordt uitgedaagd en precies die hersengebieden aan het werk worden gezet die het nodig hebben. Zo worden de 'slapende' gebieden gedwongen weer actief te worden, door intervaltraining wordt de bloedtoevoer naar de hersenen geoptimaliseerd en een oogarts kijkt naar de visuele verwerking en samenwerking van de ogen. 

Iedere patiënt krijgt een behandeling die uniek is voor hun symptomen, waardoor ze echt kunnen verbeteren en de kwaliteit hun leven in de loop van de tijd kunnen herstellen. Ieder individu heeft verschillende uitkomsten, omdat elk letsel uniek is. CFX heeft met succes meer dan 1000 patiënten geholpen die lange tijd kampten met de gevolgen van een hersenschudding. Bij 96% werd resultaat behaald en de gemiddelde verbetering van de klachten bij patiënten is maar liefst 75%. Geïnteresseerd?

Kijk voor meer informatie op http://www.cognitivefxusa.com.

Ik zou heel erg dankbaar zijn als je deze actie deelt via social media en/of je familie, kennissen en vrienden oproept om te doneren. Doneren kan uiteraard ook anoniem en via paypal.

paypal: manuelavanmierlo@gmail.com

ENGLISH

Hi all!

So instead of writing an endless story that everybody will scroll past i will try to keep it short and in my own style ( self mockery and sarcasme)

So my name is Manuela im older than Taylor Swift and def younger than Madonna.  In 2012 some idiot rear ended me and somehow broke my brain. Well vision this. The brain is like jello and when you shake it inside a box what do you get? Yes a mess! Well thats me!

8 years of people who studied to make loads of money aka doctors i am no step closer. Yes as they said i saw a shrink and even i was amazed they didnt put me in a straightjacket.

So back to the jello brain...
What happens when you suffer from it? You turn into a male, aka you cant do 2 things at one time anymore. You just want to sleep all day, so add becoming a teenager all over again. The jello doesnt have a filter anymore so everything you hear sounds at the same loudness. 
Imagine telling your kids your going to disneyland but first only feed them sugar and energydrinks all day and then stuff them in a small car asking to to concentrate on boring math tasks. The result you can guess, no concentration at all. (aka chaos)
If only i could remember the rest of the list but amazingly i cant remember what i had for breakfast.

So while the advice from the docs here  was live with it.... I never settled for anything less then finding out what was wrong with my brain. 23 doctors, therapies etc further and not much wiser i finally read what was keeping me from having a half normal life.

Tadaaaa there it was PCS was the answer. Lets just call it a permanent concussion cause that makes it easier to understand it is what makes my jello a mess.

Can it be fixed? Yes! Wohooo
Does insurance cover it? Nooo ( almost a wohoo but not quiet close to it.
8 years of not being able to work and having to pay close to 14k to have a working jello again. As you can guess i didnt hit the jackpot in those 8 years and 14k is alot of money.

What would it be amazing if i could earn my own money again, pull pranks on coworkers and jump for joy when its friday and i can unwind on the weekend. At cognitive fx in Utah they can help me but as you can guess i need help getting there.

9th of April is the day that ill invade Utah and work my butt (that needs work as well but at the gym) off to become the old me again. If Corona doesnt interfere again for the 3th time.

If you have any questions feel free to contact me.
Absolutely any help is soo appreciated  ️ ️ ️

Stay healthy and appreciate the jello once in a while.
Manuela

https://www.cognitivefxusa.com

Paypal:manuelavanmierlo@gmail.com